罕见贫血和铁紊乱项目|概述
Dana-Farber/Boston儿童癌症和血液疾病中心的罕见贫血和铁障碍项目为患有各种类型罕见贫血和铁障碍的儿童提供全面的医疗评估和治疗，包括:
- 先天性铁母细胞性贫血
- 先天性造血不良性贫血
- 罕见的人
- 铁难治性缺铁性贫血
- 遗传性血色素沉着症
- 红细胞酶缺乏
- 红细胞膜疾病(如遗传性球形细胞增多症、椭圆形细胞增多症和干燥细胞增多症)
- 红血球增多症
- 丙酮酸激酶缺乏
我们还提供持续的医疗管理、咨询和支持，并通过临床研究获得新的治疗方法。
我们如何诊断和治疗罕见贫血和铁障碍
罕见贫血是通过仔细检查血液和尿液测试来诊断的。这些检查可能包括外周血的显微镜检查和骨髓检查。铁障碍可通过实验室检测、铁挑战、核磁共振或铁负荷评估进行诊断。在某些情况下，患者可能没有已知的诊断，但症状出现在多个家庭成员中。这些家庭经常被邀请参加旨在通过基因发现来确定诊断的研究。这项研究的发现可以转化为创新的新疗法。
我们的专业知识和设施的力量使我们能够为每一种诊断开出最适当的治疗处方。治疗方案可能包括红细胞输血、静脉注射免疫球蛋白以加强免疫系统、富含铁的饮食或铁补充剂、用新鲜血液替换受损血液的换血、手术、免疫抑制疗法或部分换血以缓慢清除和替换患者大部分血量。
我们的治疗团队
Dana-Farber/Boston儿童患者可获得最广泛的血液疾病专业知识和儿科亚专科。我们专业知识的广度让我们能够专家团队以满足病人的特殊需求。
我们的治疗团队由儿科血液科医生领导，他们擅长遗传性缺铁性疾病、铁母细胞性贫血和铁超载。我们还有专门治疗贫血、血红蛋白病和红细胞紊乱的执业护士和医师助理，以及指定的血液学患者协调员。在必要时，我们可以增加我们的团队儿童血液学家/肿瘤学家和儿童血液病理学家。