患者及家属|家庭谘询委员会委员

娜塔莎Aljalian

因为成员:2016

经验/感兴趣的领域:儿童血液学/肿瘤学，Dravet综合征/神经病学/癫痫/罕见病，研究，临床试验，急诊科，儿童生活

Natasha Aljalian是Gabriel(2008年出生)和Mary(2013年出生)的妈妈。加布里尔在2013年被诊断出患有b细胞急性淋巴细胞白血病。他在波士顿儿童儿童血液学/肿瘤和血液疾病中心与达纳·法伯的吉米基金诊所联合治疗了三年，期间他接受了癌症治疗和治疗后遗症的护理。玛丽在2015年被诊断出患有Dravet综合征，这是一种罕见的癫痫，目前由波士顿儿童医院的癫痫和神经生理学科治疗。

娜塔莎和她的家人非常感激加布里埃尔和玛丽从波士顿儿童医院几乎每个部门得到的照顾。她很幸运能与孩子的护理提供者建立起合作关系(和友谊)，她也很感激成为孩子治疗计划团队中有价值的一员。

娜塔莎加入家庭咨询委员会，分享她作为患者家长的见解，并与波士顿儿童医院合作，致力于改善所有患者和家庭的护理体验。她也是波士顿儿童电子顾问项目的成员。

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Brenda Allair(名誉会员)

因为成员:2012

经验/感兴趣的领域:儿童实体器官移植、罕见疾病、姑息治疗、视力障碍/失明和复杂的健康需求、向成年的过渡

布伦达有三个刚成年的孩子，其中最小的吉尔出生时患有罕见的遗传病，即与WDR-19相关的疾病。吉尔最初在波士顿儿童医院就诊时只有8周大，多年来，她一欧宝彩票平台直在多个门诊诊所得到医生、护士和其他工作人员的支持。吉尔在15个月大的时候接受了肾脏移植，2020年又接受了肝脏移植。吉尔被儿童移植中心密切关注，多年来，布伦达和她的家人与其他波士顿儿童医院的移植家庭建立了友谊。欧宝彩票平台在波士顿儿童医院与吉尔一起经历了20多年的护理后，布伦达非常感谢许多临床医生、工作人员和其他提供者，他们每天为他们的工作带来了同情、幽默、奉献和卓越的护理。

Brenda于2012年加入家庭咨询委员会，支持医院的许多举措，以增加家长和家庭的参与和领导力。布伦达热衷于创建和维持项目和倡议，以支持不同家庭的需求，并强调有复杂医疗需求的儿童的家庭和护理人员的需求。

凯蒂·贝克

因为成员:2019

经验/感兴趣的领域:气管支气管软化，气道支架，内分泌学，常见可变免疫缺陷，CAT/CR, IVIG，神经学，神经眼科，神经免疫学，持续偏头痛，颅内高压，进食/吞咽障碍，血液学，遗传学，过敏，g管

凯蒂和她的丈夫里克和儿子杰克住在波士顿。2015年杰克出生后，他经常因呼吸系统疾病住进波士顿的另一家医院。2017年，在不知道为什么杰克的健康状况如此糟糕的情况下，凯蒂和里克把杰克带到波士顿儿童医院，在那里他们发现杰克出生时就有几处气道异常。从那以后，杰克做了很多次手术来修复他的气道和肺。杰克还接受了神经学方面的挑战和免疫缺陷的治疗，这让他每个月都要到波士顿儿童医院接受治疗。

凯蒂在FAC工作，因为她想利用她在波士顿儿童医院和其他地方的经验，帮助改善患者和家庭体验的方方面面。欧宝彩票平台凯蒂认为这是她回馈医院的机会，这家医院改变了她家人的生活。自2019年加入FAC以来，凯蒂参加了许多项目，这些项目对杰克和其他患者在波士顿儿童医院接受的治疗产生了直接影响。凯蒂觉得这是非常值得的。她还任职于急诊科FAC和电子顾问项目。

凯特Bazinsky

因为成员:2019

经验/感兴趣的领域:血液学急诊医学输液疗法

凯特是两个孩子的母亲。2017年，她16个月大的儿子被诊断出患有严重的A型血友病，这是一种无法治愈的遗传性出血疾病。由于她的儿子在波士顿儿童医院得到了出色的照顾，他今天茁壮成长。凯特于2019年加入家庭咨询委员会，希望用她的家庭经验来改善其他波士顿儿童家庭的护理和经验。

