癫痫中心|患者资源
我们在波士顿儿童医院癫痫中心的目欧宝彩票平台标是治疗您的整个孩子，并为您的家人提供支持和指导。我们在这里提供支持，以导航复杂的癫痫世界。
教育支持
患有癫痫的儿童有更大的风险学习问题和大量智力残疾儿童癫痫发作。对学习的特殊安排以及控制癫痫发作和课堂上的一般安全都是重要的考虑因素。
我们的团队可以帮助您与学校工作人员一起获得您的孩子需要的医疗和学习设施。以下是一些我们可能会与你讨论的常见术语和话题:
- 个人教育计划(IEP)或504计划-这些计划是通过各学区制定的，旨在根据法律向被确定为残疾或某些医疗诊断的学生提供保护。这些计划允许专门的教育或住宿，以帮助每个孩子达到他或她的教育目标。教育和医疗需求通常都包括在儿童的IEP或504计划中。
- 扣押行动计划(SAP)-由家长及其子女的医疗小组确定的正式医疗安全计划，为学校确定和安全管理或治疗在学校发生的癫痫提供标准化、明确的方向。
- 校本或神经心理测试-这些综合测试用于确定任何支助性服务(如家庭教育计划或504计划)是否有助于儿童。
- 宣传-这涉及在父母为孩子在学校的独特需求而工作时给予他们授权和支持。社工可以在家长浏览学校系统时提供指导，并可在适当时直接与学校沟通或求助于倡导者。
- 早期干预(EI)-这是一个协调服务系统，促进儿童的适龄成长和发展，并在出生至3岁之间的关键早期阶段为家庭提供支持。
- 大学-癫痫病和其他需求为即将进入大学的年轻人带来了独特的挑战。在大学健康服务和残疾办公室注册是一个好的开始。还有一些癫痫奖学金基金。
心理健康支持
患有癫痫的儿童出现精神健康和行为问题的比例更高，包括抑郁、焦虑和注意力缺陷多动障碍(ADHD)。他们也可能有社交技能障碍，比如自闭症谱系障碍。慢性疾病的压力会加重这些问题。由于这些原因，癫痫患儿可能受益于额外的支持。
与你的医生谈谈任何行为或心理健康问题。您的团队可以帮助您连接多种类型的资源，包括:
- 门诊或家庭心理健康服务，包括个人和家庭咨询
- 药物管理，帮助管理心理健康症状
- 医疗应对诊所，是我们门诊精神病学项目
- 精神病学咨询服务
- 以学校为基础的服务
- 行为反应小组，为有独特行为和发展需要的儿童，他们在预约和入院方面有困难
金融支持
管理癫痫等特殊健康需求有许多财务影响。旷工、医疗费用和保险费用会给父母和家庭带来压力。重要的是要探索所有可用的保险和财政支持选项。我们的团队可以帮助您浏览以下资源:
- 医疗补助计划——通过医疗补助计划提供的补充保险可能是癫痫和其他复杂医疗需求儿童的一种选择。
- 补充保安收入(SSI)
- 灾难性的疾病基金
- 金融咨询服务中心
- 休假
法律宣传
癫痫中心致力于支持癫痫、罕见疾病和智力残疾患者。我们可以帮助那些苦苦挣扎的家庭找到法律辩护律师，帮助他们获得适当的医疗保险、移民支持、适当的住房或教育服务。以下机构也可以提供帮助:
项目和营
许多特殊教育项目和社区项目为残疾儿童或有医疗需求的儿童提供暑期项目。波士顿儿童基金会为有资格参加夏令营的家庭提供有限度的奖学金。如果你需要更多的信息，可以问你的社工。
有用的链接
- 新英格兰癫痫基金会为家庭提供资源、教育和支持。
- 泰勒的基础为因子女住院或医疗需要而需要一次性财政援助的家庭提供服务。
- 复活节海豹为残疾儿童和成人提供支持、教育和治疗服务。
- 香农基金会是一个非盈利组织，致力于帮助经济拮据的家庭为孩子支付医疗费用。
- Dravet综合症基金会致力于提高人们对这种罕见癫痫的认识。
- 的GLUT1缺乏基础致力于帮助家庭和提高对GLUT1缺乏症的认识。
- Hemispherctomy基金会是为那些做过脑半球切除手术的孩子和他们的家人准备的。
