早产儿视网膜病变(ROP)

在美国每年出生的约28000名早产儿中，约有一半患有不同程度的早产儿视网膜病变。这种病相当常见的事实并没有让我们更容易听到诊断结果。但是，你对ROP和你孩子的眼睛了解得越多，你和你的家人经历的压力可能就越小。

把孩子的眼睛想象成相机。眼睛的前面有镜头，它专注于一个图像，和学生它的工作原理类似照相机的快门，控制进入眼睛的光线量。眼睛的后面是视网膜就像照相机里的胶卷一样，这层神经组织对于记录输入的信息并让大脑将其“发展”成图像是必要的。

当孩子早出生时，视网膜的血管通常还没有生长完。当这些血管停止生长一段时间，然后开始异常和随机生长时，ROP就发生了。新血管很脆弱，可能会渗漏，导致视网膜受损。在最坏的情况下，视网膜脱落(从眼后壁脱落)，使婴儿失明的风险很高。

为了更好地了解孩子的情况，了解医生描述ROP的三种最常见的方式是有帮助的:按区域、按阶段、按是否有“附加疾病”。

• 欧元区指示疾病所在的位置。第1区是视网膜中心的一小块区域(围绕着中央视觉区，包括视神经);第2区覆盖视网膜的中部;第三区位于视网膜的外缘。zone编号越低，ROP越严重。
• 在舞台上描述疾病发展到什么程度。第一阶段有轻微的血管生长异常，而第五阶段是“末期”——异常生长和疤痕非常严重，以至于视网膜脱落。
• 加上疾病意味着血管本身异常扭曲和膨胀。一种附加疾病的发现或其警告信号(称为pre-plus疾病)是一个严重的问题，它在帮助医生决定何时需要治疗方面变得非常重要。

谁有风险?

早产儿是早产儿视网膜病变的头号危险群体。一般来说，婴儿越小，早产儿越早，就越有可能发生ROP，也就越有可能需要治疗。

被认为最有可能发生ROP的婴儿有:

• 孕周小于等于30周，与足月婴儿的38 - 42周相比(“孕龄”指婴儿从受孕以来的时间)
• 出生体重不超过1500克(3.3磅)，这比一个典型的足月婴儿少2000克(约4.4磅)

机械钻速的其他可能风险因素包括:

• 贫血
• 感染
• 输血
• 呼吸困难
• 心脏病
• 种族(ROP在白人儿童中发生的频率略高)

ROP也与补充氧气有关，这通常是给早产儿的。但由于现代监测系统的改进，过量的氧气含量在很大程度上已成为过去。

早产儿视网膜病变的原因

研究人员仍在努力了解早产儿视网膜病变背后的机制，也就是说，是什么原因导致许多早产儿眼睛中的视网膜血管停止生长，然后开始异常生长。

由波士顿儿童医院眼科医生Lois Smith博士领导的研究表明，ROP可能是由婴儿在子宫内从母亲那里获得的化学物质早期中断引起的，包括胰岛素样生长因子I (IGF-I)和血管内皮生长因子(VEGF)。然而，有可能还有其他化学物质在起作用，研究正在进行中。

症状和体征

许多早产儿视网膜病变的迹象发生在眼睛深处，这意味着你不能仅仅通过观察你的孩子看到它们。只有一个眼科医生接受过识别和治疗ROP训练的医生可以发现这些迹象，使用特殊仪器检查孩子的视网膜。

美国儿科学会(American Academy of Pediatrics)为所有新生儿重症监护病房制定了ROP筛查指南，绝大多数患有ROP的婴儿都是通过这些检查确定的。

患有严重ROP的婴儿可能会出现明显的并发症，如眼球震颤(异常眼球运动)和白眼病(白色瞳孔)。然而，这些也是视力问题的一般迹象——如果你的孩子有这些症状，你应该马上去看眼科医生。

常见问题解答

问:是否所有早产婴儿都患有ROP?