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班纳特杜松子酒

因为成员:2021

经验/感兴趣的领域:儿童肾脏学、内分泌学、遗传学、肾病综合征、慢性肾病、自闭症、神经多样性、非语言患者倡导、CAT/CR，创造感官友好的环境

杰基是基思(2016年出生)的母亲，基思患有两种罕见疾病:肾病综合征(一种蛋白质溢出肾病)和染色体15q11.2-13.1重复综合征(Dup15q)，一种导致自闭症和智力障碍的基因异常。Keith被波士顿儿童肾脏小组跟进，2019年和2020年的大部分时间都在住院或去医院频繁输液。基思的《遗传学》也紧随其后，因为人们对他的第15个染色体复制了解得更多。

贝内特一家非常感激基思在波士顿儿童医院受到的周到照顾。Keith在医院有了一些有趣的经历，包括和Rob Gronkowski一起做姜饼屋，拜访圣诞老人，以及CAT/CR护士的四岁生日派对。

杰基加入家庭咨询委员会，因为她对倡导工作充满热情，对波士顿儿童医院的工作人员以及他们为创造一个积极的治疗环境所做的努力非常赞赏。她的目标是回馈社会，为有特殊感官和沟通需求的儿童家庭发声，在整个医院的改善工作对话中发声。杰克还希望通过与波士顿儿童医院的工作人员合作，使父母能够获得他们的孩子所需要的服务，他们为患者和家庭提供照顾和安慰，以便为他们的孩子创造一个积极的、没有创伤的体验。

杜松子酒;她的丈夫托尼;和儿子基思住在新罕布什尔州的温德姆。

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Chava Bolotin

因为成员:2020

经验/感兴趣的领域:消化系统，进食障碍，吞咽障碍

查瓦是一名妻子和三个孩子的母亲，两个男孩和一个女孩。在她的第二个孩子出生后不久，她的两个儿子都开始在航空消化中心接受喂养挑战。从第一次预约开始，Chava就对医生的合作印象深刻，他们把她的问题和担忧纳入了治疗计划。她马上就知道，波士顿儿童学校将成为她的孩子们康复和希望的地方。她三个孩子中最小的一个女儿也在波士顿儿童空气消化中心接受治疗。

Chava想用她自己在波士顿儿童医院的经历来帮助病人和家庭更好的体验。她加入FAC是为了帮助确保家庭得到支持和倾听。

查瓦和她的丈夫和孩子们住在南佛罗里达，在那里她加入了犹太社区，并抚养她的孩子。

丽莎·伯吉斯(名誉会员)

因为成员:1989

经验/感兴趣的领域:综合护理、姑息治疗、家庭护理、研究、临床医生/家庭沟通、政府关系、SIM实验室教学与技术、过渡、预期悲痛/丧亲

丽莎和她的丈夫马克结婚30年了，是三个儿子的母亲，他们都在波士顿儿童医院接受照顾。丽莎的大儿子本杰明是初级护理和眼科的病人。她的二儿子杰米(Jamie)自1985年以来一直患有多种疾病，最小的儿子达科塔(Dakota)被诊断患有自闭症。

丽莎对真正以家庭为中心的医疗复杂病人护理的热情始于20世纪80年代中期，杰米出生后不久。他的旅程包括24项诊断(主要是心脏、肺、肾、神经和免疫)，多年后，他被诊断为广泛的染色体缺失。杰米已经接受了500多例入院治疗，并继续在波士顿儿童医院接受多次预约，尽管他的一些治疗已经转移到波士顿的一家成人医院。

丽莎有超过30年的经验知识，帮助家庭驾驭这个系统，从安排预约到寻找一系列支持。丽莎认为，同理心和沟通是以病人和家庭为中心的护理的关键原则，这在她的孩子和无数其他人身上得到了证明。在委员会任职期间，她参与了许多项目，包括以家庭为中心的查房，华盛顿特区儿童医院倡导网络立法早餐，在儿科手术知情同意期间调整家庭-临床医生的期望。

