唇腭裂|概述
唇腭裂研究
英格丽Ganske博士在确定各种形式的唇腭裂综合征的患病率和特征方面取得了很大进展。在之前的调查和出版物的基础上，她继续研究唇腭裂的遗传和环境风险因素，包括CHARGE综合征和产前阿片类药物暴露。在内部资金支持基因测序的情况下，Ganske博士还对伴有外胚层发育不良的唇腭裂患者进行了大规模的综述，确定了该患者人群中最常见的基因突变和表型表现。
兔唇和腭裂结果研究
卡洛琳博士Rogers-Vizena领导波士顿儿童与国际健康结果测量联盟的伙伴关系，以及其他主要的腭裂中心，以确定和测量基准患者结果。这个项目的长期目标是为每个照顾兔裂儿童的机构设定标准化的成绩基准。罗杰斯博士和协会收集并定期监测这些数据，作为他们临床实践的一部分，以确定需要改进的领域。
此外，罗杰斯-维泽纳博士是波士顿儿童网站CORNET演讲研究的PI，这是一个由美国国家卫生研究院资助、由犹他大学领导的为期五年的多中心项目。本研究的目的是更好地了解腭裂修复手术技术的变化如何影响语音结果。腭修复的方法有很多，但目前还没有大量的数据来帮助外科医生为任何给定的患者决定最佳的选择。通过这项研究，该小组希望能回答这个问题，并提高他们为每位患者提供最佳手术护理的能力。
约翰·G·米拉博士是一个名为“腭裂修复的最佳结果报告(OOR)”项目的首席研究员。腭裂修复的主要目的是建立足够的腭和膜的结构，使生产正常的语言。不同研究机构的研究在纳入标准、临床和研究方法、成功的演讲指标以及达到结果所需的多个步骤的负担方面存在显著差异。我们的小组创建了一个新的概念性质量指标，称为“OOR”(最佳结果报告)，以反映腭裂患者体验到最佳结果的百分比:一次手术，膜能力，无意外腭瘘。我们对2007-2013年由单一外科医生进行初级腭成形术的患者队列进行回顾性分析，以评估5岁和8岁腭裂修复OOR。这个简单易懂的评估手术结果的指标可以为个别的外科医生和不同的腭裂中心量身定制。一个标准化的结果评估将允许基准，并作为跟踪质量改进措施的基础。