肠道或多内脏移植

什么是多器官移植?

多内脏移植是指替换肠道、肝脏和/或脾脏，有时还包括胃。

什么时候建议进行肠道或多内脏移植?

每个孩子都是不同的，任何移植决定都将由你的家人和你孩子的医疗团队共同做出。许多儿童接受了肠道或多器官移植，因为:

• 他们有多次严重的PN中线感染，如真菌败血症。
• 超过一半的常用PN部位(如颈静脉和锁骨下静脉)无法到达。
• 长期在家喂养PN不再是一种选择。
• 在某些情况下，肠道衰竭本身就使移植手术成为必要。

什么医疗状况会导致儿童需要进行肠道/多内脏移植?

小肠移植通常用于患有糖尿病的儿童短肠综合症．其他可能需要肠道/多内脏移植的情况包括:

• 腹裂
• 坏死性小肠结肠炎
• 肠扭结
• aganglionosis /巨结肠病
• 肠闭锁
• pseudo-obstruction
• 微绒毛包容
• 吸收不良
• 肿瘤
• 创伤(这些器官的损伤)
• 大面积肠切除术
• 肠系膜血栓形成

潜在并发症

移植手术可以让你的孩子活得更长久、更健康，但和任何手术一样，移植手术也有风险。

什么是拒绝?

排斥反应是正常的，在大多数情况下，身体免疫系统对异物的健康反应。当新的移植器官被植入你孩子的身体时，他的免疫系统会攻击它。为了防止这种情况，你的孩子必须终生服用药物来削弱他的免疫系统，防止排异反应。

我怎样才能知道我的孩子是否正在经历拒绝?

这并不总是那么容易——有时候，你看不到任何迹象，通过常规监测孩子的血液测试就会发现排异反应。

一些最常见的迹象包括:

• 发热高于100度
• 大便中有血或气孔输出
• 呕吐
• 减肥
• 腹痛/抽筋
• 食欲不振
• 大便量增加或减少
• 苍白，肿胀的气孔
• 腹部肿大

您孩子的移植团队将观察这些迹象，并告诉您应该寻找什么。

用什么药物来预防排异反应?

在孩子的余生中，必须服用药物来对抗排异反应。我们在肠和多器官移植患者中使用最多的抗排斥药物是他克莫司，也称为他克莫司。

这些药物通过抑制免疫系统起作用，但这意味着你的孩子感染的风险会更高，尤其是那些在他的系统中潜伏的感染。我们的团队将通过血液测试和其他检查持续监测他的健康状况，剂量可能会经常变化。

我的孩子还可能感染其他什么传染病?

您的孩子可能特别容易感染的其他一些感染包括:

• 口腔酵母感染(画眉）
• 呼吸道病毒和真菌
• 肠道病毒
• eb病毒和巨细胞病毒

你的孩子可能还有中央静脉导管。这必须保持绝对清洁，现场应经常监控。

青少年和移植

作为一名青少年，即使不需要应对移植病人的一切，也已经够艰难的了。了解你的孩子作为移植患者可能面临的特殊挑战，以及你可以帮助他们的一些方法。

长期前景

我孩子的长远前景是什么?

由于手术技术的进步、更好的免疫抑制药物以及威胁生命的感染的减少，在经验丰富的中心接受治疗的儿童，肠道移植后一年的存活率可接近80%至90%。

虽然长期存活的数据仍然缺乏，但很明显，肠道移植已经成为永久性肠衰竭的一种可行的治疗选择。随着儿童和其他地方的研究人员发现治疗肠衰竭的新方法，结果将继续改善。

为您的孩子寻找捐献器官

谁分配捐献器官?

器官共享联合网络(UNOS)负责美国的移植器官分配。他们监督大多数类型的实体器官移植的分布。除了肠，它们还分配肝脏、肾脏、胰腺、肺、心脏和角膜。

捐献器官是如何分配的?

器官共享系统有一份美国所有需要实体器官移植的人的名单。如果您的孩子需要进行肠道或多内脏移植，将根据她的病情严重程度和需要移植的紧急程度给她打分。

受益最大的人得分更高，在有器官捐赠时优先考虑。

当有可供捐献器官时:

1. 计算机搜索等待名单上的所有人，然后创建一个较小的名单，上面的人的器官大小和血型都合适。

2. 计算机根据分配分数对小名单上的人进行排名。

3. 最上面的人被认为是移植的第一人选。如果她不是”T是一个好的候选人，名单上的下一个人就会被考虑，以此类推。

当决定将您的孩子列入移植名单时，我们会将她的医疗资料发送到器官共享网络，并在她的病情发生变化时及时更新。

移植器官从何而来?

移植的器官来自已经死亡的成人或儿童，通常是由于意外伤害或其他不影响重要器官的原因。捐赠者可能在美国的任何地方。

要等多久?

我们知道等待捐献器官是一件痛苦的事情，但不幸的是，这个问题没有明确的答案。你的孩子可能在名单上待几周或几个月，也可能需要更长的时间。我们将收集您的所有联系信息，如有必要，我们将给您一个传呼机，以便我们随时与您联系。

常见问题解答

问:移植后我的孩子能吃东西吗?