作为家庭咨询委员会和e - advisor项目的成员，Lisa找到了一些方法，帮助每天来波士顿儿童医院寻求答案的患者和家庭做出有意义的改变。

莉佳

因为成员:2021

经验/感兴趣的领域:儿童肿瘤/神经母细胞瘤，骨病变，造血骨髓移植，内分泌学，过敏，皮肤学，MIBG/CT/MRI/z-ray，神经学/发育迟缓，泌尿学，眼科，骨科，心脏病学/心电图/脂质临床，听力学/耳鼻喉科，住院/门诊手术，家庭护理，中心线护理，长期住院

丽莎·克利里和她的丈夫格雷格以及两个儿子杰克和尼古拉斯住在富兰克林。2015年4月，22个月大的尼古拉斯被诊断为4期高危成神经细胞瘤。他立即开始在波士顿儿童医院肿瘤科接受治疗，与吉米基金诊所合作。欧宝彩票平台自2016年以来，尼克的病情一直在缓解，而且正在茁壮成长。儿童医院的多名专家跟随他处理副作用和其他医疗问题。2017年，7岁的杰克在手腕骨折后被诊断出骨囊肿。在整形外科专家的护理下，经过几次手术后，他的情况很好。从第一天起，丽莎就对工作人员的压倒性支持感到谦卑，并对护理人员如此重视家长的意见和反馈感到欣慰。

自2015年以来，Lisa与许多孩子正在与癌症作斗争的家庭联系并为他们奔走。她还参与了波士顿儿童医院的几个筹款活动和宣传项目，她最喜欢的是“妈妈在使命”，由丽萨和她在孩子治疗期间遇到的其他“momcolologists”共同创立。欧宝彩票平台丽莎加入家庭咨询委员会是为了回报这个组织，因为它不仅救了她的儿子，还帮助她的家人度过了最黑暗的日子。

Prisnel Dominique(名誉会员)

因为成员:2018

经验/感兴趣的领域:神经学，神经外科，耳鼻喉科，传染病

多米尼克是三个孩子的父亲，住在马萨诸塞州的沙伦。作为Jayden、Jasmine和Arrivee的父亲，Dominique一家经历了一段严重的创伤经历，当时Jasmine在7岁时被诊断出患有一种叫做波特性浮肿瘤的疾病。在来波士顿儿童医院之前，为了治疗与鼻窦感染相关的症状，医生给茉莉服用了几种不同类型的抗生素。普莉丝奈尔的妻子是一名护士，她注意到女儿的额头开始突出，而服用抗生素也无济于事。医生决定把茉莉送到波士顿儿童医院的急诊科。在看了医生几分钟后，他们提到了他们的想法，并进行了测试，以证实茉莉患的是波特氏浮肿瘤。由于最初治疗贾思敏的努力已经过了一段时间，肿瘤进展到贾思敏需要紧急手术的地步。这位护士教育家以她能理解的方式向贾思敏解释她的手术需要什么，这给普莉丝奈尔留下了深刻的印象。谈话结束时，护士教育工作者向贾思敏解释说，她会有点像一只没有角的独角兽。贾斯敏觉得这很有道理! Jasmine’s procedure was successful, and the care that she received enabled her to return to her normal activities following a recovery period. It’s this and 100 little positive stories nested within that have put Boston Children’s in a special place in Prisnel’s heart. Saving his daughter’s life wasn’t enough. Along the way staff made her happy, safe, and even helped her have a little fun along the way.

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阿丽莎挤杜兰特

因为成员:2022

经验/感兴趣的领域:自闭症，埃勒-丹洛斯综合征，眼科，蓝锥单色症，代谢计划，精神病学，风湿病学和神经免疫学，家庭教育

Alisha是四个优秀男孩的妈妈，他们都在波士顿儿童医院接受照顾。Alisha的大儿子小时候经常生病需要照顾。她的三个小儿子患有埃勒-丹洛斯综合征(一种影响结缔组织的疾病)和自闭症。阿丽莎最小的两个儿子患有视网膜疾病，其中一个男孩患有双相情感障碍(OCD)，还有其他问题。在家教育在这个家庭的生活中扮演着重要的角色，在阿丽莎满足孩子们的医疗需求方面也是如此。

阿丽莎有多年的经验，在多家医院和医疗机构协调她的儿子所需要的复杂护理。随着支持她儿子的医疗专业越来越多，他们的需求也越来越复杂，她决定把她儿子的护理纳入波士顿儿童医院的保护伞下。