答:不。在大约二分之一的早产儿中，血管会继续正常生长(尽管完成生长比预产期晚了几周)。

问:严重ROP有多普遍?

答:据估计，美国每年有14000名患有ROP的早产儿，其中约1100至1500名(约10%)的疾病严重到需要治疗。大约400-600名婴儿因ROP而合法失明。

问:ROP能自行恢复吗?

答:是的。这被称为疾病的“退行”，通常发生在轻度ROP(第一和第二阶段)。它也可能发生在更严重的ROP——即使在异常血管消失后，也可能会有视网膜瘢痕，需要密切关注。

问:ROP总是发生在两只眼睛吗?

答:是或不是:虽然这种疾病通常影响两只眼睛，但偶尔一只眼睛比另一只更严重。很少情况下，医生可能只需要治疗一只眼睛。

问:ROP筛选有多准确?

答:根据制定筛查指南的美国儿科学会(American Academy of Pediatrics)的说法，由儿科眼科医生进行的视网膜检查可以发现这种疾病，准确率约为99%。

问:ROP的诊断是否意味着我的宝宝要在医院呆更长时间?

答:ROP筛查要到早产儿4到9周大时才开始，这意味着你的宝宝可能在第一次筛查检查之前就已经从新生儿重症监护室出院了。如果他在新生儿重症监护室的时候被诊断为ROP，你就可以按时送他回家。你的医生将观察他的ROP进展情况，并通过后续检查决定何时治疗。

问:如何治疗ROP ?

答:激光疗法或冷冻疗法(冷冻)可以帮助减缓或逆转血管的异常生长;在ROP最严重的阶段，可能需要眼科手术。目前还没有fda批准的治疗ROP的药物，但一些药物正在研究中。

问:ROP可能的并发症有哪些?
答:大约10%的早产儿视网膜病变需要医疗治疗，如激光治疗(光凝)。然而，并不是所有的婴儿都对治疗有反应，如果ROP继续恶化，可能会导致以下并发症:

• 视网膜的疤痕和/或拉伤
• 视网膜脱离
• 眼内出血(玻璃体出血)
• 白内障
• 失明

另外90%的婴儿患有轻度ROP，通常在出生后的头几个月不经治疗就会自行消失。然而，这些儿童在以后的生活中患上某些眼部疾病的风险可能更高，如近视(近视)、斜视(斜视)、弱视(弱视)和青光眼。

问:ROP可以预防吗?
答:由于早产儿视网膜病变的确切原因尚不清楚，最好的预防措施是产前护理，以减少早产的可能性。

虽然医生不能预防ROP，但他们可以通过仔细的筛查和治疗帮助预防其最有害的影响。

如果你的孩子早产，他有50%的几率会患上某种程度的早产儿视网膜病变。由于这种疾病没有外在的症状，你看不到它——在新生儿重症监护室工作的医生和护士也看不到。这就是为什么有ROP风险的婴儿要由儿科眼科医生使用特殊设备进行常规筛查。

2006年，美国儿科学会修订了ROP筛查指南。它们包括:

• 所有出生体重小于1500克(约3.3磅)或胎龄小于30周的婴儿都应该接受眼科医生的筛查。
• 出生体重在1500克和2000克之间或胎龄超过30周的婴儿，如果有其他健康问题使他们有很高的ROP风险，就应该进行筛查。
• 第一次检查应该在出生后4到9周进行，这取决于婴儿的早产程度。
• 如果检查显示视网膜已经完全“血管化”(它的血管已经完成正常生长)，就不需要随访了。
• 然而，如果有ROP的迹象，眼科医生会安排后续检查来监测情况，并决定何时需要治疗。

筛查检查可以在新生儿重症监护室的孩子床边进行，如果他已经出院，也可以在眼科医生的办公室进行。以下是通常涉及的内容:

