甲位缝早闭(三叉头畸形)|症状和原因
在了解更多关于内侧关节早闭的知识之前，了解婴儿头骨的解剖结构是有帮助的。
正常情况下:
- 婴儿的头骨有几块由纤维关节分开的骨板，称为缝合线．
- 随着孩子的成长和发育，缝合线逐渐闭合。
- 当缝合线闭合时，头骨就完全形成了一块坚固的骨头。
当儿童发生肌间接合时:
- 的metopic缝合-从婴儿的关节囟门(头顶的“软点”)从前额到鼻尖——闭得太早了。
- 婴儿的前额中央出现了明显的隆起。
- 她的额头看起来会太窄。
- 她的眼睛可能离得太近了。
- 她的头盖骨前部可能显得尖尖的，相当“三角形”。
有些儿童有非常轻微的肌间膜早闭病例，不需要特殊的治疗。然而，在更严重的情况下，这种情况会导致:
- 发育迟缓
- 学习和行为问题
- 视力问题
手术已被证明是一种有益的治疗儿童的内侧关节早闭需要医疗干预。
是什么引起了内侧关节早闭?
在大多数儿童中，睑缝早闭的发生没有任何明确的原因。
然而，有时止位性缝早闭是一种罕见的遗传综合征的组成部分。以下疾病与肌间膜早闭有关:
- Baller-Gerold综合症这种疾病也会导致手臂和手部骨骼的异常
- 雅各布森综合症这是由于某些染色体内的物质缺失造成的
- Muenke综合症,由产生一种负责大脑和骨组织健康的蛋白质的基因突变引起
- Opitz综合症这种疾病会导致几种影响面部、心脏和喉部的出生缺陷
- Say-Meyer综合症这种病的特点是发育迟缓、运动技能障碍和身材矮小
肌间膜早闭有哪些症状?
患有内侧关节早闭的儿童有明显的症状，包括以下一种或全部症状:
- 前额中部有一道明显的山脊
- 三角状:前额和头盖骨上方过于狭窄的三角形
- 眼睛离得太近
常见问题
我的孩子会好吗?
关节间早闭的严重程度可以有很大的不同，从轻度和几乎不明显到严重并伴有几种并发症。
如果你的孩子有轻度的止位性缝早闭或只是止位性脊，他可能除了前额中部明显的脊外没有其他症状，可能不需要任何医疗。
然而，更严重的睑缝早闭病例可引起并发症:
- 视力
- 学习与行为
你孩子的主治医生会解释他的病情，并为下一步最好的措施提出具体建议。
在什么年龄通常会发生内侧关节早闭?
肌间膜早闭几乎在出生时就很明显，但有些孩子，尤其是那些症状非常轻微的孩子，可能直到婴儿期后期才被诊断出来。
我的孩子需要手术吗?
这取决于他的症状和引起问题的程度。
例如，如果他只是额头上有明显的隆起，而没有其他症状，他可能根本不需要任何治疗。但如果他有更广泛的困难，他可能需要手术来防止他的大脑和头骨生长出现进一步的问题。
在波士顿儿童医院欧宝彩票平台，我们的临床医生有丰富的手术经验，为关节间锁和各种类型的颅缝早闭．绝大多数接受这些手术的孩子都能过上正常、积极的生活。
问医生的问题
您和您的家人在您的孩子治疗中起着至关重要的作用。重要的是，你要与你孩子的治疗医生分享你的观察和想法，并且你有充分理解治疗团队的解释和建议所需的所有信息。
你可能已经想到了很多关于你孩子的肌间接合的问题。提前记下你的想法和问题，并把它们和笔记本一起带到孩子的约会中，这通常是非常有用的。这样，当你与你孩子的治疗临床医生见面时，你就可以把所有的问题都摆在你面前，并可以做笔记带回家。
可以问医生的问题包括:
- 你是怎么做出这个诊断的?
- 我的孩子还会有什么其他的疾病吗?
- 我孩子的肌间接合有多严重?
- 他需要治疗吗?
- 有必要做手术吗?
- 我孩子的长远前景是什么?
- 他是否需要任何相关医疗问题的支持?
- 我是否需要改变孩子的日常生活?