答:移植后，您的孩子将继续接受TPN治疗，直到她的新肠功能良好，足以吸收营养。目标通常是让孩子在移植手术后的第一周或第二周开始喝水，然后开始吃饭。

问:换一个新器官需要多长时间?

答:不幸的是，没有办法确定。根据孩子的病情严重程度、血型和体重，找到合适的捐赠器官可能需要几周到几个月的时间。我们知道这很难等待，并可以为您提供资源和社区支持团体。

问:手术包括什么?

答:你孩子的器官移植外科医生会取出病变的器官，并在原来的位置接上新的器官。然后，外科医生将确定血液和胆汁流动已经重新建立。了解更多关于移植的信息。

问:移植后我的孩子需要住院多长时间?

答:这取决于你的孩子在接受移植手术时病情有多严重，也与他的年龄和体型有关。如果一切顺利，你的孩子是青少年，他可能会在医院呆10到12天。婴儿可能在任何地方停留两到六周。在这段时间里，孩子的团队会教你在家照顾孩子所需要知道的事情。

问:移植后我的孩子还能回学校吗?

答:是的。虽然需要采取一些预防措施，但我们鼓励您的孩子过上充实而快乐的生活:她可以上学，参加体育运动，与朋友共度时光，享受爱好。

问:移植后会发生什么?

答:你的孩子需要终生服用药物年代防止新器官被排斥。她还会在儿童医院进行后续预约，这样我们就可以监控她的健康状况，在需要时更换药物，并与您的家人保持联系。一开始这些访问会很频繁，然后逐渐减少。最终，如果一切顺利，你的孩子可能只需要一年来一次。

因为你的孩子的免疫系统会受到损害，你的家人可能需要做些调整以保护她的健康

如果肠道移植对你的孩子来说似乎是一个选择，我们会让你来医院做一个信息访问。您的家人将与我们的团队见面，您将被邀请提出问题并分享您可能存在的任何担忧。我们鼓励你带家人来参加这次会议。

如果您和移植团队一致认为移植是最好的选择，您的孩子将被安排进行评估，评估通常在两到三天内完成。这听起来可能很多，但这是必要的，这样我们就可以:

• 确认移植是合适的治疗方法
• 确定移植的迫切程度
• 进行必要的诊断研究，以了解您的孩子需要哪种类型的移植

由于移植手术是一个复杂的过程，涉及许多医学专业，您的家人将会见到我们来自多个不同领域的专家，包括:

1. 移植外科医生:执行实际移植手术的医生。

2. 移植胃肠病学家:专门诊治移植性肠道疾病的医生。

3. 移植协调员:接受过肠及多器官移植病人护理专业训练的高级实习护士。她将组织您的孩子在移植前后的所有护理工作。

4. 麻醉:麻醉师将回顾您孩子的医疗和/或手术史，确定与麻醉相关的任何风险因素，并计划为您的孩子量身定制麻醉类型。

5. 传染性疾病:我们的传染病专家会为您的孩子进行身体检查，并检查您孩子的疫苗接种记录。我们想知道您的孩子是否有任何特殊的环境暴露，或者最近去过外国。

6. 精神病学精神科医生或心理学家会与您和您的孩子会面，讨论应对策略、压力管理和家庭生活。

7. 孩子生活专家:训练有素的专业人员，通过游戏和其他活动帮助儿童理解和适应他们的医院经历。

8. 社会服务:我们的移植社工将与您和您的家人会面，确定支持系统，并讨论您对移植的感受。我们可以为您提供与财务、交通、搬迁费用和支持团体相关的资源信息。

9. 营养:我们的注册营养师会评估您孩子的饮食及营养需求。重要的是，您的孩子在移植前保持健康的生活方式和良好的营养。

10. 物理治疗:物理治疗师会以适合您孩子的方式讨论移植前锻炼的重要性。制定锻炼计划的目的是帮助提高耐力和力量。

11. 牙医在考虑移植手术之前，我们通常建议您的孩子去看他自己的牙医或医院的牙医。手术的目标是在手术前治疗任何蛀牙、感染或牙齿脓肿，因为一旦你的孩子开始服用药物抑制他的免疫系统，这些情况就会出现问题。

12. 如果你的孩子有任何其他疾病，如肺部疾病(如哮喘或囊性纤维化)或心脏病，其他专家可能包括全面评估您的孩子的情况。

在评估过程中使用哪些测试?

