先天性HIV |症状和原因
在波士欧宝彩票平台顿儿童医院，我们理解当您的孩子被诊断患有先天性艾滋病毒时，您可能会有很多问题，例如:
- 到底是什么?
- 他是怎么得到它的?
- 我孩子的情况有哪些潜在的并发症?
- 治疗方法是什么?
- 治疗有什么副作用吗?
- 它将如何长期影响我的孩子?
我们已经尝试为这些问题提供了一些答案，当您与我们的专家见面时，我们可以全面解释您孩子的病情和治疗方案。
背景
携带艾滋病毒的妇女在怀孕或分娩期间会感染婴儿。艾滋病毒也可以通过母乳从母亲传给婴儿。
- 然而，如果母亲在怀孕期间接受艾滋病毒治疗，将病毒传给婴儿的风险可以大大降低。
原因
是什么导致了先天性艾滋病?
先天性艾滋病毒是病毒传播给感染病毒的母亲所生或母乳喂养的婴儿的结果;然而，并不是每个感染艾滋病毒的母亲所生的孩子都会感染这种病毒。
- 由于抗逆转录病毒药物的进步以及像儿童医院爱滋病计划在美国，母婴传播率目前为1%。
先天性艾滋病/HIV常见吗?
在美国，每年有6000到7000名儿童由感染艾滋病毒的母亲所生。
症状
即使没有艾滋病毒的症状，这种病毒也在积极感染和杀死免疫系统的细胞。随着免疫系统的恶化，并发症开始出现。不同年龄的儿童症状不同，但可能包括:
- 淋巴结肿大超过三个月
- 缺乏精力
- 减肥
- 频繁且持久发烧和汗水
- 持续的或频繁的酵母菌感染(口服或阴道)
- 持续的皮疹或皮肤剥落
- 治疗无效的盆腔炎
- 短期记忆丧失
- 频繁和严重的疱疹感染，引起口腔，生殖器，或肛门溃疡或疼痛的神经疾病称为带状疱疹．
- 身体发育发育迟缓，表现为体重增加和骨骼生长缓慢
- 腹部肿胀(因肝脾肿大)
- 断断续续的腹泻(腹泻可能时断时续)
- 口腔鹅口疮(口腔中的真菌感染，特征是脸颊和舌头上有白色斑块)
- 常数或循环耳部感染
- 肺组织肿胀
- 肝炎
- 水痘这可能包括消化道
- 两年内两次严重的细菌感染(如脑膜炎而且肺炎）
- 肺部或消化道的酵母菌感染
- 肾脏疾病
- 肿瘤或恶性病变
长期前景
虽然艾滋病毒和艾滋病无法治愈，但医学的进步使感染艾滋病毒的婴儿比以往任何时候都活得更长。
有关如何治疗先天性艾滋病毒的更多信息，以及如何降低将感染传给婴儿的风险，请参阅治疗和护理选项卡。
问医生的问题
如果你已经感染了艾滋病毒或有感染风险，你可能会对这种情况以及它会如何影响你的宝宝有一些疑问。
你可能会发现，当出现问题时，记下它们是很有帮助的——这样，当你和你的医生交谈时，你可以确保你所有的担忧都得到了解决。
这里有一些问题可以帮助你开始:
- 我应该做艾滋病毒检测吗?
- 我可以做些什么来预防感染?
- 我感染了。有什么办法可以防止传染给我的孩子吗?
- 如果我的孩子被感染了，我们能采取什么措施?
- 感染艾滋病毒的婴儿的长期前景如何?
预防
孕妇可以通过在生产前服用抗逆转录病毒药物和选择剖宫产来降低孩子感染艾滋病/艾滋病毒的几率。
疫苗
父母经常会问，感染艾滋病毒的孩子是否可以接受定期的儿童疫苗接种。你应该经常与你的医生讨论你孩子的医疗选择，但以下疫苗通常是安全的，给孩子接种艾滋病毒:
- MMR，也就是麻疹、腮腺炎和风疹疫苗
- 百白破/破伤风疫苗(白喉，破伤风,百日咳）
- b型流感嗜血杆菌(b型流感嗜血杆菌）
- 乙型肝炎(乙型肝炎）
- 甲型肝炎疫苗只推荐给那些生活在甲型肝炎常见地区的儿童。
- VZIG(水痘疫苗)应考虑用于已知的艾滋病毒阳性儿童，并建议用于已知接触过的儿童水痘或带状疱疹．
- 每年流感建议携带艾滋病毒的儿童以及与携带艾滋病毒的儿童生活在同一家庭的任何个人接种疫苗(或“流感疫苗”)。
常见问题解答
问:什么是艾滋病毒?
答:HIV是人类免疫缺陷病毒的缩写。艾滋病毒是一种病毒，如果不治疗，就会变成艾滋病，或获得性免疫缺陷综合征。这种病毒会攻击人体的免疫系统，尤其是被称为CD-4细胞(也被称为“t细胞”)的白细胞。
问:为什么艾滋病毒是一个问题?