Alisha加入了家庭咨询委员会，代表她的家人和其他人参加对话，这些对话将影响波士顿儿童医院改善整个医院护理体验的努力。

史蒂夫Favulli

因为成员:2019

经验/感兴趣的领域:先天性甲状腺功能减退，处理慢性疾病，Milagros Para Ninos，患者长时间缺课后重返学校的过渡

史蒂夫是四个优秀孩子的父亲。他和他的妻子。劳伦，他们认为自己非常幸运，有机会把他们的大儿子带到波士顿儿童医院，当时他在出生5天时被诊断出患有先天性甲状腺功能减退症。欧宝彩票平台作为新父母，他们很焦虑，也不知道这对他们的儿子和他们的家庭意味着什么，但他们知道，支持他向前发展的最好地方是波士顿儿童医院。欧宝彩票平台在内分泌诊所的第一次见面时，史蒂夫和劳伦被儿子护理团队的同情和支持所感动。花在教育史蒂夫和劳伦上的时间，安抚初为父母的他们，倾听他们的问题和想法，这些都是他们从未忘记的。

史蒂夫在FAC的职位代表了他的家庭对波士顿儿童医院和医院为家庭提供的一切的感激。与此同时，这也是他和劳伦对波士顿儿童学校的热情与他人分享的一种方式。

瓦莱丽·弗莱什曼(名誉会员)

因为成员:2012

经验/感兴趣的领域:肝病、胃肠科、放射科、内分泌科、急诊科、数字健康、护理协调、患者及家属体验、患者安全和质量

瓦莱丽是两个孩子的母亲。2004年，只有8周大的儿子被诊断出胆道闭锁，这是一种罕见的慢性肝病。他立即在波士顿儿童医院接受了手术，随后在2017年接受了一个新的肝脏。他继续由胃肠病学和移植小组照顾，并在医院的青少年咨询委员会服务。

Valerie曾担任过去的家长联合主席，并任职于患者护理评估委员会。她与波士顿儿童医院的深厚联系来自于她的家庭与医生、护士和其他工作人员的经历，以及他们给予她儿子的非凡照顾。她热衷于推进以患者为中心的护理，并与波士顿儿童医院合作，改善患者和家庭体验。

她和丈夫以及两个孩子住在马萨诸塞州的牛顿市。

塞蕾娜·哈德塞尔(名誉会员)

因为成员:2014

经验/感兴趣的领域:ICU, ECMO，门诊心脏科，可靠性高

瑟琳娜是两个孩子的母亲，茱莉亚和塞巴斯蒂安。2013年底，她的女儿当时将近4岁，被转到波士顿儿童医疗/外科重症监护室(MSICU)，在那里，她因RSV而呼吸困难，需要进行高级干预。她做了六天的体外膜肺氧合;体外膜氧合器在身体愈合期间接管心脏和肺的功能。自从她康复以来，茱莉亚一直由心脏病学和心脏神经发育项目照顾。

瑟琳娜对波士顿儿童学校提供的专业知识和关爱充满感激之情。2014年，她加入了家庭咨询委员会，多年来，她在医院最大的文化倡议——高可靠性倡议(High Reliability initiative)上代表家庭的声音，该倡议旨在消除对患者和员工的可预防伤害。瑟琳娜试图将患者和家属的情感需求公之于众。周末的时候，瑟琳娜会和她的丈夫和孩子们在树林里散步，听啄木鸟的叫声，欣赏她家附近的小溪。

Jinah李

因为成员:2022

经验/感兴趣的领域:重症监护室、住院护理、实验治疗单元(临床试验单元)、精神病学、慢性疲劳、睡眠呼吸暂停、复杂慢性疾病、自闭症谱系、血管异常，通过教育提高对特殊需求的认识

吉娜是两个男孩的母亲，诺亚(2000年出生)和艾萨克(2004年出生)。艾萨克出生时就患有这种疾病，他在澳大利亚的医生称他为“一个谜”，后来他们将他的病情命名为PUVA——之前未命名的血管异常。

2015年，Jinah和她的家人从澳大利亚墨尔本搬到了波士顿地区，这样Isaac就可以通过波士顿儿童血管异常中心接受治疗。15岁时，经过多年的多次检查，艾萨克被他的波士顿儿童小组诊断为pro -Pik3ca过度生长光谱，一种基因突变这是他的主要健康问题。

