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什么是炎症性肠病?

等症状腹部疼痛抽筋,大便带血,慢性腹泻可能表示一种叫做炎症性肠病(IBD)在这种情况下,部分肠道会发炎。IBD很常见:大约160万美国人患有此病,其中包括8万儿童和年轻人。

IBD的两种主要形式是克罗恩氏病而且溃疡性结肠炎.大约十分之一的儿童患有不确定性结肠炎,这意味着医生不能确定IBD是克罗恩病还是溃疡性结肠炎。随着时间的推移,许多病例最终被诊断为其中之一。虽然目前还没有治愈IBD的方法,但定期用药和看医生可以帮助绝大多数儿童感觉更好,并恢复他们的许多日常活动。

VEO-IBD是什么?

还有一类IBD称为极早发型IBD (VEO-IBD),可在6岁以下儿童中确诊。这种罕见但严重的疾病不同于克罗恩病和溃疡性结肠炎,它会导致严重的衰弱症状,通常对IBD的标准治疗没有反应。婴儿IBD是该疾病的一个子集,影响2岁以下的儿童。VEO-IBD通常与基因突变有关,这可以通过血液测试确定。

我们如何治疗IBD

患有IBD的儿童和青少年有各种各样的需求,可能包括各种治疗包括药物管理、饮食调整、生长发育监测、手术护理和心理支持。在波士欧宝彩票平台顿儿童医院,我们采用团队方法治疗IBD。因为IBD影响的不仅仅是消化道,您孩子的护理团队还将包括营养师、社会工作者、心理学家和护士从业人员,以帮助解决IBD患者生活的各个方面。

IBD的创新领域

虽然治疗患有IBD的儿童和青少年是我们使命的重要组成部分,但我们也致力于研究克罗恩病和溃疡性结肠炎的生物学原因通过对这些疾病的深入研究,我们能够更好地为我们的患者提供对IBD的最佳理解;用最新的治疗方法。

在波士顿儿童医院接受治疗的病人可以获得最新的临床试验由一群处于研究前沿的专家组成。我们的研究人员还参与了探索VEO-IBD病因和治疗方法的开创性研究。中心主任,斯科特博士鲷鱼他是VEO-IBD联盟美国总部的创始成员和主要研究员,这是一个由儿科胃肠病学家和科学家组成的全球网络,致力于解开VEO-IBD的分子基础,并开发更好的治疗方法。

炎症性肠病|症状和病因

炎症性肠病有什么症状?

炎症性肠病(IBD)的症状因人而异,但可能包括:

  • 腹泻,尤指带血的
  • 粪便中有明显的血或黑色的焦油样粪便
  • 腹部疼痛
  • 乏力
  • 弱点
  • 减肥
  • 食欲不振
  • 直肠出血
  • 失去体液和营养
  • 贫血由大出血引起
  • 原因不明的发烧
  • 呕吐

有时孩子们也会经历:

IBD通常包括缓解期(没有症状出现)和发作期(最初导致孩子被诊断为IBD的一种或多种症状的复发,如腹泻、直肠出血和抽筋)。大多数炎症性肠病患者都会偶尔发作。

炎症性肠病的原因是什么?

IBD的病因尚不清楚,但可能包括遗传和环境因素与免疫系统功能障碍的结合。

炎症性肠病|诊断和治疗

如何诊断炎症性肠病?

治疗炎症性肠病(IBD)的第一步是弄清楚您的孩子是否患有克罗恩病、溃疡性结肠炎或其他类型的IBD。为了做到这一点,医生会仔细记录病史并进行体格检查。可能还需要一些其他测试,例如:

  • 血液检查。医生可能会检测你孩子的血液,以帮助诊断IBD,并查看治疗效果如何。测试包括那些测量红细胞压积(红细胞与总血细胞的比率)、白细胞、血小板和c反应蛋白(一种炎症的测量方法)的测试。
  • 粪便样本。你孩子的医生可能会要求你提供他们肠道运动的样本,以检查炎症或感染。
  • 内窥镜检查上消化道内窥镜检查的是食道(食物管)、胃和小肠的开头。医生会将一根末端带有灯光的长而灵活的管子通过口腔和食道进入胃和小肠。当医生通过试管时,他们会观察这些区域,并可能提取小的组织样本,这被称为活组织检查。
  • 结肠镜检查。该测试还使用一根细长的柔性管,末端有灯和摄像机镜头,以检查大肠内部。当医生将管子穿过直肠时,他们会检查肠道的区域,也可能进行活组织检查。
  • 成像研究。CT扫描而且核磁共振扫描

炎症性肠病有哪些治疗方案?