• 扩张眼药水，放大瞳孔(给医生一个更大的眼睛“窗口”)
• 眼睑窥镜，使眼睑张开
• 巩膜压抑器，它可以帮助眼睛移动到不同的位置，这样就可以检查整个视网膜
• 间接检眼镜一种间接检眼镜，它有一个特殊的晶状体，能将明亮的光线送入眼睛，使医生能够检查视网膜

医生们也越来越多地使用一种名为RetCam的创新设备，这是一种特殊的相机，可以拍摄视网膜的高分辨率数字照片。这将提供详细的图像，可以从一次检查与下一次检查进行比较，以帮助跟踪孩子眼睛的健康随着时间的推移。

问医生的问题

你和你的家人是孩子医疗保健的主要参与者。重要的是，你要与孩子的健康保健提供者分享你的观察和想法，并理解提供者的建议。

如果您的孩子被诊断为ROP，您可能已经有了一些想法和问题。但是在预约的过程中，你很容易忘记你想问的问题。提前把它们记下来通常很有帮助，这样你离开约会时就会觉得自己已经掌握了所需的信息。

你可能想问的问题包括:

• 我孩子的ROP有多严重?
• 我需要多久带他来跟进一次?
• 他需要治疗吗?
• 治疗成功率是多少?
• 治疗有什么并发症吗?
• 我的孩子的长远前景是什么?

没有父母希望自己的孩子身体不舒服，听到孩子的眼睛这样重要的东西有问题，尤其让人难以接受。但在儿童医院，我们把诊断作为一个起点:ROP的早期发现，我们可以密切跟踪疾病的进展，以确定正确的时间开始治疗，如果需要，为您宝宝的眼睛带来最好的效果。

如果你的孩子有轻微的早产儿视网膜病变(1或2阶段)，异常的视网膜血管通常会在生命的头四个月自行愈合。但如果ROP恶化，他可能需要治疗。

治疗的目的是阻止眼睛中血管的异常生长，并限制其有害影响，如疤痕或视网膜脱离。

激光光凝术(治疗)

光凝聚是防止ROP的第一道防线。这个过程很像视网膜检查，只不过你的孩子会被局部或全身麻醉。眼科医生使用安装在间接检眼镜上的二极管激光在视网膜周围进行微小的“灼伤”，以防止异常血管的进一步生长。

你孩子的医生会安排后续检查——通常每一到两周——看看眼睛对激光治疗的反应如何。如果ROP继续恶化，您的孩子可能需要额外的激光治疗或眼科手术。

Cryopexy(冷冻疗法)

冷冻术以前是治疗ROP的首选方法，它使用一种叫做冷冻探针的笔状仪器，通过眼的外壁冷冻视网膜周边的部分。虽然冷冻术在很大程度上已经被激光疗法所取代，但当视网膜不能完全看清楚时(比如因为出血)，冷冻术还是很有用的。

因为光凝和冷冻都破坏了视网膜的边缘部分，您的孩子可能会在这些治疗中失去一些侧视。然而，该手术旨在挽救他的“中心视力”——视力中最重要的部分——这是阅读和驾驶等活动所必需的。

眼科手术

如果你孩子的视网膜部分或完全脱离(第四或第五阶段)，你的医生可能会建议他去看视网膜外科医生进行治疗，通常是巩膜扣带术或玻璃体切除术。

• 巩膜扣包括在眼睛周围放置一个硅胶带，并收紧它，直到视网膜足够接近眼壁，可以重新附着。这条带子被称为巩膜扣，可以留在原地保护眼睛几个月，有时甚至几年。
• 玻璃体切除术包括取出玻璃体(填充眼睛后部的凝胶状物质)，用盐水或油代替。然后，视网膜上的疤痕组织就可以被剥离或切除，从而使视网膜在眼壁上变平。