吉娜大部分时间都在管理艾萨克的医疗和教育，她加入家庭咨询委员会是为了回馈社会。作为一名家庭顾问，珍娜分享了她的想法、反馈和她的家庭旅程的片段，以便将它们融入到波士顿儿童学校的改善中。

凯蒂一周之内

因为成员:2012

经验/感兴趣的领域:复杂慢性疾病，慢性肺部疾病，护理协调，家庭氧气，g管，家庭护理护理，耐用医疗设备，进食/吞咽/声音障碍，长期住院

凯蒂·Litterer是2008年出生的同卵双胞胎苏菲和麦迪的母亲。两个女孩4个月大时从州外医院来到波士顿儿童医院，由于早产和复杂的慢性疾病引起的并发症，她们得到了大量的护理。

在2012年加入全院家庭咨询委员会之前，凯蒂曾在新生儿重症监护室(NICU)家庭咨询委员会(2009-11年)工作。她的经历让她加入了波士顿儿童医院的工作人员，自2016年以来，她一直在那里支持家庭伙伴关系项目，这是经验办公室的一部分。

凯蒂和她的丈夫保罗以及他们的女儿住在波士顿郊外。她非常感激麦迪和苏菲在波士顿儿童医院继续接受的照顾。凯蒂还坚信，通过欢迎病人和家庭的声音加入到波士顿儿童医院的改善工作中来，我们将为我们所关心的那些人找到更好的解决方案。

Esterlina MacInnes

因为成员:2017

经验/感兴趣的领域:综合护理、肾病、g管、进食/吞咽困难、视力障碍、言语/AAC、家庭护理护理、综合护理

埃斯特琳娜是一位年轻儿子伊恩的母亲。4个月大的时候，他被诊断出患有洛氏综合症，这是一种罕见的遗传疾病，会影响眼睛、肾脏和大脑。自从儿子5周第一次手术以来，埃斯特琳娜在波士顿儿童医院度过了无数个小时，包括住院、门诊和急诊室，以及治疗服务。欧宝彩票平台她很感激波士顿儿童学校对她和她的儿子的悉心照顾。

由于她和儿子的旅程，埃斯特琳娜决定开始一项新的职业，帮助有类似情况的家庭。为了补充她的个人经验，2016年，她在波士顿儿童学校完成了神经发育和其他残疾领导力教育(LEND)项目。这是一个多学科、以家庭为中心的奖学金项目，涵盖与残疾有关的健康和文化问题、公共资源和政策举措。2017年，Esterlina以员工的身份加入波士顿儿童医院，担任家庭伙伴关系协调员的角色，专注于开发项目，支持和授权在医院接受治疗的拉丁裔患者家庭。

埃斯特琳娜和她的丈夫和儿子住在马萨诸塞州的梅德福，在那里，她在教育系统、社区和社会活动中倡导她的家庭。但尤其重要的是，她继续协调照顾儿子复杂的健康状况。

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艾米丽·马丁斯

因为成员:2019

经验/感兴趣的领域:新生儿重症监护室，早产，住院，家庭护理，坏死性小肠结肠炎，外科，眼科和神经学

艾米丽住在马萨诸塞州富兰克林。她和丈夫、女儿和儿子在一起。艾米丽的女儿早产后在波士顿儿童医院住院，出生5天就患上了坏死性小肠结肠炎(欧宝彩票平台NEC)。艾米丽的女儿总共接受了四次手术，住院10周。由于她的早产，她接受了各种波士顿儿童专科的后续护理。

艾米丽和她的丈夫对他们的女儿在波士顿儿童医院接受的治疗永远心存感激，他们相信，由于在波士顿儿童医院的治疗，他们的女儿还活着，而且茁壮成长。欧宝彩票平台艾米丽很荣幸能够通过加入家庭咨询委员会来回馈社会。她也是波士顿儿童医院电子顾问项目的成员。欧宝彩票平台

苏珊·麦卡锡(名誉会员)

