Rett综合征计划|波士顿儿童医院

在波士顿儿童医欧宝彩票平台院此病的程序在美国，我们致力于帮助有困难的儿童和成年人Rett综合症和相关的条件，如MECP2有关的疾病,MECP2重复障碍,FOXG1综合症会发挥其全部潜能。

我们汇集了来自各个专业的医生和治疗师组成的综合团队扩大的沟通和发育儿科来心脏病学和胃肠病学．他们都有照顾雷特综合症儿童的专业知识。我们还与职业治疗师、物理治疗师、社会工作者和护理团队密切合作，为您的孩子创造最佳的治疗方案。我们尽一切努力，尽可能安排不同的专家在同一天访问。

我们计划的一个重要部分是帮助我们的病人获得资源，以帮助他们学习。我们提供专门的神经心理学测试，以确定每个孩子的个人学习技能。这有助于为他们找到合适的教育环境。

诊断Rett综合征的专家

我们的项目是新英格兰唯一一个专门的Rett综合征项目。我们被美国医学会指定为卓越研究和临床中心Rettsyndrome.org．

我们照顾250多名患有Rett综合征和相关疾病的患者。虽然大多数患有Rett综合征的儿童是女孩，但男孩也可能有相关的疾病，我们在项目中照顾了一些男孩。

我们的专家是评估和诊断儿童雷特综合症的领导者。我们的团队在修订Rett综合征的临床标准中发挥了关键作用。我们也擅长诊断和治疗儿童非典型或变异型Rett综合征和相关疾病，包括MECP2有关的疾病,MECP2重复障碍,FOXG1并发症状

我们进行广泛研究并与研究人员合作，为我们的患者开发新的治疗方法。

我们在波士顿儿童学校项目的一个关键部分是家长咨询小组。这个小组促进了家庭和我们的医疗团队之间的沟通。他们帮助我们传播诊所新发展的信息，我们依靠他们给我们反馈，关于家庭在波士顿儿童医院的哪些方面的经历可以改进。我们非常感谢他们在我们的项目中所起的重要作用。

波士顿儿童ob 体育在线竞猜提供了关于波士顿儿童之家提供的各种支持服务的信息。

除了照顾病人的医疗需求，我们非常重视帮助患有雷特综合症的儿童学习和交流。我们已经看到教育疗法对患有Rett综合征的儿童非常有帮助。我们的教育资源协调员将帮助您的家庭为您的孩子找到和获得合适的教育资源。

波士顿儿童基金会有一个很好的资源扩大的通信程序. 在这里，言语语言病理学家与我们的许多患者合作，寻找创造性、有效的沟通策略。

波士顿儿童基金会是自闭症协会这是一个由研究人员、临床医生和家庭组成的小组，致力于加速自闭症和包括Rett综合征在内的相关疾病的研究和加强临床护理。

马萨诸塞州雷特综合征协会(RSAM)是一个非营利组织，为家庭以及医疗和教育社区提供支持、教育和信息。
Rettsyndrome.org致力于为家庭提供最新的医疗信息和支持。它提高了公众的认识，并为患有Rett综合征的患者进行宣传。IRSF出版雷特综合症手册，为家庭和医疗专业人士提供详尽的指南。
瑞特综合症研究基金会是一个非营利组织，专注于开发治疗Rett综合征和相关MECP2疾病的方法。
Rett综合征信息页面从国家神经障碍和中风研究所有关于疾病及其预后、治疗和研究的信息。