罗宾序列|诊断和治疗
罗宾序列是如何诊断的?
在你的宝宝出生后，医生可以通过检查来诊断罗宾序列。这个序列的明显症状是:
- 小的下颚(下颌骨)
- 上颚上的开口(腭裂)
- 舌尖比正常位置靠后的舌头(光秃)
有这些面部差异的婴儿通常会被带到新生儿重症监护室(NICU)在生命的第一天监测呼吸问题(氧饱和度下降)并提供喂养帮助。
如果您的孩子被诊断为罗宾序列，遗传学家可以提供完整的基因评估，以确定该序列是否属于影响其他器官和组织的综合征的一部分。
波士顿儿童医院的医生和专家组成的专家团队包括一名遗传学家，他可以使用简单的血液测试提供全面的欧宝彩票平台评估。
罗宾序列有哪些治疗方案?
治疗罗宾序列确保您的宝宝可以安全舒适地进食和呼吸。在波士欧宝彩票平台顿儿童医院，我们专业和知识渊博的专家团队从多个学科为您和您的孩子提供必要的护理和专业知识，以治疗这种面部差异的组合。我们提供手术和非手术治疗。
气道及呼吸治疗
患有罗宾序列的儿童可能无法获得足够的氧气。这是由于舌光泽度下降——舌头在口腔内的位置比正常位置靠后。
辅助呼吸的非手术治疗包括:
- 定位。让宝宝侧卧或俯卧有助于将舌头向前拉，疏通呼吸道。您的孩子需要用血氧饱和度监测器持续监测。
- 鼻咽腔气道。在波士顿儿童医院，我们的颅面团队可以将一个小的、可弯曲的管子插入孩子的鼻子和喉咙(结束于声带上方)。这根管子通过防止舌头后退和阻塞来保持气道畅通。这管子每隔几天就要换一次。如果您的宝宝需要长期使用这种管，大小和长度可能需要调整，以适应您的宝宝的成长。了解我们的颅面程序。
有些孩子可能还需要手术。在波士顿儿童医院，潜在的手术干预包括:
- 舌唇粘连(TLA) -这个过程:
- 通过将舌根向前拉并缝合到下唇来纠正宝宝舌头的位置
- 保持舌头向前，直到你的孩子的呼吸道发育得更稳定
- 当你的宝宝在9到11个月大的时候，腭裂修复后会发生逆转吗
- 下颌骨牵张成骨(MDO)这个过程:
- 在向前的方向延长下巴
- 将舌根向前拉
- 缓解了气道阻塞
- 通过逐步拉伸下颌的分裂部分来产生新骨
给治疗
在波士顿儿童医院，我们专门的颅面护士会为您的孩子称重，并提供频繁的随访，以确保您的所有问题都得到了答案。当我们监测孩子的成长和体重增加时，我们的医生和护士团队可能会提出以下建议:
- 专业喂食器:哈伯曼奶瓶是最常用的婴儿罗宾序列，腭裂，或两者兼有。在这种特殊设计的瓶子中，奶嘴通过单向阀与瓶子分离。它帮助你的婴儿喂养，即使是最弱的吮吸配方奶或母乳。它还:
- 没有洪水
- 减少风，呕吐，和绞痛
- 具有可变流量设置
- 允许您施加压力，以帮助您的宝宝接受奶
- 鼻胃管(NG管):这是一种由橡胶制成的软管，通过宝宝的鼻子进入胃部。NG管被用作临时解决方案(几周到几个月)，以确保体重增加。
- 胃造口喂养管(g管):喂食管:直接插入胃中以提供营养的喂食管这种管子通过手术放置，并作为长期的解决方案(6个月到几年)使用。
腭裂修复
您的孩子的腭裂将在他或她9到11个月大的时候进行治疗。波士顿儿童医院是其中最大的一家兔唇和上颚程序它的类型。我们的专业培训、创新治疗和富有同情心、以家庭为中心的护理相结合，使我们成为该领域的全国领导者。这个项目可以为您的孩子和家庭提供:
治疗的类型取决于裂的程度，可能包括:
- Dentofacial骨科:面部和下颌的修复，可能需要在上颚使用器械来扩大上颚或戴上帽子来矫正下咬合。
- 矫正手术和后续手术进行额外的矫正。
预约
预约裂隙和颅面中心，更多信息，或为您的孩子获得第二意见，请致电我们617-355-6309或电子邮件samantha.hall@childrens.harvard.edu．
国际病人
居住在美国以外的家庭，请致电波士顿儿童全球服务中心在+ 1-617-355-5209．