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什么是多发性硬化(MS)?

多发性硬化症是一种疾病自身免疫性疾病这是一种身体免疫系统对自身产生反应,攻击自身健康细胞和组织的疾病。在多发性硬化症中,免疫系统对中枢神经系统(CNS)产生反应,中枢神经系统包括大脑、脊髓和视神经。

攻击的主要目标是神经细胞周围的保护层髓磷脂。髓磷脂类似于电线周围的绝缘体。它帮助神经细胞将信息从中枢神经系统的一个地方发送到另一个地方。

对髓磷脂的攻击在整个中枢神经系统中产生炎症区域,也称为病变。病变可以减缓或中断沿神经细胞的信息流,导致MS症状。

多发性硬化症(MS)有几种不同类型:

  • 复发缓和多发性硬化症(名RRMS):大多数患有多发性硬化症的儿童被诊断为这种类型。这也是多发性硬化症最常见的形式。患有rrmms的人会有症状的发作(复发),症状消失(缓解),之后又会复发。在两次发作之间的时间里,没有新的症状或疾病的恶化。
  • 原发性进行性MS:患有这类多发性硬化症的人有慢性症状,随着时间的推移会稳步恶化。
  • 二次渐进MS (SPMS):这种类型的多发性硬化症,症状会稳步恶化。大多数有rmms的人最终会发展为SPMS。

曾经被认为是一种严格意义上的“成人”疾病,多发性硬化症现在被诊断得更早,据估计,3%到10%的多发性硬化症患者在18岁之前就开始出现症状。

多发性硬化症目前还没有治愈方法。多发性硬化症的治疗方案主要集中在控制免疫系统和帮助患者控制症状。

多发性硬化症的症状是什么?

每个人的症状因中枢神经系统炎症的部位而异。儿童多发性硬化症的常见症状包括:

  • 弱点
  • 疲惫
  • 视力模糊或其他视力变化
  • 麻木
  • 刺痛:感觉上的刺痛或其他变化
  • 失去平衡或协调能力
  • 膀胱或肠功能的改变
  • 头晕

认知和情绪症状?

大约50%的多发性硬化症患者有一些认知症状。这些可以包括:

  • 困难与浓度
  • 学习和记忆信息困难
  • 判断力差
  • 短暂的注意力

如果这些症状影响您孩子的学习表现,那么与您孩子的学校和医疗团队合作来帮助解决任何问题是很重要的。

患有多发性硬化症的儿童也可能会有情绪症状,这是对与一种不可预知的慢性疾病生活的压力的反应。每个孩子都有不同的表达这些情绪的方式,但常见的迹象包括:

  • 食欲的突然增加或减少
  • 睡眠模式的改变
  • 低能量的
  • 易怒
  • 悲伤的感觉
  • 对活动失去兴趣

如果你注意到你的孩子有这些迹象,马上让你的儿科医生或神经科医生知道。

多发性硬化症的病因是什么?

多发性硬化症的确切病因仍然是个谜。但我们知道自身免疫疾病是不会传染的,而且它们似乎不是由任何一种特定的东西引起的。相反,这是一个多步骤的过程:

  • 遗传:孩子从父母那里继承了某些基因,使他们更容易患上某种疾病。
  • 环境因素:这种疾病是不会暴露出来的,直到它被某些东西“触发”——比如感染或接触某些毒素或药物。病人身上的特殊诱因并不总是能被识别出来。

研究人员正在努力发现哪些基因参与其中,以及它们如何相互作用。他们还在研究一些潜在的环境和激素诱因,希望有一天能找到治愈方法。

谁有患多发性硬化症的风险?

尽管研究人员还不完全了解是什么原因导致某些人患上多发性硬化症,但某些环境和遗传因素会增加风险。

多发性硬化症常见于:

  • 女性青春期后()
  • 白种人
  • 父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症或其他自身免疫疾病
  • 生活在温带气候的人,如美国、欧洲、新西兰和澳大利亚;这在一定程度上可能与日照较少和维生素d水平低有关

我们如何治疗多发性硬化症

在波士欧宝彩票平台顿儿童医院我们的儿童多发性硬化症及相关疾病项目为您的整个孩子提供专业护理。我们的项目由马克•戈尔曼博士他是全国为数不多的同时完成了儿科神经学和多发性硬化症正式奖学金培训的医生之一。我们的项目汇集了来自多个专业的团队,为您的孩子和家庭提供专业的医疗护理和全面的支持。

多发性硬化症诊断和治疗

如何诊断多发性硬化症?

诊断多发性硬化症(MS)是一项挑战,因为其症状与许多其他疾病的症状相似,而且因人而异。

多发性硬化症没有一个特定的检查来诊断,相反,它是通过一系列的检查和测试来确诊的。MRI标准,称为麦克唐纳标准,对诊断非常有帮助。第一步是完整的病史、家族史和神经系统检查。你的临床医生也可能会进行检查以排除其他情况。测试可能包括:

用什么药物治疗多发性硬化症?

虽然多发性硬化症无法治愈,但药物可以帮助控制多发性硬化症的症状,减缓疾病的发展。这些药物包括:

  • 类固醇:这些药物可以减少多发性硬化症发作时大脑和脊髓的炎症,这有助于缩短发作时间并降低其严重程度。
  • 疾病修饰药物:这些药物有助于预防新的发作并减轻其严重程度。它们还可以帮助减缓疾病的发展。

多发性硬化症还有其他治疗方法吗?

药物治疗只是孩子治疗计划的一部分。一些患有多发性硬化症的儿童可能也需要物理而且职业治疗以增加灵活性和肌肉力量,并学习如何使日常活动对他们的身体更容易。因为慢性疾病很难处理,心理治疗或咨询可以帮助孩子保持积极的态度。根据需要,还有许多其他治疗方法可以帮助缓解症状。

多发性硬化症的专家护理

由于多发性硬化症传统上被视为一种成人疾病,关于多发性硬化症如何影响儿童,仍有许多需要了解的地方。我们的团队儿童多发性硬化症及相关疾病项目他积极从事临床研究,以了解儿童疾病,开发新的治疗方法,提高生活质量。

多发性硬化症常见问题

乌托夫现象是什么?

许多多发性硬化症患者如果身体过热——无论是通过锻炼、天气还是洗热水澡,症状都会恶化。Uthoff现象发生在温度过高导致多发性硬化症相关症状时。这通常是他们以前有过的症状的复发,不同于多发性硬化症发作(复发),因为在大脑、脊髓或视神经中没有活跃的炎症。

在大多数情况下,过热引起的症状是暂时的,当热源被移除时,症状就会消失。

我患有多发性硬化症的孩子会好吗?

由于多发性硬化症的症状因人而异,所以不可能准确预测孩子会受到怎样的影响。很可能他或她会经历一段症状好转(缓解)然后恶化(复发)的时期。长期用药和咨询可以帮助您的孩子保持高质量的生活。

我的孩子的长远前景是什么?

很难预测任何一个患有多发性硬化症的人的确切结果。然而,重要的是要知道多发性硬化症不会缩短人的寿命,大多数患有多发性硬化症的孩子能够过上完整的生活,包括上大学和组建家庭。尽早开始治疗计划是减缓疾病发展的关键。你的临床医生可以帮助你制定一个治疗计划,以确保你的孩子获得最好的结果。

多发性硬化症项目与服务

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