答:艾滋病毒可以在怀孕或分娩期间通过母乳从母亲传给她的孩子。
- 由于抗逆转录病毒药物的进步以及像儿童医院爱滋病计划在美国，母婴传播率目前为1%。
- 如果母亲不接受治疗，艾滋病毒感染婴儿的机会就会大得多。
问:有没有办法预防感染?
答:孕妇可以通过在生产前服用抗逆转录病毒药物和选择剖宫产来降低孩子感染艾滋病/艾滋病毒的几率。
如果你怀孕了，并认为你可能接触过病毒，请让你的医生尽快对你进行艾滋病毒筛查。
问:如何诊断艾滋病毒?
答:感染艾滋病毒的儿童通常在免疫系统严重受损或发生其他类型的感染时被诊断为艾滋病。为了确定你的孩子是否感染了艾滋病毒，你的医生会进行不同的血液测试。
- 早期艾滋病毒感染必须通过检测孩子血液中是否存在艾滋病毒抗体(抗病蛋白质)来检测。这些艾滋病毒抗体通常在感染后一到三个月才会达到标准血液检测检测不到的水平，可能需要长达六个月的时间。
- 当一个人很可能感染艾滋病毒，但抗体测试呈阴性时，就会使用血液中是否存在艾滋病毒本身的测试。通常建议在晚些时候进行重复抗体检测，这时更有可能产生艾滋病毒抗体。
- 感染艾滋病毒的母亲所生的婴儿出生时的检测结果可能不呈阳性，婴儿在出生后的前六个月可能有必要在不同的时间间隔进行多次血液检测。
问:我的宝宝可能有什么症状?
答:出生时携带艾滋病毒的婴儿不会立即出现症状。
- 然而，如果你有艾滋病毒，重要的是让你的宝宝在她的前六个月检查几次病毒的迹象。
即使没有症状，这种病毒也在积极感染和杀死免疫系统的细胞。随着免疫系统的恶化，并发症开始出现。不同年龄的儿童症状不同，但可能包括:
- 淋巴结肿大超过三个月
- 缺乏精力
- 减肥
- 频繁且持久发烧和汗水
- 持续的或频繁的酵母菌感染(口服或阴道)
- 持续的皮疹或皮肤剥落
- 治疗无效的盆腔炎
- 短期记忆丧失
- 频繁和严重的疱疹感染，引起口腔，生殖器，或肛门溃疡或疼痛的神经疾病称为带状疱疹．
- 身体发育发育迟缓，表现为体重增加和骨骼生长缓慢
- 腹部肿胀(因肝脾肿大)
- 断断续续的腹泻(腹泻可能时断时续)
- 口腔鹅口疮(口腔中的真菌感染，特征是脸颊和舌头上有白色斑块)
- 经常性或反复的耳部感染
- 肺组织肿胀
- 肝炎
- 水痘这可能包括消化道
- 两年内两次严重的细菌感染(如脑膜炎而且肺炎）
- 酵母菌感染在肺部或消化道
- 肾脏疾病
- 肿瘤或恶性病变
问:我们的治疗方案是什么?
答:的儿童医院爱滋病计划治疗婴儿先天性艾滋病毒。
与许多其他疾病一样，早期发现艾滋病毒提供了更多的治疗选择。今天，有药物治疗可以减缓艾滋病毒削弱免疫系统的速度，但目前还没有治愈这种疾病的方法。然而，还有其他治疗方法可以预防或治愈这种情况相关的与艾滋病毒。
孕妇艾滋病/HIV的传统治疗方法:
- 抗逆转录病毒药物治疗可以给孕妇，并已被证明可以大大降低婴儿感染艾滋病毒的机会。
- 建议剖宫产以减少婴儿从产道传播。
- 在美国，有其他的喂养选择，受感染的母亲不应该用母乳喂养她的婴儿。
问:我孩子的长远打算是什么?
答:虽然艾滋病毒和艾滋病无法治愈，但医学的进步使感染艾滋病毒的婴儿比以往任何时候都活得更长。
有关如何治疗先天性艾滋病毒的更多信息，以及如何降低将感染传给婴儿的风险，请参阅治疗和护理选项卡。
问:波士顿儿童医院的不同之处是什么?
答:我们的医生是专家，富有同情心，致力于关注整个孩子，而不仅仅是他的病情——这是我们经常被评为美国顶尖儿科医院的原因之一。
的儿童医院爱滋病计划是新英格兰最大的同类诊所。在过去的20年里，我们的多学科团队已经帮助CHAP成为艾滋病毒和艾滋病护理和临床研究的国际领导者。我们的团队和其他人率先进行的研究，以及抗病毒药物的成功，已经将这种疾病从死刑判决转变为可控制的疾病。
在儿童医院，我们认为您和您的孩子是护理团队不可分割的一部分，而不仅仅是护理的接受者。您和您的护理团队将共同为您的孩子定制一个护理计划。
| 儿童医院爱滋病计划 |
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| 我们为婴儿、儿童和青少年提供全面的护理，或有感染艾滋病毒或艾滋病的风险。 |
先天性HIV |诊断与治疗
我们如何诊断先天性HIV?