因为成员:2017

经验/感兴趣的领域:综合医疗护理、儿科姑息治疗、家庭护理护理、癫痫、家庭肠外营养计划和丧亲

苏和她的丈夫乔住在沃波尔，是三个孩子的母亲:马修、丹尼尔和凯特琳。凯特琳1岁时被诊断患有线粒体疾病，5岁时被诊断患有Rett综合征。凯特琳在波士顿儿童医院住院和门诊都度过了很长时间，并得到了来自消化内科、癫痫内科、综合护理、姑息护理、神经内科、肾脏内科、骨科、内分泌科、家庭肠外营养科和C.A.P.E团队的出色护理。遗憾的是，凯特琳于2020年3月去世。苏和乔对波士顿儿童医院这么多年来照顾凯特琳的所有医生和护士们深表感激，并期待着继续支持医院。

苏对帮助有复杂医疗需求的住院和在家儿童的项目特别有热情。在许多方面，苏为凯特琳开创了医院在家的模式，她做研究和宣传工作，以满足凯特琳的需求，使凯特琳能够尽可能地在家里和家人过正常的生活。苏希望用她的知识和经验帮助其他有类似情况的家庭。

与FAC成员的工作相关，Sue目前任职于实践、质量和结果委员会以及中心导管和导管安全委员会。2019年，她与波士顿儿童安全和质量领导者一起出席了2019年患者安全论坛。苏也通过电子顾问项目发出自己的声音。

萨拉•莫里斯

因为成员:2012

经验/感兴趣的领域:气管造口术，g管，家庭护理，耐用医疗设备导航，NICU/ICU，协调护理，父母对父母网络，食管闭锁，输液治疗，医疗应对心理，喉裂，后气管固定术，疼痛诊所，儿童奇迹网络

莎拉·莫里斯是2008年早产的双胞胎德鲁和艾玛的骄傲母亲。艾玛在波士顿儿童医院住了400多个晚上。欧宝彩票平台艾玛出生时患有食道闭锁、3型喉裂和原发性免疫缺陷，这使她不得不每月到波士顿儿童医院接受输注。艾玛已经接受了多次挽救生命的手术，这些手术最初是在波士顿儿童医院进行的。欧宝彩票平台

莎拉必须学会如何照顾一个不符合特定诊断的孩子以及随之而来的创伤后压力。她成为了孩子们的坚定支持者，并能够熟练地在医学界穿行。她还与波士顿儿童医院的政府关系团队一起工作，帮助支持医院的发展。她觉得，作为一名护工，她被赋予了一份每天带给她惊喜的最神奇的工作。

回馈波士顿儿童医院一直是萨拉和欧宝彩票平台她丈夫的首要任务。两人都曾是新生儿重症监护室家庭咨询委员会的成员，多年来都找到了各自的途径，将家长的声音带到医院的不同领域。随着时间的推移，艾玛学会了分享她的故事。她被评为2020年和2021年波士顿儿童奇迹网络冠军。

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凯蒂不想

因为成员:2020

经验/感兴趣的领域:过敏、骨科、心脏科、急诊科、精神科

凯蒂是三个孩子的母亲，其中两个在波士顿儿童医院接受了广泛的医疗护理。她的大儿子出生时患有一种罕见的先天性疾病，需要通过手术来恢复他无疼痛的行走能力。在寻找医疗机构时，凯蒂和她的家人发现，波士顿儿童医院是全国为数不多的拥有治疗她儿子病情经验丰富的外科医生的医院之一。她的小儿子患有先天性心脏病，而且对几乎所有种类的抗生素都过敏。凯蒂很感激她的儿子们继续接受矫形科、过敏科和心脏病科的优质护理。

凯蒂有专业的医学背景，加入FAC是为了把她作为医疗提供者和家长在医疗系统中导航的观点带到委员会。

威廉·奥唐奈(名誉会员)

因为成员:2012

经验/感兴趣的领域:肺动脉高压，心脏科，高可靠性组织

比尔和妻子、女儿香农住在马萨诸塞州的梅德福。香农在2001年被诊断出患有特发性肺动脉高压从那以后就一直是波士顿儿童医院的病人。

比尔觉得有必要回报挽救了他女儿生命的医院。除了作为家庭顾问委员会的成员，比尔和他的家人还参与了几次筹款活动，包括香农是马拉松比赛的耐心伙伴。比尔是个热心的献血者，他鼓励所有符合条件的人献血。

