结直肠和盆腔畸形中心|患者资源
你的来访
家庭和兄弟姐妹支持
波士顿儿童儿童生活服务为慢性疾病儿童的家人及兄弟姐妹提供多种有用的资料。我们建议下载以下信息表。
为您的孩子的医院经验做好准备
为您的孩子准备住院或程序
帮助兄弟姐妹应对孩子的病
心理社会支持团队
社会工作。我们认识到您的孩子的疾病会影响他们的情绪，社会，心理和发育健康。您的社会工作人员可提供对您和您的家人提供支持，与各种疑虑有关，包括：
- 应对诊断，疾病或住院治疗
- 疾病对家庭成员的影响
- 学校或教育问题
- 财政困难
儿童生活专家。儿童生活专家的工作是在医院就诊期间，考虑每个孩子的家庭、文化和发展需求，提高患者的情感、社交和认知发育。他们使用发展干预和游戏来帮助病人和家人适应和理解他们的健康护理经验。请与您的社工联系，以获得转介给儿童生活专家。
心理健康提供者。患有慢性疾病的个人可能受益于获得精神保健。我们的团队可用于帮助您在特定社区中的精神卫生专业人员联系，可以为您的心理健康专业人士提供关于结直肠和盆腔畸形的额外教育，以更好地支持您孩子的情绪，精神和社会健康需求。
患者和父母的外部资源
请注意，波士顿儿童医院和结直肠和盆腔畸形中心都没有毫无保留地认可下面列出的所有信息。这些链接是作为资源提供的。
孩子们为孩子们是一家注册的澳大利亚慈善机构，致力于为出生的儿童家庭提供情感支持巨结肠病肛门闭锁,肛门畸形，以及相关条件。
治疗助手是舒适的填充动物，身体上与收养它们的孩子联系在一起，有一个拉链袋代替疤痕和一个修补过的器官代表他们自己。它们的目的是给那些在医疗和情感状况上有困难的儿童和家庭带来希望、安慰和幸福。
Hirschsprung的和动机障碍支持网络是一个组织，这些组织将拥有Hirschsprung氏病或其他胃肠运动障碍的儿童。
oley基础是一个国家非营利组织，致力于通过教育，宣传和网络来丰富依赖家庭静脉营养（肠胃外）和管饲料（肠内）的患者的生命。
父母帮助父母满足个人及其家庭的需求，具有任何特殊需求，包括疾病，事故，出生缺陷，神经系统条件，学习或身体残疾，心理健康问题等。
拉动网络（PTN）是世界上最大的组织之一，致力于出生于患有肛肠畸形或结肠疾病的人和任何相关诊断。PTN为11-13岁的女孩提供私人雅虎电子邮件组。请联系pullthrunetwork@gmail.com.想要查询更多的信息。
兄弟姐妹支持项目是第一个致力于解决数百万有特殊健康、发展和心理健康问题的兄弟姐妹终身和不断变化的问题的国家方案。
美国公司的联合奥斯塔蒙协会是一个支持，授权，倡导的非营利组织，以及患有患者或谁将具有造口术或大陆转移手术的倡导者。
长矛网络成立，为有孩子出生的儿童的家庭提供支持，患有细胞/ vater或患有细胞的成年人。组织的目的是分享家庭之间的资源，提示和信息。
威尔斯拉夫提供有关特殊教育法，教育法以及儿童倡导和学校医疗需求的准确，可靠的信息。
Facebook支持团体
您可以搜索并找到旨在作为支持，连接和信息的各种Facebook组。考虑搜索与您孩子特定诊断或需求相关的组。
营地
勇敢的孩子中心通过创造令人难忘的经验，令人难忘，令人兴奋，乐趣，建立自尊的创造经验，抬起有危及生命的疾病的孩子，身体安全，医学上的声音。
胜利交界处通过提供令人兴奋，有趣和赋予权力的生命变化的野营体验，丰富严重疾病的生命，无论是令人兴奋，有趣和赋权，没有儿童或家人。
青年集会帮助有肠或膀胱功能障碍或造口术的青少年为独立做准备，并建立个人支持网络。
