儿科移植中心|移植之旅

移植不仅仅是手术。这是一个旅程。

移植也是长期合作关系的开始。你，你的孩子和你的家庭将成为波士顿儿童移植小组我们将一起为您的孩子争取最好的结果。

移植是一个持续一生的旅程。手术过程中常常有不确定性，有时是焦急的等待，有时是延长住院时间，然后在手术结束后适应生活——但我们的护理和支持永远不会动摇。我们一直在这里指导你前进的每一步。

评估你的孩子是否需要移植

当移植可能成为你孩子的一种治疗选择时，第一步就是评估。这是移植团队了解你的孩子的一个机会，也是你和你的家人提出问题和解决问题的一个机会。

评估也是教育的时间。许多测试和咨询将开始教你和你的孩子关于移植的过程，测试的结果将决定移植是否是最佳的护理路径。

评估测试

评估需要几天的时间，根据孩子的健康状况，可以住院或门诊进行。在评估期间，您的孩子将接受各种各样的测试，并与儿科移植中心的成员会面，让我们对孩子的整体健康状况有一个清晰的了解。您还将拜访护理团队的其他成员，如社会工作者、儿童生活专家和营养学家，以评估您的孩子在未来旅程中的情绪和身体准备情况。

结果和下一步

在评估之后，整个移植团队将开会决定您的孩子是否适合移植。我们的多学科方法，以确保每一个潜在的治疗选择是审查和考虑周到。一般来说，有三种可能的建议:

1.评估结果表明移植是不可能的

2.该评估已经确定，在移植之前应该考虑其他的治疗或药物。

3.评估已经确定移植是一种治疗选择。

在所有这些情况下，移植团队将与您和您孩子的医生一起制定一个协调的护理计划。

等待器官

一旦你和移植团队决定移植是最好的选择，你的孩子将被列为器官共享联合网络(UNOS)的潜在移植接受者。器官共享系统负责与当地器官采购组织(器官采购组织)合作分配用于移植的器官，并监督许多不同类型器官的分配。

列表是如何工作的

等待器官移植的儿童可以根据几个因素获得“分数”，包括等待时间的长短、受者病情的严重程度、与可用器官匹配的密切程度以及移植中心与供体位置的关系。每个器官的匹配标准略有不同。我们将把您孩子的数据发送到UNOS，并更新他们的条件变化，可能会影响您孩子在等候名单上的位置。

当一个器官可用时，计算机就会搜索名单，并按照总分对所有候选人进行排序。器官将提供给得分最高的候选人。如果匹配不合适，或者现在不是接受移植的合适时间，器官就会被提供给名单上的下一个候选人。有关UNOS名单的更多信息，请访问http://www.unos.org．

让你的孩子和家人做好准备

等待通常是最困难的阶段，因为你不知道要等多久，但你的移植团队会在这里提供我们的身体和精神支持。在您等待期间，我们会与您密切合作，监控您的孩子，确保您的孩子仍然是移植候选者。对你的孩子和你的家人来说，保持正常的感觉是很重要的，吃健康的食物，尽可能保持活跃，以帮助你的孩子为手术做准备，并在手术后恢复。

做好准备。捐献者可以在任何时间，白天或晚上找到。当我们联系你来医院的时候时间是很关键的，所以你需要尽快到达。我们经常需要你的孩子在你到达的几个小时内做好进入手术室的准备。

手术:准备和恢复

一旦你接到找到捐赠器官的通知，事情就会进展得很快。你的外科医生，麻醉师和护理人员将为接下来的手术做准备。紧张是正常的，但你可以放心——你的孩子会得到很好的照顾。我们的移植团队是世界上最熟练和经验丰富的团队之一，将确保您和您的家人在整个手术过程中都感到舒适，并了解移植的进展情况。

康复和术后护理

根据你的孩子术后需要监护的程度，他或她会去重症监护病房或移植病房。在此期间，我们的移植药剂师、营养师、护士和其他人员将向您和您的家人提供手术后照顾孩子的所有方面的教育。这将包括有关移植后药物、活动、饮食和任何其他具体说明的信息。