有用的医学术语

弱视:单眼视力差;有时叫做懒眼。

Cryopexy:一种治疗ROP的方法是冻结视网膜周围的组织;也称为冷冻疗法。

妊娠年龄:从婴儿受孕到出生的时间。

黄斑:晶状体视网膜的一部分，直接位于晶状体后面，负责中央视觉

近视:近视。

光凝术:一种利用激光“灼伤”视网膜周边组织的治疗方法;也叫激光疗法。

加上疾病:视网膜血管异常扭曲和增大的一种疾病。

回归:回归:回到以前的状态;在ROP中，它描述的是异常血管的减少或消失。

视网膜:眼壁对光线敏感的内层，负责捕捉视觉信息并将其发送到大脑

视网膜脱离:当部分或全部视网膜脱离眼后壁时。

巩膜:眼睛的外层;眼睛的“白色”。

巩膜扣:一种外科手术，在眼睛周围放置一个硅胶带，并将其收紧，直到视网膜与眼壁足够接近，可以重新附着。

斜视:眼睛畸形:一只或两只眼睛的不正常排列;有时叫做斗鸡眼。

玻璃体切除术:玻璃体再植术一种外科手术，将玻璃体从眼睛中取出以便视网膜重新附着

玻璃:填充在眼睛后部并形成眼睛形状的凝胶状物质。

长期前景

如果你的宝宝被诊断出视网膜病变，你可能会担心这对未来意味着什么。我的孩子能过正常人的生活吗?是很多父母会问的问题。对于绝大多数ROP患儿来说，答案是肯定的。

孩子的长远前景取决于两个因素:

• 早期发现和治疗
• 疾病的严重程度——1级和2级被认为是轻微的;3-5阶段越来越严重

如果您的孩子患有1期或2期ROP，不正常的血管通常会收缩或自行消失，不会丧失视力。在未来的日子里，你的孩子可能会面临更多的眼睛问题，如近视，但在很多情况下，这些情况是可以治疗或控制的。

但有时，ROP阶段1或2会恶化到阶段3或更高。在这方面，前景更为谨慎。出血和疤痕组织可能导致视网膜变形或脱离，即使经过治疗，也可能导致中度到严重的视力丧失，甚至失明。

应对和支持

我们理解，当您的孩子被诊断出患有早产儿视网膜病变时，您可能会有很多疑问。这是危险的吗?这会对我的孩子产生长期的影响吗?接下来我们做什么?我们试图在这里为这些问题提供一些答案，我们的专家可以帮助更全面地解释您孩子的情况。如果您的孩子在波士顿儿童医院接受治疗期间还有其他问题，我们可以帮您联系其他处理过ROP的儿童家庭。

儿童杂志也有一些旨在给你的家庭提供安慰、支持和指导的资源:

• 儿童家庭中心致力于帮助家庭找到他们需要的信息和资源，以更好地了解他们孩子的特殊情况，并参与他们的照顾。本中心欢迎所有患者、家属和医护人员免费使用本中心的服务。开放时间为周一至周五上午8点至下午7点，周六上午9点至下午1点。详情请致电617-355-6279。
• 你可以了解更多关于新生儿重症监护的话题在当地每月的访问小组NICU的父母主办在布里格姆妇女医院，位于朗伍德医疗区的儿童医院附近。互动论坛的特色演讲者——包括儿童护士和医生——就特定的NICU主题发表信息。

在线资源

有一些外部组织为面临早产儿视网膜病变的家庭提供额外的帮助。两种尝试:

• 早产儿视网膜病变及相关疾病协会(www.ropard.org):ROPARD成立于1990年，由医生和志愿者创立，为了解、治疗和预防早产儿视网膜病变及相关视网膜疾病的研究提供资金。该协会每年出版两次通讯，其网站为患有rop相关视力丧失儿童的父母提供了建议和建议。
• 国家眼科研究所(www.nei.nih.gov):NEI由美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)监督，负责开展和支持眼科疾病和视力障碍的研究。它提供了一个可搜索的临床研究数据库，以及一些为视力患者及其家人编写的免费出版物。