艾琳地方

因为成员:2019

经验/感兴趣的领域:罕见遗传疾病，自闭症，非语言交流障碍，癫痫

Erin Poirier是一位妻子，也是两个女儿Lily和Elise的母亲。在很小的时候，这两个女孩都出现了发育迟缓、身体迟缓和癫痫，而且也不会说话。多年来，莉莉和伊莉斯被波士顿儿童医院神经内科的团队视为“神秘人物”。经过6年半的寻找，两个女孩都被诊断出患有一种名为SYNGAP1的罕见遗传疾病。目前，莉莉和伊莉斯是世界上250个确诊患者中的两个，也是已知的第二个兄弟姐妹组。艾琳和她的丈夫安德鲁非常感激波士顿儿童医院的专业知识和坚持不懈的精神，因为他们找到了“为什么”这个问题的答案。

艾琳加入家庭咨询委员会是为了帮助波士顿儿童学校的其他家庭，也为了在对她的家庭最重要的地方有发言权。

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Padmaja拉曼

因为成员:2020

经验/感兴趣的领域:综合护理，管理家庭“ICU”设置，认知良好的肢体残疾儿童的IEP，医生之间的协调，专业药物，保险，输液，呼吸，肠内，家庭护理

Padmaja是一名复杂护理的母亲，她的孩子患有一种名为婴儿庞培的孤儿病，Padmaja十多年来一直沉浸在复杂护理和相关问题中。对她来说，波士顿儿童学校的大厅就是“希望的大厅”。看到医生和工作人员在帮助患有各种疾病的儿童方面的深度技能、奉献精神和承诺，真的令人感到谦卑。看到这种“使命”驱动的工作是激励Padmaja在波士顿儿童医院做志愿者的原因。

帕德玛嘉和她的家人经历了一个陡峭的学习曲线，作为波士顿儿童医院的第一批孤儿病患者之一，在临床试验中接受了挽救生命的治疗。该药物已获得FDA批准，并继续通过输液给药。

各种医生和工作人员的卓越和持续的支持帮助Padmaja的家人度过了这段独特的旅程。

苏珊娜罗马

因为成员:2022

经验/感兴趣的领域:中风、偏瘫、肉毒杆菌、CIMT、骨科/物理、中风和脑血管中心、NICU、神经学、物理/职业治疗、波士顿O&P(矫形/支撑)、眼科、早期干预、公立学校过渡和护理协调

苏珊娜和她的丈夫以及两个孩子住在波士顿的大都会西区。她的儿子是一名围产期中风幸存者，从他出生几天起，他在波士顿儿童医院(Boston Children’s Hospital)的团队就一直在跟踪他。欧宝彩票平台苏珊娜和她的家人非常感谢他们儿子的护理团队，他们一致且富有同情心地合作，甚至跨越医学专业，让他茁壮成长。

找到回馈波士顿儿童医院的方法是苏珊娜此行的重要一环。欧宝彩票平台她曾在中风和脑血管中心的家庭日上发言，与其他中风幸存者的家庭分享她儿子的经历。作为FAC的成员，Suzanne很高兴有机会与其他家庭顾问和医院工作人员一起工作，以改善来到波士顿儿童医院的患者和家庭的护理体验。苏珊娜也是医院电子顾问项目的成员。周末的时候，她喜欢和家人在一起，外出冒险，修理家里的老农舍，还有旅行。

Maria Alice Melo de los Santos

Membro desde:2022

Experiência/Áreas de Interesse:Atenção Primária，科技中心Cérebro, Genética，自闭症中心，Pronto-Socorro，免疫学，心脏病学，牙齿护理中心criança com situação médica complexa。

玛丽亚·爱丽丝住在伍斯特，马com seu marido, seu filho，本杰明，e sua filha，凯瑟琳，ambos os filhos são pacientes do Boston婴医院。我叫爱丽丝，本杰明，我叫爱丽丝，我叫爱丽丝，我叫爱丽丝，我叫爱丽丝，我叫爱丽丝，我叫爱丽丝，我叫爱丽丝，我叫爱丽丝，我叫爱丽丝，我叫爱丽丝，我叫爱丽丝，我叫爱丽丝。本é波士顿婴儿医院2016年，全多天呐阑尾1 ano e 8 meses de idade。Maria Alice e sua família我们巴西ao Estados Unidos的监护人，我们的监护人做10个特别的，继续做我们的监护人。波士顿儿童翻译服务中心é o português (Serviços de Intérpretes do Boston Children Hospital) desempenhou um papel fundamental no apoio a Maria Alice e sua família no acesso a cuidados médicos para seus filhos。