- 我该如何向别人解释我孩子的情况?
- 你还能给我推荐哪些资源来获取更多信息?
甲位缝早闭(三叉头畸形)|测试与诊断
测试
在波士欧宝彩票平台顿儿童医院，我们知道治疗您孩子的肌间膜早闭的第一步是形成一个完整和准确的诊断。
如何诊断睑缝早闭?
患有睑缝早闭的儿童通常在出生时表现出明显的症状，即:
- 额头上的山脊
- 三角状:前额和头骨顶部狭窄的三角形
- 有时，眼睛离得太近
其他时候，儿童的肌间膜早闭是在婴儿期后期的例行体检中被诊断出来的。
一旦初步发现止位性缝早闭，您的临床医生可能会采取以下步骤来确认诊断:
- 获取完整的家族病史
- 确定你的孩子是否有发育迟缓或其他问题，无法达到与年龄相符的里程碑
- 测量孩子的头围，并将这些测量结果绘制在图表上，以发现不寻常的模式
- 订购一个计算机断层扫描(CT这是一种非侵入性的手术，使用x光设备和强大的计算机来创建头骨的详细图像
在我们完成所有必要的检查后，我们的专家会对您孩子的情况进行评估和讨论。然后我们将与您和您的家人讨论，概述最佳治疗方案。
甲位缝早闭(三叉头畸形)|治疗
波士顿儿童医院在诊断和治疗儿童间位关节早闭和各种类型的关节早闭方面一直是全球的创新者颅缝早闭几十年了。我们的临床医生神经外科而且整形及口腔外科在治疗各种形式和程度的疾病方面有丰富的经验。
我们使用微创技术-医疗和外科手术使用小切口和小型化相机和工具-只要我们可以。事实上，波士顿儿童医院在创造和完善新的手术方法方面处于全球领先地位。
治疗方法:并不总是必要的
患有轻度睑缝早闭的儿童除了前额中部有明显的脊状突起外，可能没有其他症状。在这些情况下，医生可能决定不需要治疗。
手术
许多中度至重度关节缝早闭患儿需要手术干预。
睑缝早闭手术:
- 是用来矫正面部和颅骨畸形的吗
- 通常对一岁以下的儿童最有效，因为骨骼仍然柔软易弯曲，更容易操作
- 根据症状的严重程度，是否可推荐给年龄更小的婴儿，包括新生儿
- 也可用于年龄较大的儿童(尽管年龄越大，手术越复杂)
- 通常在一次手术后完成(但在某些情况下，可能需要随着时间的推移重复，这取决于病情的严重程度)
手术前，您孩子的外科医生会:
- 解释考虑手术的原因
- 解释操作中涉及的步骤
- 回顾术后护理说明，包括可能的并发症的警告信号
手术过程中，外科医生和治疗团队将:
- 在这种情况下微创手术,使用内窥镜检查一根细长的管子，配有光源和摄像头，用来释放异常融合的缝合线
- 在这种情况下整形外科手术，重新定位颅骨以允许正常的生长和发育
监测和跟进
手术后，您的孩子:
- 要在医院住一到五天
- 可能会有明显的肿胀，持续几天到几周
- 可能需要包扎头部，保护切口部位不受污染和感染
- 是否需要回来进行检查和评估，以衡量头骨、面部骨骼和大脑的发育情况
应对和支持
当你的孩子患有臀位缝早闭时，你的家人可能会有很多担忧和问题。你不仅要专注于满足孩子的所有医疗需求:你还在努力应对可能影响每个家庭成员的重大情感和心理负担。
除了本页提供的临床信息外，波士顿儿童医院还有其他一些资源，旨在为您的家庭提供安慰、支持和指导:
波士顿儿童医院的病人和家庭资源
波士顿儿童行为医学诊所帮助在医院接受门诊治疗的儿童及其家人理解和应对他们的感受:
- 生病
- 面对不舒服的程序
- 处理疼痛
- 服药
- 准备手术
- 友谊和家庭关系的变化
- 一边处理疾病一边管理学校
- 悲伤和失落
体验日志是波士顿儿童精神科主任设计的吗David DeMaso，医学博士以及他的团队成员。这个在线收集的内容包括孩子和护理人员对疾病生活和治疗的想法、反思和建议。
波士顿儿童精神科谘询服务由专家和富有同情心的儿科心理学家、精神病学家、社会工作者和其他精神卫生专业人员组成，他们了解住院儿童及其家庭的独特情况。团队提供多项服务，包括:
