寻找儿童神经学家时要问的问题

1.你对我孩子的特殊情况有经验吗?

如果你的孩子的情况不常见，询问一下该机构是否有儿科神经科医生曾经照顾过其他患有这种疾病的孩子。一个程序或专门治疗这种疾病的诊所是一个优势:它的工作人员通常对这种疾病的日常生活非常了解，并经常可以让你与其他家庭联系。问问这个项目见过多少病人。

2.除了儿童神经科医生还有谁会加入我孩子的看护团队?

虽然一个知识渊博的儿童神经学家是重要的，询问团队是否有专门的护士从业人员来帮助您管理您的孩子的护理。如果需要，神经心理学家也可以提供详细的认知和行为评估。如果你想治疗相关的疾病，如呼吸或泌尿系统问题，询问合适的专家是否会成为你孩子的护理团队的一部分，以及你是否会得到协调护理的帮助。

3.你们的项目提供家庭支持吗?

与医疗团队一样重要的是，也要询问社会工作者或资源专家等工作人员。他们可以提供日常的应对技巧，联系社区服务，如早期干预，帮助你的孩子转回学校和其他活动，并帮助你获得特殊教育服务。

4.您或您所在的机构是否参与了有关这种疾病的积极研究或临床试验?

学术性医院往往有大量特定疾病患者专业研究计划要了解条件的生物学，有时通过遗传测试。研究人员可以开始自己的临床试验，或者医院可以参加多中心或公司赞助的试验。

5.你的实践/计划是否分享特定的结果衡量标准?

询问该项目是否在注册表中跟踪患者，是否与其他机构、国家组织和研究(如儿科神经危重症护理研究集团(Pediatric Neurocritical Care Research Group)、国家医疗安全网(national Healthcare Safety Network)和国际儿科中风研究(International Pediatric Stroke Study))共享结果指标。分享可以维护问责制，并产生可以改善护理和帮助家庭了解未来期望的见解。

6.你有什么神经系统测试和实验室设备来诊断我的孩子?

例如，如果你的孩子癫痫发作，你会想要进入由经过认证的脑电图和电生理学专家组成的脑电图(EEG)实验室，全天候监测夜间癫痫活动。你可能还需要一个可以提供长期视频脑电图、功能性磁共振成像(MRI)或脑磁图(MEG)的中心，以获得大脑功能的详细信息。

7.你们的中心提供儿科神经心理学家的测试吗?

这样的测试对于确定孩子的功能水平非常有帮助，随着时间的推移，测量治疗是否有效，决定你的孩子是否准备开始(或返回)学校。