为患者和家属提供血管异常中心|
由于其复杂的性质，血管异常需要的不仅仅是医疗护理。除了我们全面的、跨学科的临床服务，血管异常中心还为患者和家属提供信息和支持。
在你访问
因婴儿血管瘤转诊的患者
请通过波士顿儿童安全邮件门户发送邮件至vascular@childrens.harvard.edu附以下临床文件:
- 4 - 5张血管瘤的JPEG格式彩色照片，包括患者姓名和出生日期
- 人口统计表和临床记录(病人的初级保健提供者可能会在这方面帮助你)
一旦收到照片和临床资料，我们的团队将与您联系安排预约。
因其他诊断而转诊的患者
请将以下临床资料一并邮寄:
- 完成调查问卷:https://redcap.link/VascularAnomalies
- 病史摘要:请让你的医生提供一份简明、详细的病史，以及审查你的病例所需的信息。如果不可能，请发送只有与您转介到VAC的原因相关的临床记录。发送所有的通知可能会延迟审查过程。
- 彩色照片:请注明拍摄日期。广角照片，显示周围区域或全身，除了特写是首选。如果病变随时间变化，请发送从生命早期到现在的照片。此外，面部照片(大头照)是必要的。请将图片以JPEG格式保存在光盘上，并随报名包邮寄。
- 所有放射学研究(例如:MRI, x光图像)和报告:请将研究报告放在DICOM格式的CD中，作为入学包的一部分邮寄。
- 与血管状况相关的手术报告:包括一份手术/程序记录的副本作为你的接收包的一部分。
- 内窥镜检查包括报告和彩色照片/视频:包括一份报告的副本和照片/视频作为你的入学包的一部分。
- 病理切片和报告:包括切片切片和病理报告作为你的摄入包的一部分。
无论是要求预约，会议审查，还是第二意见，所有的临床信息都应该邮寄在里面一个包写上病人的名字，出生日期，最好的电子邮件地址。请务必报名参加MyChildren耐心的门户在发送包裹之前。请将包裹邮寄至:
血管异常中心
波士顿儿童医院
费根大厦三楼
洛伍德大街300号
02115年波士顿
在收到所有的临床信息和问卷后，我们的团队将审查文件，并安排适当的临床访问或会议审查。
在你访问期间
真空吸尘器诊所
波士顿儿童中心每周举办跨学科门诊。这些诊所为患有血管肿瘤或血管畸形的患者及其家属提供了在同一次就诊中看多名专科医生的机会。
由于更复杂的血管异常可能涉及多个身体系统，因此能够同时有多个专家在场——每个人都带来自己的专业领域——这使得医生可以直接来回交流，并与彼此、以及患者和家属分享他们的评估。这使我们能够准确地诊断您或您孩子的病情，并提出满足每个患者个人需求的定制治疗方案。
在你的门诊访问结束时，你将离开一个建议的治疗计划，如果需要，预约后续护理。
跨学科诊所在Longwood地点举行。
除了跨学科诊所外，许多VAC医生在波士顿儿童中心的不同地点开设了医疗诊所。VAC协调员和执业护士将与您一起确定最佳的诊所，以满足您的需求。
护士诊所
有许多不同类型的血管异常，从简单的婴儿肝血管瘤到复合血管畸形等Klippel-Trenaunay综合症．对于更复杂的血管异常，跨学科的VAC临床评估是重要的。对于其他简单的血管异常，专业护士可以提供及时的临床评估。
在执业护士门诊期间，患者将会见一位经验丰富的执业护士，他们都有血管异常的专业知识。护士从业员会:
- 进行临床评估
- 提供一个诊断
- 讨论可能的治疗
护士从业人员还对患者和家属进行诊断教育，帮助减轻恐惧，并增强患者和家长的能力。
在临床评估期间，VAC护士执业医师可能会决定咨询我们的一个或多个内科专家是您或您的孩子的最佳利益。执业护士可以当场安排医生会诊，也可以安排另一个时间进行随访。
根据您孩子可能的诊断，我们可能会在您就诊期间执行以下一项或多项检查:
- 计算机断层扫描(CT)
- 磁共振成像(MRI)
- 超声
- 血管造影术
- 活检和显微镜诊断
- 内镜检查
病人资源
这些信息是为访问我们网站的访问者提供的服务，不代表血管异常中心的认可或保证这些网站中的信息是准确的和最新的。关于血管异常最可靠的信息来源是与大医院相关的专家。
- AboutFace:一个为有面部差异的人设立的互助小组
- 蓝色橡胶泡痣脸书支持小组：为那些有蓝色橡胶泡痣综合征的人提供一个社区
- 丁香社区综合症：提供信息和资源，培养支持性社区，提供财政援助，并支持研究
- 丁香综合征基础：支持研究并提供关于丁香的信息
- 脸：为颅面差异患者提供支持、资源、教育、财政支持等
- 儿童面孔基金会：为有颅面差异的人提供信息和资源
- 大波士顿淋巴水肿网络：提供支持，信息和倡导，希望改善生活质量的人淋巴水肿
- K-T (Klippel-Trenaunay)支持小组：为克里佩尔-特伦纳伊综合征患者及其家属提供信息和支持
- 淋巴管瘤病与Gorham疾病联盟：为那些患有淋巴管瘤病和戈勒姆病的患者提供疾病信息、患者资源、支持和研究支持
- 国家淋巴水肿网络公司。：为淋巴水肿患者、医疗保健专业人员和公众提供教育和指导
- 国家罕见疾病组织(NORD)：提供罕见疾病的信息、研究、宣传等
- 全美血管异常组织：提供信息和协助管理血管畸形
- 普罗透斯综合征基础：成立的目的是教育、支持和为寻找普罗透斯综合症治愈方法的研究拨款和筹款
- Sturge-Weber基金会：作为各方面信息的交流中心Sturge-Weber综合症还有波特酒渍。
- 血管胎记基金会：提供血管畸形的教育和治疗信息
- VHL家族联盟：致力于提高VHL (Von Hippel-Lindau病)患者及其家属的诊断、治疗和生活质量。