治疗你的孩子的第一步是形成一个准确和完整的诊断。
感染艾滋病毒的儿童通常被诊断为艾滋病时，他或她免疫系统严重受损或发生其他类型的感染。为了确定你的孩子是否感染了艾滋病毒，你的医生会进行不同的血液测试。
- 早期艾滋病毒感染必须通过检测孩子血液中是否存在艾滋病毒抗体(抗病蛋白质)来检测。这些艾滋病毒抗体通常在感染后一到三个月才会达到标准血液检测检测不到的水平，可能需要长达六个月的时间。
- 当一个人很可能感染艾滋病毒，但抗体测试呈阴性时，就会使用血液中是否存在艾滋病毒本身的测试。通常建议在晚些时候进行重复抗体检测，这时更有可能产生艾滋病毒抗体。
- 感染艾滋病毒的母亲所生的婴儿出生时的检测结果可能不呈阳性，婴儿在出生后的前六个月可能有必要在不同的时间间隔进行多次血液检测。
在我们完成所有必要的测试后，波士顿儿童医院的专家们会开会审查和讨论他们所了解到的情况。然后我们将与您和您的家人会面，讨论结果并概述最佳治疗方案。
我们如何治疗先天性HIV?
在波士顿儿童医院，我们知道艾滋病毒诊断对你的整个家庭来说是多么困难。这就是为什么我们的医生专注于以家庭为中心的护理:
- 从第一次就诊开始，您将与专业团队一起工作，他们致力于支持您家庭的所有生理和心理需求。我们将与您一起制定最适合您孩子的护理计划。
与许多其他疾病一样，早期发现艾滋病毒提供了更多的治疗选择。今天，有药物治疗可以减缓艾滋病毒削弱人体的速度免疫系统但目前，这种疾病还没有治愈的方法。然而，还有其他治疗方法可以预防或治愈这种情况相关的与艾滋病毒。
孕妇艾滋病/艾滋病毒的传统治疗
- 抗逆转录病毒药物治疗可以给孕妇，并已被证明可以大大降低婴儿感染艾滋病毒的机会。
- 建议剖宫产以减少婴儿从产道传播。
- 在美国，有其他的喂养选择，受感染的母亲不应该用母乳喂养她的婴儿。
在波士顿儿童医院艾滋病项目(CHAP)在美国，我们的研究人员正在研究每天一次的联合疗法，目的是简化治疗。我们还在努力确定将强抗病毒治疗与药物联合使用对合并感染(如结核病)的影响，以确保药物联合使用时继续有效。在国际上，我们的研究重点是预防传播，设计儿科抗病毒治疗方法，疫苗测试和预防感染艾滋病毒的儿童结核病。
在Children's，我们认为您和您的孩子是护理团队不可分割的一部分，而不仅仅是护理的接受者。您和您的护理团队将共同为您的孩子定制一个护理计划。
预防:最好的治疗
由于艾滋病毒/艾滋病无法治愈，最好的治疗方法是避免感染。
以下是孕妇减少将病毒传染给婴儿的一些建议:
- 分娩前服用抗逆转录病毒药物。
- 选择剖宫产。
应对和支持
重要的是要记住，虽然听到你的孩子感染了艾滋病毒会感到非常孤立，但许多孩子和他们的家人以前都有过这样的经历。我们已经帮助了他们，我们也可以帮助你。有很多可供你的家庭使用的资源——在儿童、外部社区和网上。这些包括:
病人教育:从第一次就诊开始，我们的护士就会在现场指导您完成孩子的治疗过程，并帮助回答您可能遇到的任何问题。他们也会通过电话联系你，继续你在儿童之家得到的关心和支持。
家长对家长:想和孩子接受过先天性梅毒治疗的人谈谈吗?我们可以帮你联系其他有类似经历的家庭，分享他们的经历。
以信仰为基础的支持:如果你需要精神上的支持，我们会帮助你联系波士顿儿童基金会精神关怀部(牧师)．我们的项目包括近十几位神职人员，他们代表着圣公会、犹太教、路德教、穆斯林、罗马天主教、一神教和联合基督教会的传统，他们将在您和您的孩子住院期间倾听您的声音，与您一起祈祷，并帮助您遵守自己的信仰实践。
社会工作和心理健康专业人员:我们的社会工作者和心理健康临床医生已经帮助了许多处于你这种情况的家庭。我们可以为您的孩子提供咨询和帮助，例如应对诊断、应对疾病的压力和处理经济困难。
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