神经皮肤综合症

我如何知道我的孩子是否患有神经皮肤综合征?

结节性硬化症，神经纤维瘤病,Sturge-Weber疾病是先天性的，这意味着它们在你的孩子出生时就存在了。

根据孩子的症状和综合症的类型，可能需要一段时间才能做出诊断。

我们如何诊断神经皮肤综合征

当您预约时，我们首先要求所有外部成像，实验室，笔记和照片开始为您的访问做准备。

• 您的就诊包括完整的病史和全面的体检。
• 在检查过程中，你的医生会获得你孩子完整的产前和分娩史，并询问是否已知其他家庭成员患有这些疾病。
• 对于年龄较大的婴儿和儿童，医生还会询问他们的发育里程碑，因为这些疾病可能与其他神经系统问题有关，可能需要进一步的医疗随访。

我们如何治疗神经皮肤综合征?

• 第一步是让经验丰富的跨学科医疗团队对您的孩子进行评估。
• 由于经常需要不同的介入技术和外科手术，没有单一的专家可以处理这些综合征及其相关问题。

因为这些症状无法治愈，而且它们是渐进性疾病，我们相信治疗孩子的症状是控制疾病的最有效方法。

我该如何控制孩子的病情?

我们建议您的孩子接受跨学科团队的治疗，该团队可能包括以下医疗保健提供者:

• 儿科医生和家庭医生
• 神经学家—专门研究大脑和神经状况的医生
• 神经外科医生—专门从事大脑和脊髓手术的外科医生
• 矫形外科医生-专门治疗肌肉、肌腱、韧带和骨骼的外科医生
• 眼科医生—专门研究眼部疾病的医生
• 护士
• 康复组(物理、职业、言语治疗、听力学)

我孩子的长远前景是什么?

这取决于以下几个因素:

• 疾病的严重程度
• 你孩子的整体健康
• 您的孩子对特定药物、程序或疗法的耐受性
• 治疗的新进展

每个孩子都是独一无二的，您的护理团队将与您一起制定适合您家庭的治疗计划。

我的孩子会好起来吗?

这些症状是渐进的，这意味着它们会随着孩子的成长而增长。也就是说，我们有很多有效的方法来控制孩子的症状。

治疗结束后我们该怎么办?

您的医生可能会建议进行一系列的随访，以检查并发症，并确保我们有效地管理您孩子的病情。

典型的随访可能包括以下部分或全部:

• 体检
• 实验室检测
• 成像扫描

应对和支持

患者教育:从第一次门诊开始，我们的护士就会在现场帮助回答您可能遇到的任何问题——我的孩子需要做什么样的检查?治疗的下一步是什么?他们也会通过电话联系你，继续为你提供关心和支持。

家长对家长:想和那些孩子也患有同样疾病的人谈谈吗?我们可以经常让你与其他家庭联系，他们可以与你分享他们在波士顿儿童学校的经历。

以信仰为基础的支持:如果您的孩子住院了，而您需要精神上的支持，我们将帮助您联系波士顿儿童基金会精神关怀部(牧师)．我们的项目包括近十几名神职人员，他们代表着圣公会、犹太教、路德教、穆斯林、罗马天主教、一神教和联合基督教会的传统，他们将倾听你的声音，与你一起祈祷，并帮助你在医院体验中遵守自己的信仰实践。

社会工作:社工可以为你的孩子提供咨询和帮助，例如处理诊断、与疾病抗争的压力和处理经济困难。

点击这里你需要知道的是:

• 去波士顿儿童医院
• 住宿
• 引导医院体验
• 家庭可用的资源

波士顿儿童医院神经纤维瘤程序最近被国防部选中，与美国其他8个神经纤维瘤病中心组成临床试验联盟。

这组中心将联合起来开发和实施临床试验NF1治疗这种病症的并发症，包括神经纤维瘤，视神经胶质瘤和学习障碍。