你孩子的专家会安排不同的测试来排除感染，看看你孩子的器官功能如何。这些类型的测试可能包括:

• 血测试确定血型(器官供者和受者必须有相容的血液)，并评估肝、肺和其他重要器官的功能
  
• 测试你的孩子是否有抗体病毒在移植后会被激活
  
• 腹部超声波可以让医生看到肝脏和流经动脉和静脉的血液流动
  
• 钡灌肠这是一种x光检查，将一根装满钡的小管子插入孩子的直肠和大肠，以评估她的解剖结构
  
• 胸部x射线看看你孩子的肺是否健康
  
• 心电图（心电图）而且超声心动图评估孩子的内心
  
• D-Xylose吸收测验测量肠道吸收营养的能力
  
• 胃清空研究帮助检测胃食管反流和测量胃排空时间
  
• 上消化道(GI)和小肠跟随检查孩子的肠道长度，排除梗阻。这是一种x光检查，你的孩子会喝下(或者通过g管注射)一种叫做钡的物质，它覆盖在肠道上。

在这些咨询和测试之后，我们的移植团队将开会决定您的孩子是否适合移植。我们的多学科护理方法确保您的孩子的病例将得到每一种治疗可能性的深思熟虑的讨论。

如果您的孩子是器官移植的候选者，我们将确保您的家人充分了解移植的风险和好处，您的孩子将被列入器官共享联合网络(UNOS)的等待名单。

一旦发现了新的器官，事情进展得很快。你会接到电话，并被要求把你的孩子带到入院办公室，然后到移植楼层，为手术做准备。我们的团队将确保您和您的家人都感到舒适和知情。

请记住，如果发生以下一种或两种情况，你可能会再次被遣送回家:

• 团队发现了新器官的一个问题。
• 团队发现你的孩子有可能危及他的健康或移植成功的机会。

紧张是正常的，但你可以放心，你的孩子在我们的照顾下很好——他的外科医生有必要的专业知识来处理孩子身上的微小血管和导管。

我们到医院后会发生什么?

当您到达医院时，移植团队的成员将进行身体检查并进行一些测试，以确保您的孩子已经准备好进入手术室。

手术室里发生了什么?

通常情况下，麻醉师会允许你把你的孩子带进手术室，陪着他，直到他被麻醉并睡着。

接下来，特殊的导管被插入孩子的血管和膀胱。一根鼻胃管将通过他的鼻子插入胃部。

对于肠道移植，外科医生会从孩子的身体中取出受损的肠道，并连接新的肠道。

如果您的孩子正在进行多器官移植，外科医生将从您孩子的身体上移除受损的器官，并连接新的器官。在将器官重新连接到患者体内时，外科医生只需要连接一条动脉(主动脉-身体的主要动脉)和一条静脉，而不是将所有血管分别连接到每个器官。

移植手术需要多长时间?

每个孩子和每次移植手术都是不同的，但一次单独的肠道移植手术至少需要三到四个小时才能完成。多器官移植手术更为复杂，可能需要10个小时才能完成。

因为你的孩子需要为麻醉做准备，并插入所有特殊的导管和管子，你可能不会在实际手术本身之后看到他，但你会定期更新手术的进展和他的病情。

手术后会发生什么?

手术后，您的孩子将被送往重症监护室(ICU)进行密切监护。等病情稳定后，欢迎您的家人来探望。

当您的孩子在重症监护室时，移植团队的成员将开始教育您和您的家人在手术后照顾孩子的各个方面。这将包括有关药物、活动、随访、饮食和任何其他具体说明的信息。

我的孩子要在医院住多久?

如果一切顺利，你的孩子将在医院至少呆几个星期。最初几天在重症监护室度过，其余时间在实体器官移植病房的一个单间里度过。在此期间:

• 你的孩子会继续康复，我们会监控他的健康并调整他的药物。
• 您的孩子还将由他的儿童生活专家和社会工作者在他逗留期间提供额外的支持。
• 我们的团队将为您传授孩子在家所需的药物和护理知识。

我们的目标是在您的孩子回家之前，让您对护理的各个方面感到舒适和自信。儿童医院的患者护理协调员将与您和您的保险公司合作，制定出院后可能需要的药物和任何家庭护理。

跟进

移植后，你孩子的团队会通过随访密切关注他，以确保一切顺利。这些访问可能包括:

• 全面体检，监测血压、生长情况等。
• 血液测试
• 为您和您的孩子继续教育
• 药物的变化

在移植手术后，我如何保护我的孩子的安全?

我们理解您想要尽一切可能保护您的孩子和他的新器官，您可以采取一些措施来减少感染的风险。

应对和支持

我们理解移植手术的破坏性和可怕程度——不仅对您的孩子，而且对您的整个家庭。从您的第一次访问开始，您将与致力于支持您的专业团队一起工作。

患者教育:我们的护士会在移植过程中指导您，并帮助回答您可能遇到的任何问题。他们也会通过电话联系你，继续你在儿童之家得到的照顾和支持。

家长对家长:想和孩子做过肠道或多器官移植的人谈谈吗?我们可以经常让你和其他家庭联系，他们可以分享他们的经历。

以信仰为基础的支持:如果你和你的家人发现自己需要精神支持，我们可以帮你联系儿童牧师。我们的项目包括近十几位代表圣公会、犹太教、路德教、穆斯林、罗马天主教、一神论和联合基督教会传统的神职人员，他们将倾听您的声音，与您一起祈祷，并帮助您在治疗过程中观察自己的信仰实践。

社会工作和心理健康专业人员:我们的社会工作者和心理健康临床医生已经帮助了许多处于你这种情况的家庭。我们可以为您的孩子提供咨询和帮助，例如应对诊断、应对疾病的压力和处理经济困难。

在我们的患者和家属页面，你可在此阅读以下资料:

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