Maria Alice e sua família são imensamente gratos por TODOS os cuidados, desde cirurgias，一个serviços de emergência, até cuidados de rotina, serviços de interpretação e tradução que receberam ao longo do caminho。玛丽亚·爱丽丝发了一封邮件:satisfação e alegria em fazer parte da FAC (Conselho Consultivo da Família)，一封邮件:e conhecer a fundo o trabalho desenvolho co borabordodo do Boston Children’s Hospital, compartilhá-lo com sua communidade。埃拉特克é o mínimo que pode fazer，马拉维霍索医院的新医院，faze e continua fazer por sua família。Obrigada。

因为成员:2022

经验/感兴趣的领域:初级保健、脑科中心、遗传学、自闭症中心、急诊科、过敏和免疫学、心脏科、牙科，以及照顾医学复杂的儿童

玛利亚·爱丽丝住在马萨诸塞州的伍斯特。他们的丈夫、儿子本杰明(Benjamin)和女儿凯瑟琳(Catherine)都是波士顿儿童医院的病人。玛利亚·爱丽丝的大儿子本杰明得到了最优质、最专业的照顾，因为他出生时就患有一种罕见的遗传综合征，这是由染色体11q23-q25的变异引起的。本自2016年以来一直是波士顿儿童医院的患者，当时他只有1岁8个月大。玛丽亚·爱丽丝和她的家人为了本从巴西搬来，接受10个专科医生的照顾，他们继续照顾他。作为讲葡萄牙语的人，波士顿儿童翻译服务团队在帮助玛丽亚·爱丽丝和她的家人为孩子提供医疗服务方面发挥了关键作用。

玛丽亚·爱丽丝和她的家人非常感谢他们一路以来得到的所有照顾，从手术到急救服务，从日常护理到口译和翻译服务。能成为FAC的一员，能深入了解波士顿儿童医院全体员工用爱和承诺开发的工作，并能与她的社区分享，Maria Alice感到非常满足和快乐。她觉得这是她能做的最起码的事来回报这家优秀的医院对她家人的照顾，这家医院一直都在照顾她。

艾琳·沙利文

因为成员:2018

经验/感兴趣的领域:心脏病学，住院和门诊访问，过渡到成人护理，波士顿成人先天性心脏病(BACH)和肺动脉高压团队

艾琳·沙利文从出生那天起就一直是波士顿儿童医院的病人。欧宝彩票平台艾琳在3个月大的时候接受了心脏直视手术，从那以后就一直在波士顿儿童心脏病中心接受治疗，这需要接受过儿科和成人心脏病学培训的心脏病专家的专业知识。

艾琳很感激波士顿儿童医院对她的精心照顾。欧宝彩票平台艾琳在高中和大学期间在波士顿儿童医院做志欧宝彩票平台愿者，并加入了家庭咨询委员会，把她的病人观点带给了这个团体。

艾琳的大部分职业生涯都花在了医疗保健研究和教育上。在她的空闲时间，她喜欢跑步、旋转、瑜伽，和她的伴侣马特和迷你金色涂鸦萨利一起冒险。

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安吉拉Villamil

因为成员:2022

经验/感兴趣的领域:心脏病学，肺脏学，骨科，精神病学，消化病学，第二意见，去波士顿儿童医院接受治疗

安吉拉第一次从迈阿密的家中来到波士顿儿童医院，为她出生时患有多种疾病的女儿布丽尔寻找希望和护理选择。在安吉拉怀着她的小女儿努里(Nuri)的第一次医疗飞行后，全家每六个月去一次波士顿儿童医院，以照顾布丽尔。每次旅行都包括手术，之后是布丽尔漫长的康复期，然后他们才能返回佛罗里达的家。在往返波士顿照顾孩子多年后，安吉拉和她的女儿搬到了离波士顿儿童医院布丽尔的护理团队更近的地方。

布丽尔继续接受来自波士顿儿童专科诊所的治疗。安吉拉加入了FAC，将她独特的经验和见解带到改善对话中，这些对话将影响她的家庭和许多从波士顿儿童医院附近或很远的地方寻求护理的人。