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什么是异质性?

异位是一种罕见的情况,身体中的许多器官可以形成异常,在错误的位置,甚至缺失。许多异位性儿童有复杂的心脏缺陷,这通常是与异位性相关的最具挑战性的问题。

除了心脏,肠、肝、脾和肺也会受到影响。有些孩子有轻微的异位,只有一个或两个器官的轻微异常。其他孩子有非常复杂的异质性,涉及多个不同的器官。

异位的症状是什么?

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平常心的写照

异位性的症状取决于所涉及的心脏病和任何其他器官系统的复杂性。

心脏症状可能包括:

  • 发绀(皮肤发蓝,通常在嘴唇和指甲下)
  • 呼吸困难或急促
  • 心率异常地慢或快
  • 喂养困难
  • 增重不佳

胃部和肠道症状可能包括:

  • 喂养困难
  • 频繁呕吐
  • 胆汁性(绿色)呕吐

脾脏和免疫症状可能包括:

  • 频繁的感染

肺部症状可能包括:

  • 频繁的感染
  • 难以清除肺部的粘液

异质性的原因是什么?

异质性的原因还不完全清楚,但我们的医生每天都在努力更好地了解这个复杂的问题。个体基因组成的变化(突变)最有可能导致异位。这些突变可能是从父母那里遗传下来的,或者有时它们是个体的新突变。我们与我们的心脏遗传学家密切合作,以帮助确定是否有特定的基因负责您孩子的异位性。这些信息对于那些想要更好地了解异质性从何而来以及它对家庭其他成员意味着什么的家庭来说是非常有用的。

异质性涉及的常见问题

复杂的心脏缺陷,往往是以下几种疾病的结合:

心律问题:

  • 心律减慢(心脏传导阻滞)
  • 心律过快(室上性心动过速)
  • 心律通路异常(双房室结)

肺的问题:

  • 肺部的结构性问题
  • 异常纤毛(纤毛运动障碍),导致难以清除肺部粘液

免疫问题:

  • 无脾(无脾)或多小脾(多脾)不能正常工作
  • 感染风险增加

肠胃问题:

  • 肠扭曲异常(旋转不良或不旋转)
  • 肝脏在错误的位置
  • 胆汁系统异常(胆道闭锁
  • 肝血流异常(阿伯纳西综合征)
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心脏手术后,医生抱着金发女孩

从加州到波士顿做双心室修复手术

Elyse的父母被告知,他们的女儿患有异位,不适合进行双心室修复手术。她的父母没有接受拒绝,于是向波士顿儿童医院寻求帮助。

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我们的创新领域为异质化

波士顿儿童学校长期致力于异质教育,并在这方面有丰富的经验。有这么多的团队成员专门关注异质性儿童,我们为患有这些具有挑战性的心脏缺陷的儿童开发了真正的解决方案。

异质出租车的一些创新领域包括:

  • 双修对于患有复杂心脏缺陷的儿童,他们中的许多人可能不适合在其他心脏中心进行这种选择
  • 先进的心脏成像,如3-D超声心动图,心脏磁共振成像(MRI),心脏计算机断层扫描(CT),以及心导管检查
  • 4-D流程建模,我们的心脏病专家和外科医生创建不同手术方法的计算机模型,以决定最适合您的孩子的手术
  • 一个专门的异质出租车团队,包括一组来自不同专业的提供者,他们对治疗异质出租车儿童有特殊的兴趣和专业知识

我们如何关注异位性呢?

欧宝彩票平台波士顿儿童医院的专家定期治疗异位儿童身上发现的各种问题。波士顿儿童医院的心脏病专家和外科医生在与异位相关的最复杂和最具挑战性的儿童心脏疾病的医疗和外科护理方面拥有丰富的经验。
由于异位性心脏缺陷有多种类型,每位患者都接受个性化的治疗方案。您的心脏病专家将与我们高度专业的心脏成像专家、心律专家(电生理学家)、心导管专家和心脏外科医生团队密切合作,制定最适合您孩子心脏的治疗计划。

我们往往能够做到“双心室”修复以前被认为需要单心室姑息治疗的儿童。这包括许多已经在其他医院接受过单心室姑息治疗的患者,如Glenn或Fontan手术。

地层变位|诊断与治疗

异位的诊断方法多种多样。它通常在出生前就被诊断出来超声波识别一个或多个器官的异常位置。有时,异位性被诊断为a胎儿超声心动图(出生前心脏的一种特殊超声波)当发现复杂的心脏缺陷时。在婴儿期或儿童期,如果你的孩子有喂养问题、呼吸问题、紫绀(蓝色)、心律异常或儿科医生听到心脏杂音,可能会被诊断为异位。

在异位诊断后,你的医生可能会使用以下测试来获得孩子心脏和解剖的完整图像。

心测试:

其他测试

  • 肺(纤毛功能)检查
  • 脾脏扫描
  • 腹部/肝脏超声

异位的治疗方案是什么?

异质性可能非常复杂,每个孩子的需求都是不同的。波士顿儿童医院采取全面的方法来治疗异位儿童,筛查和识别与异位相关的潜在问题。对于那些有复杂心脏问题的人,治疗方法是根据影响你孩子的独特心脏疾病的形式而定的。我们承担最困难的情况,甚至可以为最具挑战性的情况提供解决方案。

出生时患有异位性的儿童需要终生跟随心脏病专家,通常还有许多其他专家。有些孩子可能还需要服用药物来保护他们的心脏、肺、肠,或防止感染。

我们如何关注异位性

欧宝彩票平台波士顿儿童医院的专家定期治疗异位儿童身上发现的各种问题。波士顿儿童医院的心脏病专家和外科医生在与异位相关的最复杂和最具挑战性的儿童心脏疾病的医疗和外科护理方面拥有丰富的经验。

由于异位性心脏缺陷有多种类型,每位患者都接受个性化的治疗方案。您的心脏病专家将与我们高度专业的心脏成像专家、心律专家(电生理学家)、心导管专家和心脏外科医生团队密切合作,制定最适合您孩子心脏的治疗计划。

我们往往能够做到“双心室”修复以前被认为需要单心室姑息治疗的儿童。这包括许多已经在其他医院接受过单心室姑息治疗的患者,如Glenn或Fontan手术。

地层变位|项目与服务

《美国新闻与世界报道》金色徽章;连续第九年获得《美国新闻与世界报道》最佳儿童医院;2022 - 2023。
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