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什么是面肌矮小症?

半边脸矮小症(HFM),也称为颅面矮小症,有时也称为“Goldenhar综合征”,是指一侧脸的一半发育不全,不能正常生长的情况。“Hemifacial”是指脸的一侧。Microsomia的意思是小。

半面部矮小症的畸形从轻微到严重不等,而且受影响的面部区域也因儿童而有很大差异。然而,HFM总是包括一定程度的下颌骨(下颌骨)发育不全。

HFM患者可能发育不全的面部区域包括:

  • 眼睛
  • 外耳和中耳
  • 头骨的侧面
  • 脸颊组织
  • 上、下颌
  • 牙齿
  • 一些允许面部运动的神经

面部哪个部位受影响的程度各不相同,有些部位可能根本不受影响。

脸面矮小症需要一个合作团队进行高级护理,该团队通常包括整形和口腔外科医生、牙医和正畸医生以及其他专家。在波士顿儿童学校,我们颅面团队包括治疗HFM的世界知名专家。

脸面矮小症有哪些症状?

如果你的孩子患有半脸侏儒症,最明显的症状是脸一侧的上下颚发育不全。你的孩子的嘴可能会向上倾斜到患病的一侧。

通常情况下,患侧的前额和脸颊变平,一个眼窝比正常情况下小。

脸面矮小症的其他症状包括:

  • 耳朵异常:耳周围多余皮肤小结节,外耳发育不全或缺失,内耳结构发育不全或缺失,听力丧失
  • 下巴异常:下颌小或发育不全,嘴/下巴向上倾斜,“歪笑”,不能咀嚼
  • 面部发现:脸颊和/或前额平坦,面部整体不对称(不均匀),肌肉无力,感觉丧失

这种情况很少发生在面部的两侧。这被称为双侧面部矮小症

是什么导致了半边侏儒症?

专家们不知道造成半边脸矮小症的确切原因。他们认为,这种情况的发生是因为怀孕前六周胎儿发育过程中断。目前还不清楚是否与环境因素有关。

半边脸矮小症被认为是在一些家庭中遗传的,因为有一些病例报道,这种情况在一个家庭中发生不止一次。研究人员还没有确定与半面部矮小症有关的基因。

你(或你孩子的另一位父母)没有做过或没有做过任何事情,导致了半面部矮小症。

我们如何治疗脸面矮小症

家庭寻求最好的照顾他们的孩子来颅面程序波士顿儿童福利院

  • 国家认可的护理:《美国新闻与世界报道》在全美儿童医院中,波士顿儿童医院的专业排名最高。
  • 世界知名的面部复原计划:患有面神经麻痹的儿童由经过广泛训练和经验的医生团队治疗,可以最大程度地恢复儿童面部的感觉和运动。
  • 研究与创新:我们的临床医生参与的研究使我们更接近于更好地了解和治疗头部和面部的所有畸形。
  • 定制的治疗:我们的团队将为您的孩子量身定制治疗方案,让您和您的家人参与治疗的每一步。了解更多关于我们的颅面手术方法治疗及护理

我们的颅面外科项目包括一些世界上最有经验的颅面外科医生,整形外科医生,口腔和颌面(颌骨)专家,牙科专家,心理学家和社会工作者-所有人共同努力解决您的孩子和整个家庭的许多需求。

来见见我们的颅面科团队。

预约

预约裂颅面中心,更多信息,或为您的孩子获得第二意见,请致电617-355-6309或电子邮件samantha.hall@childrens.harvard.edu

国际病人

居住在美国境外的家庭,请致电波士顿儿童全球服务中心+ 01-617-355-5209

脸面矮小症|诊断与治疗

如何诊断脸面矮小症?

一位经验丰富的遗传学家——基因问题引起的疾病方面的专家——是诊断脸面矮小症的最佳专家。然而,专家们并不认为所有的半面部矮小症病例都与遗传有关。遗传学家通常会通过对孩子的身体检查和回顾他或她的病史来诊断半边脸矮小症。

没有单一的测试,但几个测试可以用来确认诊断。可能的诊断测试包括:

我们如何治疗脸面矮小症?

每个孩子的脸面矮小症的类型和严重程度是不同的。的裂颅面中心波士顿欧宝彩票平台儿童医院(Boston Children 's Hospital)治疗各种类型的儿童,甚至为最严重的病例提供手术解决方案。

有些患有半边脸矮小症的儿童需要比其他儿童更多的手术和更深入的护理。在婴儿期,最初的目标是确保你的宝宝呼吸和喂养良好。在儿童期和青春期后期,目标是改善受影响区域的外观和功能。

我们为每位患者制定个性化的手术治疗方案。您的孩子的治疗团队将包括一个综合团队的专家从许多专业。我们的每位专家颅面团队将合作制定一个治疗方案,以满足您孩子的特定需求。

治疗面神经麻痹:波士顿儿童面部恢复计划

在波士顿儿童医院(Boston Children's Hospital),由HFM引起的面神经麻痹儿童接受医生团队的治疗,他们受过广泛的训练,在最大程度上恢复儿童面部的感觉和运动方面经验丰富。

我们经验丰富,富有同情心的团队理解,面部表情或面部肌肉张力的缺乏会给您的孩子带来各种功能和社交问题。这就是为什么我们把提供最新最好的治疗作为我们的业务,包括:

  • 组织转移:我们从身体其他部位移植软组织,使您孩子的脸颊和前额更加丰满。
  • 动态肌肉转移:如果你的孩子缺乏面部感觉和灵活性,肌肉从身体的一个部位转移到面部可以增强面部表情和功能。
  • 显微外科技术:我们的医生将尽量减少手术的副作用,使用减少疤痕和提高恢复时间的技术。
  • 填料:当你的孩子是十岁前或十几岁时,面部生长逐渐减少,人工“填充物”可以用来增加缺陷区域的体积。

治疗颌骨异常

大多数患有半面部矮小症的儿童有明显发育不全的上颌和/或下颌。这可能会导致咀嚼困难和保持牙齿整齐。治疗方法取决于孩子症状的严重程度。重建手术包括:

  • 牵引成骨:这是一种颌骨延长手术,外科医生会在颌骨上开一个口子,然后插入一个设备,随着时间的推移,这个设备会逐渐拉伸和拉长骨头。
  • 移植骨:如果颌骨畸形的范围更广,外科医生可能会从身体其他部位取出和转移骨骼和软骨,重建孩子颌骨发育不全的部分。

手术后,你的孩子可能仍然有一些不对称(不均匀)的颌骨外观和一些困难的咀嚼和咬。有时需要在多年的过程中进行多次手术来改善外观和功能。

治疗耳朵异常

如果需要的话,你的孩子的耳朵重建手术通常会在6到8岁之间开始。在大约一到两年的时间里,可能需要进行几次手术来构建缺失或严重异常的耳朵。

脸面矮小症|项目与服务

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