唇腭裂概述
唇腭裂症状和病因
婴儿的嘴和脸的形状和结构在怀孕的前几周就开始成形:
- 在第五到第六周左右，上唇两侧融合在一起。
- 到第八到第九周，口腔的上颚就形成了。
然而，当某些东西破坏了其中一个或两个进程时，结果通常被称为condition唇裂和/或腭裂．
- 一个唇裂是分裂，还是裂在上唇的皮肤上。这种缺陷的大小可以从一个几乎难以察觉的小洞到一个包括上牙龈和上腭在内的非常大的开口。
- 一个腭裂是上颚的开口。这个开口可以穿过骨头硬腭在最上面一排牙齿周围;通过肉软腭嘴的后部;或者通过两部分。
许多孩子同时患有唇腭裂。如果缺陷只发生在一侧，就会调用它单方面的．如果涉及到两边，唇裂和腭裂是两国。
兔唇和腭裂会给孩子带来很多挑战，可能包括:
- 喂养问题
- 牙齿和正畸问题
- 言语和语言困难
- 听力障碍
- 社交和自尊的挑战
由于唇裂和腭裂的严重程度可能因儿童而异，治疗选择也包括广泛的范围。例如，一个患有非常轻微的单侧唇裂的婴儿，可能只需要一次手术，而一个更复杂的婴儿，他的腭裂贯穿两侧，可能需要很多不同的治疗，从他们的青少年时期到成年早期。
你可以放心，不管你的孩子的唇裂和腭裂有多严重，都有很多希望的理由:这些情况都是很容易控制的。事实上，由于最近在诊断和护理方面的进步，治疗往往可以在出生后不久进行。
在波士顿儿童医院，我们的多学科唇腭裂项目是专为满足儿童的需要，所有年龄和所有变化的唇腭裂。无论您的孩子的具体情况如何，我们都准备好帮助他们，并将您和您的家人纳入治疗过程中的每一步。
什么原因导致唇腭裂?
我们知道兔唇和腭裂是先天性缺陷——这意味着它们在出生时就存在——涉及到对胎儿上唇和/或上颚形成的破坏。然而，没有人知道这些破坏发生的确切原因。
人们认为，唇裂和腭裂可能是先天性的遗传条件(由于基因的错误造成的)。有些唇腭裂儿童的其他家庭成员也有这种缺陷，但在大多数情况下，没有任何家族病史的证据。
科学家们认为，有些情况下的唇裂和腭裂可能是由于母亲在怀孕期间受到的一些影响造成的，包括:
- 服用某些药物
- 吸烟或饮酒
- 维生素缺乏
- 病毒性疾病
最后，在极少数情况下，儿童的唇腭裂可能与一种综合症有关，比如范德伍德综合症，Stickler综合症,或歌舞伎综合症．
唇腭裂有哪些症状?
几乎所有患有兔唇和腭裂的婴儿在出生时就被诊断出来(甚至在出生之前，通过产前超声检查)，因为缺陷很明显。
在极少数情况下，儿童的腭裂可能只涉及她的软腭(口腔后部的肉质组织)，而在最初的视觉检查中并不明显。这些婴儿出现问题的第一个迹象通常是喂养困难(无法抓住乳房或奶嘴，或者在哺乳时无法持续吸奶)。
有关唇腭裂的常见问题(FAQ)
不。一个孩子可能生来就有唇裂、腭裂或者两者兼而有之。
目前，还没有已知的方法来预防唇裂和腭裂;为了了解如何防止这些缺陷，我们首先需要了解它们是如何以及为什么会发生的。研究人员正在努力发现新的见解，但目前还没有发现被证实的原因。
一些理论认为，某些步骤可能有助于预防兔唇和腭裂，即:
- 经历基因检测和遗传咨询
