罗亚歌舞伎计划|波士顿儿童医院

波士顿儿童医院的罗亚歌舞伎项目是一个多学科的、以患者为欧宝彩票平台中心的倡议，针对的是已知或怀疑患有歌舞伎的儿童和成人歌舞伎综合症．虽然目前还没有针对这种遗传疾病的靶向疗法，但临床护理和管理的协调可以改善健康结果。我们为歌舞伎综合症提供一个医疗之家，以及参与研究的机会。

欧宝彩票平台波士顿儿童医院于2017年建立了歌舞伎综合征项目，以整合患有歌舞伎综合征的儿童和成人的护理、管理和治疗，并开展旨在确定靶向疗法的研究。想了解更多罗亚歌舞伎计划的努力和罗亚的故事，请访问www.RoyaKabuki.org．

我们治疗歌舞伎综合症的方法

歌舞伎综合症的护理常常是支离破碎的，因为它会引起许多不同的症状。我们的团队提供综合、个性化的住院和门诊服务，包括获得遗传学、心脏病学、发育医学、内分泌学、免疫学、耳鼻喉科、眼科、肾脏学、营养和物理治疗等领域的世界知名医生科学家的服务。

关于歌舞伎综合症的临床和科学研究是我们项目的一部分。您或您的孩子将被邀请参加研究和临床试验，一旦它们成为可用的。了解我们的研究。

我们的团队还与一些家庭支持组织和患者倡导组织保持密切联系，可以为您提供额外的支持和有用的教育信息。