虽然IBD是一种终生的疾病,但我们的目标是尽可能长时间地保持缓解状态,这样您的孩子很少或没有症状。您的孩子的护理团队可能会使用各种各样的治疗和维持方法,例如:

改变饮食结构

目前正在研究饮食干预,以评估改善炎症的最佳饮食。避免某些食物,或遵循某些饮食习惯,配合药物治疗,可以帮助控制症状。营养师可以为你的孩子设计一个平衡的营养计划。

药物

你孩子的医生可能会开一种或多种维持性药物来治疗炎症性肠病,防止发作。IBD的维持药物主要有三类:

Aminosalicylates (5-ASAs):这是一种类似阿司匹林的药物,可以减少肠壁本身的炎症。它们最常用于轻度至中度溃疡性结肠炎,偶尔用于克罗恩病。5- asa的例子包括美沙拉明(Asacol, Rowasa, Pentasa, Colazal, Lialda, Apriso和Delzicol),柳氮磺胺和balsalazide。

免疫调制剂:这是一种通过降低免疫系统活性来治疗克罗恩病和溃疡性结肠炎的药物。最常用的免疫调节剂是6-巯基嘌呤(6MP),硫唑嘌呤(Imuran)和甲氨蝶呤。不常用的免疫调节剂包括他克莫司(普莱夫)和环孢霉素(诺妥尔,桑迪蒙)。这些药物通常用于对其他治疗无效的患者。当开始使用这些药物时,你孩子的医生会仔细检查他或她的实验室工作。

生物制剂:当IBD对其他药物没有反应,当其他药物产生副作用,或如果您的孩子有克罗恩病或溃疡性结肠炎的并发症,如难治性疾病或瘘管时,使用这些药物。生物制剂通过阻断血液中的炎症化学物质发挥作用。它们还可能减少体内免疫系统细胞的数量。这类药物的例子包括Remicade, Humira, Cimzia, Simponi, Sterlara和Entyvio。这些药物通常以注射或输注的方式给药。

你孩子的医生可能也会给你开类固醇。这些药物用于缓解炎症发作期间的炎症,缓解腹泻、直肠出血、发烧和两种类型IBD的疼痛。它们还可以缓解一些患者的全身症状,如关节疼痛和皮肤和眼睛损伤。通常,这些都是在发作期间用来缓解症状,同时为您的孩子找到正确的维持药物。类固醇有不同的种类,包括:

  • 静脉注射类固醇,医院会给的
  • 口服类固醇,如强的松,对全身的影响更大
  • 局部类固醇,用灌肠剂、泡沫剂或栓剂治疗乙状结肠、直肠或肛门的局部炎症;这些药物的副作用往往比口服/静脉注射类固醇更少

抗生素有时用于治疗感染、瘘管和脓肿。它们也可以与其他治疗克罗恩病的药物联合使用。最常用的抗生素包括甲硝唑和环丙沙星。

手术

虽然医生几乎总是用药物开始治疗IBD,但有时儿童可能对药物没有反应,或可能停止反应,这是一个很好的手术候选者。做手术的决定是由你的孩子、你的家人、你孩子的胃肠科医生和外科医生共同决定的。

对于克罗恩病,可以考虑一种叫做切除的外科手术,即切除一部分肠道。然而,重要的是要记住,对于克罗恩病,手术很少能治愈,因为炎症可能在整个消化道的其他位置复发。手术的目的是让你的孩子感觉良好,尽量减少对肠道的损伤,或者切除一块严重受损的肠道,以便药物能更有效地发挥作用。

一小部分对药物无效的溃疡性结肠炎患儿可能需要手术治疗,这可以显著改善生活质量并改善症状。这种手术被称为结肠切除术,切除部分或全部大肠,并修改小肠以创造一个新的直肠。

VEO-IBD的治疗方案有哪些?

患有VEO-IBD的儿童通常对IBD的标准治疗反应不佳。因此,研究人员正在积极研究这些儿童的治疗方案。以下方法已被证明对一些患有VEO-IBD的儿童有效:

药物治疗:有VEO-IBD基因突变的儿童NCF2基因对抗生素反应良好。那些LRBA基因突变的患者在使用abatacept后症状得到改善,abatacept是一种干扰T细胞的药物,通常用于治疗自身免疫性疾病。

手术:在一些白细胞介素10受体(IL-10R)突变的婴儿和儿童中,骨髓或干细胞移植已被证明是治愈疗法。

炎症性肠病|常见问题

克罗恩病和溃疡性结肠炎的区别是什么?

克罗恩病和溃疡性结肠炎是两种主要的炎症性肠病。在IBD内部,分成大约是一半一半。

克罗恩氏病

溃疡性结肠炎

会影响儿童肠道的任何部分吗

影响结肠,偶尔也会影响小肠的底部

症状包括腹泻、出血、腹痛、疲劳、发烧、疲劳、贫血或体重减轻

症状通常包括腹部绞痛和腹泻并出血

会影响整个肠壁的厚度吗

只涉及肠壁的最内层

能影响不同的肠段,“跳过”中间的一些

炎症通常不会“跳过”肠段

克罗恩病的治疗更具挑战性,因为它可能涉及肠的许多不同区域。由于症状更加微妙,有时需要更多的时间来诊断。

什么是“不确定结肠炎”?

