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什么是炎症性肠病?

症状包括腹部疼痛抽筋,便血,慢性腹泻可能表示一种叫做炎症性肠病在这种情况下,部分肠道会发炎。IBD很常见:它影响着大约160万美国人,其中包括8万名儿童和年轻人。

IBD的两种主要形式是克罗恩氏病而且溃疡性结肠炎.大约十分之一的儿童患有不确定的结肠炎,这意味着医生不能确定IBD是克罗恩病还是溃疡性结肠炎。随着时间的推移,许多病例最终被诊断为其中一种。虽然目前还没有治愈IBD的方法,但定期服药和看医生可以帮助绝大多数儿童感觉更好,并恢复他们的许多日常活动。

什么是VEO-IBD?

还有一类IBD被称为极早发型IBD (VEO-IBD),诊断在6岁以下的儿童中。这种罕见但严重的疾病不同于克罗恩病和溃疡性结肠炎,会导致严重的、使人衰弱的症状,通常对IBD的标准治疗没有反应。婴儿IBD是该疾病的一个子集,影响2岁以下儿童。VEO-IBD通常与基因突变有关,可以通过血液测试识别。

我们如何治疗IBD

患有IBD的儿童和青少年有各种各样的需求,其中可能包括各种治疗包括药物管理、饮食调整、生长发育监测、手术护理和心理支持。在波士欧宝彩票平台顿儿童医院,我们采用团队方法治疗IBD。因为IBD不仅影响消化道,您孩子的护理团队还包括营养师、社会工作者、心理学家和护士从业人员,以帮助解决IBD患者生活的各个方面。

IBD的创新领域

虽然治疗患有IBD的儿童和青少年是我们使命的重要组成部分,但我们也致力于研究克罗恩病和溃疡性结肠炎的生物学原因。通过深入研究这些疾病,我们能够更好地为患者提供对IBD的最佳了解;还有最新的治疗方法。

在波士顿儿童医院接受治疗的病人可以使用最新的临床试验由一群处于发现前沿的专家组成。我们的研究人员还参与了开创性的研究,以发现VEO-IBD的病因和治疗方法。该中心的主任,史考特博士他是VEO-IBD联盟的创始成员和首席研究员,这是一个由儿科胃肠病学家和科学家组成的全球网络,致力于解开VEO-IBD的分子基础,并开发更好的治疗方法。

炎性肠病|症状和原因

炎症性肠病有哪些症状?

炎症性肠病(IBD)的症状因人而异,但可能包括:

  • 腹泻,尤指带血时
  • 大便有明显血或黑色焦油样大便
  • 腹部疼痛
  • 乏力
  • 弱点
  • 减肥
  • 食欲不振
  • 直肠出血
  • 体液和营养的流失
  • 贫血严重出血所致
  • 原因不明的发烧
  • 呕吐

有时候孩子们也会经历:

IBD通常包括缓解期(没有症状出现)和突然发作期(最初导致您的孩子被诊断为IBD的一种或多种症状的复发,如腹泻、直肠出血和抽筋)。大多数IBD患者都会偶尔发作。

什么引起炎症性肠病?

IBD的病因尚不清楚,但可能包括遗传和环境因素与免疫系统功能障碍的结合。

炎性肠病|诊断与治疗

如何诊断炎症性肠病?

治疗炎症性肠病(IBD)的第一步是弄清楚你的孩子是否患有克罗恩病、溃疡性结肠炎或其他类型的IBD。要做到这一点,医生会详细记录病史并进行身体检查。可能还需要一些其他测试,例如:

  • 血液检查。医生可能会检测你孩子的血液,以帮助诊断IBD,并看看治疗效果如何。这些测试包括测量红细胞压积(红细胞与总血细胞的比率)、白细胞、血小板和c反应蛋白(炎症的一种测量方法)。
  • 粪便样本。你孩子的医生可能会要求你提供他们的肠道运动样本,以寻找炎症或感染。
  • 内窥镜检查上部内窥镜检查食管(食物管道)、胃和小肠的开始部分。医生将一根一端有灯的长而灵活的管子通过口腔和食道,进入胃和小肠。当医生通过试管时,他们会观察这些区域,并可能会采集小的组织样本,这被称为活组织检查。
  • 结肠镜检查。该测试还使用一根细而柔软的管子,末端装有灯和相机镜头来检查大肠内部。当医生将管子穿过直肠时,他们会检查肠道区域,也可能会进行活组织检查。
  • 成像研究。CT扫描而且核磁共振扫描

炎症性肠病有什么治疗方案?