- 为我们住院病房收治的儿童提供短期治疗
- 父母和兄弟姐妹咨询
- 为整个家庭传授健康的应对技巧
- 教育医疗团队成员关于身体疾病和心理困扰之间的关系
- 和你的孩子谈谈她的情况
- 准备手术和住院
- 支持的兄弟姐妹
- 在孩子生病期间照顾好自己
- 治疗后适应生活
波士顿儿童海尔家庭家庭中心致力于帮助家庭找到他们需要的信息和资源，以更好地了解他们孩子的特殊情况，并参与他们的照顾。欢迎所有患者、家庭和卫生专业人员免费使用中心的服务。该中心的开放时间为周一至周五上午8点至下午7点，周六上午9点至下午1点。咨询电话:617-355-6279
波士顿儿童医院牧师服务是父母和家庭成员精神支持的源泉。我们的项目包括近12名神职人员，他们代表着圣公会、犹太教、路德教、穆斯林、罗马天主教、一神论和联合基督教会的传统，他们将倾听您的声音，与您一起祈祷，并帮助您在孩子治疗期间遵守自己的信仰实践。
全球服务是专门为美国以外国家的患者及其家属提供的资源。该中心可以提供从检查医疗记录到安排预约和住宿的一切帮助。通过电话+1-617-355-5209或电子邮件联系中心international.center@childrens.harvard.edu．
有用的链接
请注意，波士顿儿童医院和波士顿儿童颅面异常项目都没有毫无保留地认可下面列出的所有信息。这些链接作为资源提供。
| 儿童患者及家庭的一般资料 |
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甲位缝早闭(三叉头畸形)|研究及临床试验
在波士欧宝彩票平台顿儿童医院，我们的护理来自于我们的研究，我们在实验室的发现加强了我们在每个孩子床边提供的护理。事实上，波士顿儿童学校科研项目是世界上最大和最活跃的儿科医院之一。
在我们的研究工作中，有希望治疗止位性缝早闭和其他类型的颅缝早闭:
- Mark Proctor，医学博士波士顿儿童神经外科医生(Boston Children 's neurosurgery)曾撰文几篇重要论文关于内窥镜治疗颅缝早闭。此外，他还是参与开发的神经外科专家正式护理参数对于这种情况。
- John Meara，医学博士，DMD，工商管理硕士波士顿儿童整形外科总医生(Boston Children's plastic surgeon- chief)正在分析颅缝早闭的遗传、表型、认知和行为方面。
- 邦妮·帕德瓦医学博士波士顿儿童口腔外科总指挥(Boston Children’s oral surgeon- chief)正在评估几种颅面异常类型儿童的面部生长模式。
临床试验
波士顿儿童医院以在儿科医学中开创一些最有效的诊断工具、治疗和预防方法而闻名。我们的成功很大一部分来自于我们对研究的承诺，以及通过开展研究来推进精神卫生保健的前沿临床试验．
波士顿儿童医院在任何时候都要协调数百个临床试验。临床试验可能涉及:
- 评估一种新药物疗法的有效性
- 测试一种新的诊断程序或设备
- 研究针对特定病症的新治疗方法
- 仔细观察特定疾病的病因和进展
虽然儿童必须符合严格的标准才能有资格参加临床试验，但您的孩子可能有资格参加研究。在考虑这个选择之前，你应该确保:
- 咨询你孩子的治疗医生和治疗团队
- 收集尽可能多的关于试验中概述的具体行动过程的信息
- 你自己研究有关你孩子病情的最新突破吗
如果你的医生建议你的孩子参加临床试验，你可以相信这项研究的详细计划代表了最好和最具创新性的治疗。参加波士顿儿童医院的临床试验完全是自愿的。我们的团队将确保全面解决您可能遇到的任何问题，您可以随时将您的孩子从医学研究中移除。