大约每10个孩子中就有一个患有不确定的结肠炎,这意味着即使经过彻底的医学检查,医生也不能确定这种疾病是溃疡性结肠炎还是克罗恩病。随着时间的推移,许多不确定结肠炎的病例最终将被诊断为溃疡性结肠炎或克罗恩病。这与克罗恩病和溃疡性结肠炎的治疗方法相似。

炎症性肠病(IBD)与肠易激综合征(IBS)相同吗?

尽管它们有相似的症状,但这两种情况非常不同:

  • 肠易激综合征不涉及肠道炎症。
  • 与肠易激综合征不同的是,肠易激综合征中的炎症会对肠道造成永久性瘢痕和损伤,可能需要手术治疗。
  • 不同的药物用于治疗IBD和IBS。
  • 一般来说,肠易激综合征患者的大便中没有血。

有时还不清楚患有肠性肠病的孩子是肠性肠病发作了还是肠性肠易激综合征发作了,医生会进行结肠镜检查以检查是否有炎症。如果出现炎症,很可能是炎症性肠病的复发。

我的孩子会一直患IBD吗?

由于目前还没有治愈IBD的方法,很可能克罗恩病或溃疡性结肠炎将永远是您孩子生活的一部分。然而,研究人员仍在继续寻找更好的治疗方法。

我孩子的生活会因为IBD而发生怎样的改变?

在可预见的将来,你的孩子可能需要服用药物。他或她的医生预约时间也会比确诊前多,有时可能不得不住院。除此之外,没有理由认为IBD会以任何显著的方式限制孩子的生活。许多名人、著名运动员和前总统都患有炎症性肠病。

IBD是由压力引起的吗?

没有,没有证据表明IBD是由压力引起的。但患有慢性疾病的生活可能会有压力,压力会让你的孩子感觉不太好,甚至会导致疾病发作。这就是为什么即使你的孩子感觉很好,也要坚持她的医疗方案,并做好应对压力情况的准备。

我的孩子需要遵循特殊的饮食吗?

良好的营养对促进生长发育是必要的。你的孩子可能会注意到某些食物增加了症状,在这种情况下,避免那些触发食物可能会有帮助。某些饮食可以帮助减少炎症,这可以与药物结合使用。一般来说,我们建议专注于新鲜水果、蔬菜和瘦肉,避免高脂肪的加工食品。一些患有IBD的儿童有狭窄或严重炎症的困难,可能需要坚持低残留饮食,或避免可能导致肠道狭窄部分阻塞的食物,如爆米花、坚果、种子和果皮。你的胃肠病学家会告诉你是否需要调整饮食。

我的孩子应该限制她的体育活动吗?

一般来说,没有。只要你的孩子身体状况良好,可以参加体育活动。除了运动的许多其他好处之外,它还可以帮助保持骨密度,这对患有IBD的儿童非常有帮助。你孩子的医生会为你的孩子提供更具体的建议。

我的孩子需要住院吗?

通常,儿童可以在家里处理他们的IBD,不需要住院。有时,孩子的症状可能非常严重,他或她需要在医院住一段时间,以便医生纠正营养不良,停止腹泻和血液、液体和矿物盐的流失。

什么是发作?如果我的孩子发作了,我该怎么办?

发作通常是最初导致孩子被诊断为IBD的一个或多个症状的复发(例如腹泻、直肠出血和抽筋)。大多数炎症性肠病患者都会偶尔发作。如果你的孩子似乎表现出发作的症状,最好与孩子的初级保健医生或消化科医生进行检查。当患者停止使用类固醇并感觉良好时,他们就处于缓解期。

关于IBD,我应该告诉孩子的学校什么?

在与孩子的学校打交道时,沟通是关键,尽早让他们知道诊断结果是个好主意。重要的是,你孩子的老师要知道,他或她可能需要请假突然或频繁地去厕所,可能会因为生病而缺课。学校的护士通常会给你孩子的老师写一份保密备忘录。

我能做些什么来帮助我的孩子?

炎症性肠病有时很难讨论,因为它的许多症状涉及到我们通常不会谈论的事情。但最重要的是沟通——你能够和你的孩子谈论她的情况是非常重要的。敞开心扉,如果你感到尴尬,不要隐瞒。尽可能多地了解IBD也是一个好主意,与有类似情况的人交谈,并试着让最亲近的人了解你孩子的情况。

炎症性肠病|项目与服务

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