我们知道移植手术会让人很不舒服。请记住，您孩子的整个移植团队都将为您解答问题，在住院期间指导您，并确保您准备好在家管理和维护您孩子的健康。

移植后的生活

当你的孩子在移植团队的注视和安全照顾下回家时，可能会令人畏缩。别忘了，这是一个共同的旅程。我们在路上的每一步都与你同在，并将为你提供所有你需要的信息，为回家做准备。我们的目标是帮助你的孩子和你的家人在移植后尽可能过上完整和正常的生活。这需要时间，但仍是我们的目标。

后续任命

我们会密切关注您的孩子以确保一切顺利。随访是必要的。我们会检查您孩子的药物，如果需要的话，调整剂量，寻找并治疗任何可能出现的并发症，并与您和您的家人一起检查。

在第一个月左右，我们希望经常见到你的孩子——通常是一周两次。在第一年里，这个数字减少到每周一次，然后是每隔一周一次，然后是一个月一次，然后是两三个月一次。一般来说，一年后我们会每三到六个月见一次你的孩子。

药物

手术后，你的孩子将需要每天服用几种药物。当一个新的器官被植入你孩子的身体时，免疫系统并没有意识到它的目的。它把这个器官看作是外来的东西，并试图与之斗争。这是正常的，然而，在器官移植的情况下，我们希望阻止免疫系统发挥它的作用。这意味着你的孩子将不得不服用免疫抑制剂——也被称为抗排斥药物——来削弱免疫系统，保证器官的安全，防止身体对抗新器官。

您将了解您孩子的用药时间表，适当的用药，监测副作用和术后并发症。我们将与您密切合作，并提供患者/家长出院教育信息，这些信息将专门为您的孩子开发。

拒绝

拒听起来很可怕，但排斥反应是人体免疫系统对异物的正常反应，移植后可能会发生排斥反应。

我们的目标是给您的孩子足够的免疫抑制剂，以防止排斥反应，同时使用尽可能少的剂量，以防止副作用。找到一个好的平衡需要时间，许多药物调整可能需要在最初的几个月内做出。

正是在这个时期，排斥反应最常发生。可通过可疑症状或常规检查确诊。在随访期间进行了若干测试，以帮助确定排斥反应，确定对移植器官的影响，并制定治疗计划。有时有必要让你的孩子再次入院以控制排斥过程。

感染风险

因为免疫系统会变得不那么活跃，你的孩子会有更高的感染风险。抗感染药物将用于预防或对抗感染，其他药物可能用于控制副作用。

青少年过渡期护理

青少年时期是移植受者的关键时期。当他们过渡到成年，变得越来越独立，青少年需要承担更多的责任，药物治疗，后续预约和其他照顾。

合规方面的挑战

当您的孩子开始管理他或她自己的护理和医疗决定，遵循建议的治疗或药物可能是具有挑战性的。我们的移植团队知道如何激励和沟通的孩子，因为他们过渡到青春期，并将帮助强调遵守的重要性。我们将与整个家庭一起制定期望，并识别和评估任何潜在的坚持风险。

积极的作用

管理你自己的健康——包括移植器官的健康——对长寿和幸福的生活很重要。学习这项技能需要很多年。

掌控自己的健康是一段旅程，你的移植团队会鼓励你的孩子从12岁开始。这样，在十几岁或二十岁出头的时候，你的孩子就可以自己照顾自己了。这包括选择一个专门针对成年人的移植中心，并定期与该团队联系。

在未来的岁月里，我们将确保您的孩子拥有他们需要的工具，以理解和承担照顾他们的责任，包括:

• 青少年活动促进同伴互动
• 实践模型和活动
• 电脑游戏
• 网站的建议
• 评估学习需求的问卷调查

过渡到成年

成为一个成年人并不意味着你的孩子会失去你的家人或我们的支持。这意味着你的孩子会掌控一切。移植团队在接受移植之前照顾您的孩子，并与您和您的家人一起工作，以保持您孩子的健康。

在过渡之路的最后，你的孩子将成为一个成年人，他将负责他们所有的医疗保健需求。你的孩子将有一个专门的医疗保健的工作知识，需要照顾他们的移植整个生命。