- 怀孕期间避免饮酒和吸烟
- 增加孕期叶酸的摄入量
没有;事实上，兔唇有几种类型。
嘴唇、鼻子和上颚都可能在不同程度上受到影响。唇裂的主要类型有:
- 单方面的(发生在脸和嘴的中线的左边或右边;由于我们不完全了解的原因，左侧大脑更容易受到影响)
- 两国(同时发生在左右两侧)
有三种子类型:
- 不完整的(仅上唇两侧部分融合)
- 完整的(完全没有融合)
- 不对称(一边完整，另一边不完整)
是的。您孩子的兔唇可以通过外科手术闭合。手术后，您的孩子的嘴和鼻子的外观将接近正常，功能应该正常。
大多数唇裂是在6个月前闭合的。如果你的孩子也有腭裂，那将在一个单独的手术中修复。你的整形医生会告诉你给孩子做手术的最佳时机。
不。上颚由两部分组成，一个多肉的肌肉部分(软腭)和骨骼部分(硬腭)．软腭和硬腭可不同程度受累。
是的。硬腭和/或软腭的开口通常在一次手术中闭合，但您的孩子可能需要多次手术，这取决于他的特殊情况。您的治疗团队将概述具体的建议。
不幸的是,没有。目前，还没有检测出导致唇腭裂的基因变化的方法。
每个家庭有一个以上的孩子患有兔唇和/或腭裂的几率是不同的。一般来说，如果家庭中有一人患有唇裂，那么孩子患唇裂和/或腭裂的可能性为2%到5%。如果家庭中有第二个受影响的人(要么是另一个兄弟姐妹，要么是父母)，未来孩子患兔唇的几率会增加到10%到14%，孩子患孤立性腭裂的几率会增加到8%。
在Children 's，你孩子的唇裂治疗团队的遗传学家可以提供关于你家庭特殊情况的详细信息。
如果你的婴儿只有兔唇，他们应该能够直接母乳喂养，不需要任何修改。如果你的婴儿有腭裂，母乳喂养可能会很困难，因为由于腭裂，婴儿往往不能产生必要的吸力。母乳仍然可以通过泵送的方式通过专门的奶瓶提供给婴儿。我们科室的护士是喂养兔唇婴儿的专家，会和您一起寻找最适合您宝宝的选择。在我们的诊断和治疗部分了解更多．
不一定，但有可能。先天性腭裂的儿童通常会因为中耳积水和反复的耳部感染而出现暂时性的听力损失。这种听力损失可能会持续很短的时间，也可能会持续几个月。
言语和语言的发展受到儿童良好听力能力的影响。您的孩子将在生命早期进行第一次听力测试，并将在腭裂修复手术前再次进行测试。她的年龄和发育水平将决定使用哪种听力测试方法。先天性腭裂的儿童通常需要在腭裂修复时放置耳管。在我们的诊断和治疗部分了解更多．
可能。一些患有腭裂的儿童有语言障碍。这可能与腭裂和中耳积液引起的暂时性听力损失有关。
有些儿童在说话时，如果他们的上颚没有有效地把鼻子和嘴巴堵住，他们就会表现出说话困难。然而，好消息是，大多数人在关闭上颚、放置中耳管引流后，会以正常的速度获得说话和语言技能。在我们的诊断和治疗部分了解更多．
如果你的孩子有唇裂和/或腭裂，他可能更容易患龋齿。在我们的诊断和治疗部分了解更多．
如果腭裂或牙龈线(牙槽)受到影响，您的孩子可能需要某种形式的牙齿矫正治疗。在我们的诊断和治疗部分了解更多．
唇腭裂诊断和治疗
治疗你的孩子的第一步是形成一个准确和完整的诊断。
如何诊断唇裂/腭裂?
