常见问题|概述
我们鼓励患者和他们的家人与我们联系，如果他们有任何问题，或者把他们的问题带到他们的预约。以下是一些最常被问到的问题，以及我们通常提供的答案。
肠外营养液的成分是什么?
肠外营养(PN)溶液含有糖、蛋白质、脂肪、电解质、维生素、矿物质和脂肪的混合物，适合每个孩子的需要，从7磅重的婴儿到130磅重的青少年。这个配方是由注册营养师精心开发的，并根据您孩子的精确能量和医疗需求进行校准。
如何给予肠外营养?
溶液通过预先编程的泵进入静脉，绕过正常的消化系统，通常一次至少需要12小时。随着时间的推移，许多儿童可以随着他们潜在的医疗状况的改善而脱离肠外营养。
为什么要在家里给孩子注射肠外营养呢?
很多会导致你的孩子需要肠外营养的情况都是慢性的，但这并不意味着他们必须住院。相反，我们的目标是帮助您的孩子尽快回家，并在家里接受尽可能多的照顾。孩子们通常能在晚上睡觉时获得营养，使他们过上正常、积极的生活。
肠外营养的目的是什么?
肠外营养通过静脉输送营养，帮助无法通过口腔或喂食管获得营养的儿童和成人尽可能过上正常的生活。它帮助他们保持充足的水分，达到适当的身高和体重里程碑和活动水平。
我的孩子在家接受肠外营养有什么好处?
家庭营养可以让您的孩子继续接受在医院开始的营养方案的所有好处，同时限制他们在医院的时间。这可以让你的孩子保持接近正常的生活，花时间和朋友在一起，参加正常的活动和上学-同时帮助照顾者重返工作岗位。
我的孩子总是需要接受肠外营养吗?
孩子需要肠外营养的时间长短取决于使他或她的肠道无法正常工作的潜在疾病。随着孩子肠道的生长和恢复，我们尽量减少静脉营养的量。如果有必要，许多儿童可以安全地长期使用肠外营养。
我该如何向我的孩子解释肠外营养?
告诉你的儿子或女儿，静脉营养袋可以代替孩子在肠胃不适时不能吃的东西。它就像一个果汁盒，里面有很多营养丰富的东西，可以让你的孩子保持健康。
我家里需要什么用品?
理想情况下，你应该有一个专门的空间来存放物品。你的家庭护理公司会帮你准备好用品，让它们保持干净有序。你的医生会把你所有用品的处方送到你家里。
谁来支付家庭肠外营养和供应?
你的保险公司应该支付这些费用。
在进行肠外营养时，我的孩子需要多久看一次医生?
这取决于你孩子的潜在状况，但无论如何，你的医生需要定期检查你孩子的血液，看看是否需要对他或她的肠外营养处方做出任何改变。有些孩子一开始需要每周看一次医生，但大多数孩子两个月就看一次。你应该和你的医生讨论一下预期的检查时间表。
我的孩子在接受肠外营养时还能吃东西吗?
大多数接受肠外营养的儿童应该根据他们的潜在情况尽可能多地进食，这样他们就不会忘记如何进食。如果你的孩子有喂食管，它通常也可以用来补充营养。你孩子的护理团队成员可以帮助指导你的孩子可以吃多少。
有什么特别的饮食是儿童对肠外营养应该吃的吗?
不一定，但我们的项目与专业营养师和营养学家合作，他们与您孩子团队的其他成员合作，就给孩子吃什么给出最好的建议。
为什么除了肠外营养外，我的孩子还需要通过喂食管进食?
许多需要肠外营养的儿童也用管子喂养。这给了胃一个机会来完成它的工作，并尽可能保持健康。它还可以帮助肠道继续与你的孩子一起生长。如果你有任何问题，你的医生可以帮助你。
我们应该如何储存肠外营养袋?
这取决于你的医生开的特定的肠外营养液，尽管大多数需要储存在专门的冰箱里。你的家庭护理公司会给你具体的指导。
什么是三合一解决方案?
这是一种特殊的肠外营养液，其中膳食脂肪直接与糖和蛋白质混合。并非所有患者都能使用这种溶液。你的医生可以告诉你这种营养是否适合你的孩子。
我的孩子需要使用PN多长时间?
每个病人都是不同的。肠道功能和恢复的方式是决定你的孩子需要多长时间接受PN的主要因素。
如果我的孩子在肠外营养输注过程中出现问题，我该怎么办?
立即打电话给负责你孩子的专家寻求指导。可能需要保存解决方案，所以不要扔掉任何东西。
如果孩子的水泵不启动或闹钟响了，我该怎么办?
立即打电话给你的家庭护理公司。如果你家里有备用泵，你可以使用它。
如果孩子的导尿管破裂了，我该怎么办?
夹住电线，立即打电话给负责照顾孩子的专家。由于导管破裂是一种医疗紧急情况，你很可能会被告知去医院。
如果导管起泡怎么办?
立即打电话给负责照顾孩子的专家。这可能是导管断裂的早期迹象。
如果我不能冲洗孩子的电线，我该怎么办?
立即打电话给负责照顾孩子的专家。不要用力冲线，因为这可能会伤害你的孩子。
如果导管被拔出了一点，我该怎么办?
立即打电话给负责照顾孩子的专家，讨论是否需要拍胸片来确定导管是否移位。
如果HPN袋损坏了，我该怎么办?
处理掉袋子，使用新袋子。不要重复使用油管，如果你已经启动油管。
我应该什么时候给孩子的医生打电话?
当你有任何问题或担忧时，你应该放心地打电话给你的医生。你的医生想知道的一些常见问题包括发烧、发冷、潮红、疲劳、腹泻、呕吐、排尿减少或增加，以及任何行为上的变化。你一定要打电话给你的医生，告诉他在你的孩子输液期间出现的任何问题，破裂的导管，或者如果你不能冲洗你孩子的输液管。
如果我住进了另一家医院，我该怎么办?
联系负责您孩子护理的专家，以便为您的过渡提供签到服务。
如果输液用错了输液泵怎么办?
联系负责照顾孩子的专家。你的孩子可能需要接受医疗机构的评估。
我的孩子可以在接受肠外营养的同时去日托吗?
这取决于孩子的医疗和营养需求的性质。理想情况下，你的孩子应该去日托中心，那里有经过专门培训的熟练工作人员，可以在肠外营养方面照顾孩子。我们可以和你一起确定这些中心。
我的孩子可以用中央静脉导管去游泳吗?
如果您的孩子在参加任何水上运动前，请与负责照顾孩子的专家交谈。已经有关于游泳引起中央静脉感染的报道。
在我有中央静脉导管的时候，我能服用益生菌吗?
和负责照顾孩子的专家谈谈你可能服用的任何药物、维生素或补充剂。有关于某些益生菌引起中央静脉感染的报道。
我的孩子应该接受常规疫苗吗?
你应该和你的儿科医生谈谈。疫苗是保护孩子不生病的一个非常重要的方法。接受肠外营养的儿童一般应接受常规疫苗。