小儿多发性硬化症和相关疾病计划|病人资源

如果你的孩子刚刚被诊断出患有多发性硬化症(MS)，或者她有其他相关的疾病，这对你的家庭来说肯定是一个充满压力的时刻。你会得到很多新的信息，你可能会有一长串的问题。我们团队的所有成员在儿科多发性硬化症和相关疾病项目都在这里提供帮助。

如果你的孩子患有多发性硬化症，我们会给你一个活页夹，里面有关于该疾病的信息以及波士顿儿童医院和社区的资源。它也有很多页面，你可以存储关于你孩子的治疗信息，并记下笔记和问题。

你可能想去参观海尔家庭中心在波士顿儿童基金会，有几本关于ms的有用书籍。它的网站提供了波士顿儿童基金会提供的各种支持服务的信息。

这些机构的网站也可能对你有所帮助:

请注意，波士顿儿童医院和波士顿儿童多发性硬化症及相欧宝彩票平台关疾病项目都没有毫无保留地认可下面列出的所有信息。

的美国多发性硬化症学会它的州分会提供项目和服务来帮助多发性硬化症患者及其家庭，倡导多发性硬化症患者的需求，促进专业教育和资助研究。

的Kelly Packowski MS基金会为新英格兰的多发性硬化症患者和家庭提供直接支持，该组织也为我们在波士顿儿童中心的儿科多发性硬化症和相关疾病项目提供支持。

的Guthy-Jackson慈善基金会该公司成立于2008年，当时维多利亚·杰克逊十几岁的女儿首次被诊断出患有视神经脊髓炎(NMO)，这是一种危及生命的自身免疫性疾病。当时，人们对这种罕见的“孤儿”疾病知之甚少，也没有专门的基金会来解决NMO的问题，维多利亚·杰克逊致力于资助基础和临床研究，这些研究迫切需要更好地理解、治疗和最终治愈这种毁灭性的疾病。

的西格尔罕见神经免疫协会的前身为横纹肌炎协会(TMA)，是一个非营利性国际组织，致力于支持患有罕见神经免疫疾病的儿童、青少年和成人，包括急性播散性脑脊髓炎(ADEM)、MOG抗体相关疾病(MOG- ab病)、视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)、视神经炎(ON)和横断脊髓炎(TM)，包括急性弛缓性脊髓炎(AFM)。

TMA于1994年由患有这些疾病的家庭成员和个人创立，于1996年11月25日在华盛顿州成立，并于1996年12月9日成为501(c)(3)组织。