虽然IBD是一种终身疾病,但我们的目标是尽可能长时间地保持缓解,以便您的孩子几乎没有症状。您孩子的护理团队可能会使用各种治疗和维持方法,例如:

改变饮食结构

目前正在研究饮食干预,以评估改善炎症的最佳饮食。避免某些食物,或遵循某些饮食,配合药物治疗,可以帮助控制症状。营养师可以为你的孩子设计一个均衡的营养计划。

药物

你孩子的医生可能会开一种或多种维持性药物来治疗IBD,防止发作。IBD有三种主要的维持药物:

Aminosalicylates (5-ASAs):这些是类似阿司匹林的药物,可以减少肠壁本身的炎症。它们最常用于轻度至中度溃疡性结肠炎,偶尔用于克罗恩病。5-ASAs的例子包括美沙拉嗪(Asacol, Rowasa, Pentasa, Colazal, Lialda, Apriso和Delzicol),柳氮磺胺和巴萨拉齐特。

免疫调制剂:这是一种通过降低免疫系统活性来治疗克罗恩病和溃疡性结肠炎的药物。最常用的免疫调节剂是6-巯基嘌呤(6MP),硫唑嘌呤(Imuran)和甲氨蝶呤。较少使用的免疫调节剂包括他克莫司(Prograf)和环孢素(Noral, Sandimmune)。这些药物通常用于对其他治疗无效的患者。在开始使用这些药物时,你孩子的医生会仔细检查他或她的实验室工作。

生物制剂:当IBD对其他药物没有反应时,当其他药物引起副作用时,或者如果您的孩子有克罗恩病或溃疡性结肠炎的并发症,如难治性疾病或瘘管时,可以使用这些药物。生物制剂通过阻断血液中的炎症化学物质起作用。它们还可能减少体内免疫系统细胞的数量。这类药物包括Remicade, Humira, Cimzia, Simponi, Sterlara和Entyvio。这些药物通常以注射或输液的方式给药。

你孩子的医生也可能会给你开类固醇。这些药物用于缓解炎症发作期间的炎症,缓解腹泻、直肠出血、发烧和两种形式的IBD疼痛。它们还可以缓解一些患者的全身症状,如关节疼痛、皮肤和眼睛损伤。通常情况下,在为孩子寻找正确的维持药物的同时,这些药物用于缓解症状。有不同类型的类固醇,包括:

  • 静脉注射类固醇,是在医院注射的
  • 口服类固醇,如强的松,往往有更全身的影响
  • 局部类固醇,用灌肠剂、泡沫或栓剂治疗乙状结肠、直肠或肛门的局部炎症;这些药物的副作用比口服或静脉注射类固醇要少

抗生素有时用于治疗感染、瘘管和脓肿。它们也可以与其他治疗克罗恩病的药物联合使用。最常用的抗生素包括甲硝唑和环丙沙星。

手术

虽然医生几乎总是用药物治疗IBD,但有时儿童可能对药物没有反应或可能停止反应,这是一个很好的手术候选人。做手术的决定是一个共同的决定,由你的孩子,你的家人,你孩子的胃肠科医生和外科医生共同做出。

在克罗恩病中,可以考虑切除一段肠道的外科手术。然而,重要的是要记住,对于克罗恩病,手术很少能治愈,因为炎症可能在整个消化道的其他部位复发。手术的目的是让你的孩子感觉良好,尽量减少对肠道的损害,或者切除一段严重受损的肠道,以便药物能更有效地发挥作用。

一小部分对药物无反应的溃疡性结肠炎儿童可能需要手术,这可以显著提高生活质量并改善症状。这种手术被称为结肠切除术,切除部分或全部大肠,并改造小肠以创造一个新的直肠。

VEO-IBD的治疗方案是什么?

患有VEO-IBD的儿童通常对IBD的标准治疗反应不佳。因此,研究人员正在积极研究这些儿童的治疗方案。以下方法已被证明对一些VEO-IBD患儿有效:

药物治疗:患有VEO-IBD的儿童NCF2基因对抗生素反应良好。那些LRBA基因突变的患者在使用abatacept后症状有所改善,abatacept是一种干扰T细胞的药物,更常用于治疗自身免疫性疾病。

手术:在一些白细胞介素10受体(IL-10R)突变的婴儿和儿童中,骨髓或干细胞移植已被证明是治愈性治疗。

炎性肠病|常见问题

克罗恩病和溃疡性结肠炎有什么区别?

克罗恩病和溃疡性结肠炎是两种主要的炎症性肠病。在IBD内部,这一比例大约是一半对一半。

克罗恩氏病

溃疡性结肠炎

会影响儿童肠道的任何部分吗

影响结肠,偶尔影响小肠底部

症状包括腹泻、出血、腹痛、疲劳、发烧、疲劳、贫血或体重减轻

症状通常包括腹部绞痛和腹泻出血

会影响整个肠壁的厚度吗

只涉及肠壁的最内层

会影响不同的肠段,“跳过”中间的部分

炎症通常不会“跳过”肠道部分

克罗恩病的治疗更具挑战性,因为它可能涉及肠道的许多不同区域。由于症状更加微妙,有时需要更多的时间来诊断。

什么是“不确定结肠炎”?