在大多数情况下，a产前超声检查可以单独检测出唇裂或唇腭裂，早在怀孕16周。在出生时，通过详细的视觉评估和体格检查来确诊。在一些不完全唇裂的病例中，超声波无法诊断，只能在出生时第一次做出诊断。
腭裂可以单独发生，而不包括唇裂。这种类型的裂缝可能不会在超声波上显示出来，可能在出生时第一次被诊断出来。这时，临床医生会进行全面的检查，以确定问题的确切性质，并确定腭裂是涉及硬腭和软腭，还是只涉及软腭。在少数情况下，腭裂可以通过手术诊断胎儿磁共振成像还有其他原因，比如下颌太小。很少的情况下，一个轻微的软腭腭裂在出生时甚至看不到，在婴儿喂养困难时就会变得明显。
如何治疗唇腭裂
唇裂/腭裂的治疗通常包括重建手术和几个关键的支持服务。
的唇腭裂项目波士顿欧宝彩票平台儿童医院采用多学科团队的方法来修复您孩子的特定裂缝，并解决相关的问题。
虽然您的孩子的治疗计划将取决于他们的个人情况，以及您的家庭的偏好，这里有一些常见的问题，关于治疗兔唇/腭裂:
外科修复:兔唇
许多患有单侧完全性唇腭裂的儿童的牙龈之间有很大的间隙。为了将牙龈和腭移到更近的位置，通常建议进行术前矫形术。在大多数情况下，这是一个latham类型的器具。一个牙医在孩子2到3个月大的时候将这个设备插入手术室。你需要转动设备上的一个小螺丝，让牙龈慢慢地聚集在一起。当唇鼻粘连或唇裂完全修复时，该装置被移除。
对于一些单侧唇裂的孩子，鼻部不对称比较严重，可能建议做鼻成型。DynaCleft®鼻提升器是一种外部设备，可在首次就诊时开始使用。该装置可缓慢旋转和抬高鼻软骨，以改善鼻型，可使用或不使用latham型矫治器。
对于一些患有单方面的兔唇，推荐的第一个手术是一个lip-nasal附着力．该手术在3月龄左右进行，涉及:
- 简单的嘴唇闭合
- 鼻部矫正的第一阶段
- 在可能的情况下，闭合上牙龈的裂缝(这个过程被称为gingivoperiosteoplasty）
对于单侧或双侧的唇裂，当孩子在3到5个月大的时候，通常会建议进行一次手术。在这个手术中，婴儿的鼻不对称(鼻子形状的不均匀)也得到了纠正。整形外科医生利用孩子嘴唇和鼻子上现有的肌肉和组织来闭合唇裂。单侧唇裂修复手术是在全身麻醉下在手术室进行的。您的孩子手术后要在医院住一到两晚。
对于儿童，推荐两种手术，第一种是唇鼻粘连。第二个手术是比较全面的唇裂修复和鼻部矫正。这个过程通常发生在3个月后，也就是5到6个月大的时候。
手术后，孩子的嘴唇、鼻子和脸会肿几天。疤痕可能会红几个月。需要6到12个月的时间来软化和消退。
虽然它永远不会完全消失，但随着时间的推移，伤疤会变得很难看到。孩子的嘴唇和鼻子的肿胀和疤痕消退后，外观将接近正常。
单侧完全性唇腭裂修复前(左)和DynaCleft鼻成型后，Latham矫治器矫正牙槽，单期唇裂修复，腭裂修复。
虽然有些孩子在入学前或进入青春期时，需要在嘴唇和/或鼻子上进行另一种手术，但其他孩子永远不需要进一步的手术。
唇裂儿童涉及肺泡他们通常需要再做一次手术来帮助他们的恒牙进入牙齿，使牙齿矫正治疗更容易，以改善他们的咬合和下颌功能。这个操作被称为牙槽骨移植物，通常在孩子8至10岁时进行。
外科修复:腭裂
整形外科医生将从腭的两半部分分离出来的肌肉和组织聚集在一起，关闭开口。这个手术是在手术室全身麻醉的情况下进行的。你的孩子在手术后的一到三晚都会在医院。
腭裂通常在9到11个月之间闭合，在婴儿第一次尝试说话之前。你孩子的整形医生会根据他们的需要和情况讨论最佳的修复方案。
手术后，你应该立即给你的孩子液体食物，如第1阶段的婴儿食物，使用软尖的婴儿勺子的一边。大约10天后，你的孩子就可以吃软的食物了，比如第三阶段的婴儿食品或软切水果。你的外科医生可能会要求你在手术后的前10到14天用水冲洗孩子的口腔，以帮助保持缝线清洁。
术后3个月，你的孩子可能会通过鼻子反胃一些食物和液体。这是正常的。需要一段时间，肿胀才会消失，上颚肌肉才会开始正常工作。当您的孩子出院时，您将得到进一步的术后指示。
在所有接受过腭裂修复手术的儿童中，大约有5%到15%的儿童需要进行第二次手术，以纠正“鼻音”发音。这些手术通常在4 - 6岁左右进行。一个常见的过程叫做咽皮瓣，但也可以根据孩子的身体状况推荐其他手术。
长期监测及随访
您的孩子需要的后续护理取决于他的唇裂和/或腭裂的程度。在我们的唇腭裂项目在美国，我们每六个月到每隔一年就会见一次病人，从婴儿一直到青春期。
你的治疗团队将制定一个最适合你、你的孩子和你的家人的后续计划。