当前的环境:

心肌病的应对和支持

当你的孩子患有心肌病时,你会面临许多担忧和问题。你不仅要专注于满足孩子的所有医疗需求,而且你还面临着一个重大的情感和心理挑战,这可能会影响到你的每个家庭成员。

除了本页提供的临床信息外,波士顿儿童医院还有其他一些资源,旨在为您的家庭提供安慰、支持和指导:

  • 波士顿儿童医疗应对诊所帮助在医院接受门诊治疗的孩子——以及他们的家人——理解和处理他们的感受:
    • 生病
    • 面对不舒服的程序
    • 处理疼痛
    • 服药
    • 准备手术
    • 友谊和家庭关系的变化
    • 一边处理疾病一边管理学校
    • 悲伤和失落
  • 心脏体验日记是波士顿儿童精神科主任设计的吗David DeMaso,医学博士以及他的团队成员。这本在线合集的特点是孩子和护理人员对心脏病、心脏移植和许多其他医疗经历的想法、反思和建议。
  • 波士顿儿童精神科谘询服务由专家和富有同情心的儿科心理学家、精神病学家、社会工作者和其他心理健康专业人员组成,他们了解住院儿童及其家庭的独特情况。团队提供多项服务,包括:
    • 为我们住院病房收治的儿童提供短期治疗
    • 父母和兄弟姐妹咨询
    • 为整个家庭传授健康的应对技巧
    • 教育医疗团队成员关于身体疾病和心理困扰之间的关系
  • 波士顿儿童精神科提供了一本免费的小册子,“帮助你的孩子获得医疗经验:一个实用的父母指南”。小册子的主题包括:
    • 和你的孩子谈谈他或她的情况
    • 准备手术和住院
    • 支持的兄弟姐妹
    • 在孩子生病期间照顾好自己
    • 治疗后适应生活
  • 波士顿儿童海尔家庭家庭中心致力于帮助家庭找到他们需要的信息和资源,以更好地了解他们孩子的特殊情况,并参与他们的照顾。它也是病人和家属了解更多医院资源、使用电脑发邮件和上网、从借阅图书馆借书的舒适场所。
  • 波士顿儿童学校精神关怀部(牧师工作)是父母和家庭成员精神支持的来源。波士顿儿童医院的牧师代表着各种各样的信仰,包括伊斯兰教、犹太教、新教和罗马天主教,他们一天24小时都可以服务。你的家庭的宗教传统和主要语言会得到敏感的考虑。
  • 对于受到致命疾病影响的儿童和家庭,我们的儿科高级护理小组(PACT)可提供支持性治疗,旨在优化生活质量,促进愈合和舒适。此外,PACT还可以提供情感支持,并在必要时帮助安排临终关怀。
  • 波士顿儿童综合治疗小组为住院儿童、其家庭及其照顾者提供多项服务,包括:
    • 按摩疗法
    • 针灸
    • 瑜伽
    • 治疗触摸
  • 我们的口译员能说60多种语言,每周7天,每天24小时(包括节假日)。该中心还通过电话和视频会议软件提供翻译服务。
  • 免费的,质量辅导所有符合条件的患者都可以通过我们与LearnWell该组织与当地学校系统签订了合同。
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