多学科神经纤维瘤病项目

如果你的孩子被诊断出患有神经纤维瘤病，你可能会对它是什么以及接下来会发生什么有很多疑问。神经纤维瘤病，通常称为NF，是一种遗传疾病。NF有两种形式(NF1和NF2)，重要的是要知道它们的作用和对待方式非常不同。我们波士顿儿童医院的NF专家团队在治疗两种类型NF儿童方面有欧宝彩票平台特殊的专长。

我们是波士顿儿童医院的专家

我们在波士顿儿童医院的多学科神经纤维瘤病团队为已知或疑似神经纤维瘤患者提供全面的诊断评估、随访护理和遗传咨询。

• 我们的核心团队包括三名遗传学家，一名神经学家和一名遗传顾问，他们对治疗患有NF的儿童和家庭有丰富的经验。
• 来自许多不同医学领域的儿科专家，包括眼科、内分泌学和外科等，他们都熟悉NF在其专业领域的影响，根据需要加入儿童团队。
• 我们通过国家研究合作以及我们自己的研究项目提供独特的临床试验和治疗方法。
• 除了提供医疗服务外，我们还通过提供心理社会支持和教育材料，支持患者及其家人的情感健康。

什么是神经纤维瘤病?

神经纤维瘤病(NF)是一种遗传疾病。NF有两种类型:

• NF1
• NF2

一种非常罕见但相关的疾病叫做神经鞘瘤病。神经鞘瘤病患者也通过波士顿儿童医院的多学科神经纤维瘤病项目进行治疗。

我们的服务

我们在波士顿儿童医院的多学科神经纤维瘤病(NF)团队为已知或疑似神经纤维瘤患者提供全面的诊断评估、随访护理欧宝彩票平台和遗传咨询。

• 综合评估包括体格检查以及对妊娠史、病史、发育史和家族史的审查，以确认或确立正确的诊断。
• 与我们的遗传顾问进行的遗传咨询解释了NF对受影响个体和家庭成员的遗传和遗传影响。
• 长期随访护理是通过每年至少一次的项目访问来管理的。如果患者或家属在就诊期间有疑问，我们欢迎他们与我们的诊所协调员交谈或安排额外的预约。

对于需要额外评估的孩子，我们提供直接专科转诊波士顿儿童医院的著名儿科专家在NF方面有专长。我们支持和教育通过给他们讨论NF的自然史和相关医学问题的材料，让他们带回家。同时，我们与儿童肿瘤基金会和神经纤维瘤病公司保持着密切的关系，他们都可以为家庭提供信息和支持。

我们的治疗方法

神经纤维瘤病(NF)是一种不可预测的疾病。许多NF1患者没有任何重大的医疗、发育或美容问题。另一些人则会在他们生命中的某个时刻面临医疗或发育问题。由于我们无法确定谁可能有问题，问题可能是什么，或者问题何时会发生，我们建议在问题发生时密切跟踪和评估。这包括，在我们的项目中，至少每年一次的评估，以及每年一次的眼科评估。

您的孩子的护理将由波士顿儿童医院的遗传学家或儿科神经学家监督。如有必要，您的孩子将与熟悉NF在以下领域影响的儿科医生进行专业会诊:

• 眼科学
• 内分泌学
• 整形外科
• 发育儿科
• 神经心理学
• 神经外科
• 神经肿瘤学/医学肿瘤学/放射肿瘤学
• 整形手术
• 普通外科
• 听力学和耳鼻喉科学
• 皮肤病学
• 心脏病学

如果您在您的年度访问期间有任何问题，您可以随时联系我们的调度协调员和我们的临床协调员/遗传顾问，电话是617-355-6394。如有需要，将安排其他预约。