淋巴异常注册表

的血管异常中心(休假)在波士欧宝彩票平台顿儿童医院建立了一个数据注册少见,患者淋巴条件复杂。淋巴异常注册中心寻求收集病人的临床资料,可以提高我们对这些疾病的理解,包括并发症期待,这比其他的疗法更有效,预测疾病的稳定和/或复发和继承模式。

我们邀请和鼓励您加入我们更好地理解的性质和治疗淋巴异常。要了解更多关于注册表,单击在这里提交你的联系信息,有人会回到你一周内。

这个注册表为什么重要

单独,淋巴异常罕见疾病,你的医生可能从来没有见过像你这样的一个案例。像许多罕见疾病,没有大量的长期影响和结果信息这些类型的条件或最有效的治疗方法是什么。因为很少有这些疾病的患者在全球范围内传播,是非常重要的,我们收集患者的数据来自多个机构和患者在一个集中的注册中心,加快临床的目标理解和改善护理。

收集的数据可以与已故特别困难的病人,但是家庭成员被鼓励参与。是很重要的学习尽可能多的从各个相关并发症和/或死亡这些疾病在风险和更好的预测谁是当进行干预。这将使我们能够提供更全面的照顾其他病人在未来。

血管异常中的特殊利益集团美国儿科学会血液学/肿瘤学已经确定了淋巴异常注册作为一个重要的观察研究参与已经从一个多元化,国际集团的病人。我们鼓励各个中心的参与,为患者提供护理血管异常,并正在努力团结这些中心创新临床试验运行。

支持

这个注册表是慷慨地支持的淋巴管畸形研究所,波士顿丹娜-法伯/儿童癌症和血液疾病中心,丁香社区综合症骑士家族,马洛依家庭,肯尼迪的原因

监管机构的批准

淋巴异常注册临床研究委员会批准,波士顿儿童医院的机构审查委员会。欧宝彩票平台