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囊性纤维化患者的肺功能|概述

每年我们要照顾300多名儿童囊性纤维化这是一种影响肺部的威胁生命的遗传疾病。我们的囊性纤维化中心是囊性纤维化基金会认可的最大的国家治疗中心之一,我们努力提供最高质量的医疗服务。

我们衡量治疗囊性纤维化成功与否的方法之一是病人的整体肺功能。从大约6岁开始,患有囊性纤维化的儿童定期接受肺功能测试。其中一项测试被称为每秒用力呼气量(FEV1),根据患者的年龄、性别和体型等因素,将其报告为正常呼气量的百分比。

百分比越高,说明患者的肺功能越好。通过观察所有囊性纤维化患者的平均肺功能,我们可以评估我们治疗的有效性。

我们做得怎么样?

我们每年都从囊性纤维化基金会的全国患者登记处获得数据,该登记处收集了在该基金会认可的120家医院和护理中心接受治疗的囊性纤维化儿童的肺功能信息。

我们的历史表现表明,我们患者的肺功能一直高于全国平均水平。它是全国排名前25%的中心之一,但低于囊性纤维化基金会(Cystic Fibrosis Foundation)注册的前10家护理中心设定的基准。我们知道对囊性纤维化患者的护理总是可以改善的,我们正在努力实现这一点!

6-12岁囊性纤维化患者的平均肺功能(FEV1)

波士顿儿童患者肺功能6-12

年龄13 - 17

波士顿儿童患者肺功能13-17

年龄18 - 30

波士顿儿童患者肺功能18-30

(最后更新:2019年1月)

我们做了哪些改进?

我们的多学科护理团队定期检查所有患者,以确保他们接受的护理符合囊性纤维化基金会的临床指南。我们的中心有一个积极的质量改善团队,包括患者和家属代表,制定战略,以改善我们在我们的中心提供的护理。我们还要求囊性纤维化患者经常来就诊——至少一年四次——这样我们就可以监测他们的肺功能、药物、营养和整体健康状况。

我们和其他医院相比怎么样?

经囊性纤维化基金会(Cystic Fibrosis Foundation)认证的医院和护理中心将患者的肺功能数据报告给该基金会的登记处。您可以查看更多细节,并将我们的结果与其他医院和护理中心进行比较护理中心数据囊性纤维化基金会网站的部分。(请注意,如欲查阅资料,必须免费登记。)

有关囊性纤维化治疗的更多信息,请访问我们的囊性纤维化中心

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