大约每10个孩子中就有一个患有不确定的结肠炎,这意味着即使经过彻底的医学检查,医生也不能确定这种疾病是溃疡性结肠炎还是克罗恩病。随着时间的推移,许多不确定结肠炎病例最终将被诊断为溃疡性结肠炎或克罗恩病。治疗方法类似于克罗恩病和溃疡性结肠炎。

炎症性肠病(IBD)与肠易激综合征(IBS)相同吗?

尽管他们有相似的症状,但这两种情况非常不同:

  • 肠易激综合征不涉及肠道炎症。
  • 与肠易激综合征不同,IBD中的炎症会对肠道造成永久性疤痕和损伤,可能需要手术。
  • 治疗IBD和IBS的药物不同。
  • 一般来说,肠易激综合征患者的大便中没有血。

有时不清楚患有IBD的孩子是在经历IBD发作还是IBS发作,医生会进行结肠镜检查以检查炎症。如果出现炎症,很可能是IBD的突然发作。

我的孩子会一直得IBD吗?

由于目前还没有治愈IBD的方法,克罗恩病或溃疡性结肠炎很可能永远是孩子生活的一部分。然而,研究人员仍在继续寻找更好的治疗方法。

我孩子的生活将因为IBD发生怎样的变化?

在可预见的将来,你的孩子可能不得不服用药物。他或她也会比诊断前有更多的医生预约,并且可能不得不在某个时候留在医院。除此之外,没有理由认为IBD会以任何重要的方式限制你孩子的生活。许多名人、著名运动员和前总统都患有IBD。

IBD是由压力引起的吗?

不,没有证据表明IBD是由压力引起的。但是患有慢性疾病的生活可能会有压力,而压力会让你的孩子感觉不太好,甚至会导致疾病发作。这就是为什么对你的孩子来说,即使在她感觉良好的时候,也要坚持她的医疗方案,并为压力情况做好准备。

我的孩子需要遵循特殊的饮食吗?

良好的营养是促进生长发育所必需的。你的孩子可能会注意到某些食物会增加症状,在这种情况下,避免这些触发食物可能会有所帮助。某些饮食可以帮助减少炎症,这可以与药物一起使用。一般来说,我们建议多吃新鲜水果、蔬菜和瘦肉,避免高脂肪、加工过的食品。一些患有IBD的儿童有狭窄或严重炎症的困难,可能需要坚持低残留饮食,或避免可能导致肠道狭窄部分阻塞的食物,如爆米花、坚果、种子和水果皮。你的胃肠科医生会告诉你是否有必要改变饮食。

我的孩子应该限制她的体育活动吗?

一般来说,没有。只要你的孩子感觉足够好,可以参与,体育活动是被鼓励的。除了运动的许多其他好处之外,它还可以帮助保持骨密度,这对患有IBD的儿童非常有帮助。你孩子的医生会给你更具体的建议,关于你孩子的好活动。

我的孩子需要住院吗?

通常情况下,儿童可以在家治疗IBD,不需要住院治疗。有时,孩子的症状可能非常严重,以至于他或她需要在医院呆一段时间,这样医生才能纠正营养不良,防止腹泻和失血、体液和矿物盐的流失。

什么是突发症状?如果我的孩子经历了突发症状,我应该怎么做?

发作通常是一种或多种最初导致您的孩子被诊断为IBD的症状(例如腹泻、直肠出血和抽筋)的复发。大多数IBD患者都会偶尔发作。如果你的孩子似乎有发作的症状,最好去找你孩子的初级保健医生或胃肠科医生检查一下。当病人停止使用类固醇并且感觉良好时,他们就处于缓解期。

如果有的话,我应该如何告诉我孩子的学校有关IBD的情况?

在与孩子的学校打交道时,沟通是关键,尽早让他们知道诊断是一个好主意。重要的是,你孩子的老师知道他或她可能需要被原谅突然或频繁地去洗手间,也可能因为生病而缺课。学校护士通常可以给孩子的老师写一份保密备忘录。

我能做些什么来帮助我的孩子?

IBD有时很难讨论,因为它的许多症状涉及我们通常不谈论的事情。但最重要的是沟通——你能够和你的孩子谈论她的情况是非常重要的。要公开,如果你感到尴尬,不要隐藏。尽可能多地了解IBD也是一个好主意,与处于类似情况的人交谈,并试着让最亲近的人了解你孩子的病情。

炎性肠病|项目与服务

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