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什么是视神经胶质瘤?

视神经胶质瘤(也称为视神经通路胶质瘤)是一种生长缓慢的神经胶质瘤脑瘤它发生在连接眼睛和大脑的视神经内或周围。随着肿瘤的发展,它会压迫视神经,导致儿童的视力恶化。只有大约5%的病例会失明。虽然这些是严重的肿瘤,但治愈率很高。

近75%的视神经胶质瘤,可影响一只或两只眼睛,发生在10岁以下的儿童,大多数在5岁以下诊断.视神经胶质瘤占所有儿童脑瘤的5%。由于视神经系统位于大脑的激素中枢附近,这些肿瘤会影响人体的内分泌功能,如激素分泌、盐和水平衡、食欲和睡眠。

我们如何治疗视神经胶质瘤

患有视神经胶质瘤的儿童在Dana-Farber/波士顿儿童癌症和血液疾病中心通过我们的神经胶质瘤的程序-世界上最大的儿童胶质瘤治疗项目之一。我们的国际公认的儿童脑瘤专家在治疗各种类型的胶质瘤,包括视神经胶质瘤方面拥有广泛的专业知识。我们的胶质瘤专家——一个由神经肿瘤学家、外科医生、病理学家和放射肿瘤学家组成的团队——专注于对被诊断患有胶质瘤的儿童的护理。我们的项目还为家庭提供机会,让他们的孩子获得肿瘤分子图谱(只要可以进行活检),这可能有助于确定靶向治疗的机会。

视神经胶质瘤的研究领域

科学家们都丹娜-法伯癌症研究所和波士顿欧宝彩票平台儿童医院正在进行大量的研究,以提高临床医生对脑肿瘤和胶质瘤的理解和治疗。我们的研究项目为患者提供了无与伦比的临床试验孩子们可以在那里接受最新的治疗。我们一直是美国资金最充足的儿童脑瘤中心之一,我们为迅速将我们的发现用于帮助我们的患者而感到自豪。

丹娜-法伯/波士顿儿童之家小儿低级别星形细胞瘤(PLGA)计划这是世界上唯一一个致力于儿童低级别胶质瘤的多学科临床和研究项目。在PLGA基金会的支持下,该项目于2007年成立,采用多方面的方法寻找更有效、更低毒性的治疗方法和治疗儿童脑瘤的方法,并已成为儿童脑瘤研究和护理的标杆。我们的儿科神经肿瘤学家,包括Pratiti (Mimi) Bandopadhayay, MBBS,博士,正积极为这些努力作出贡献。我们的项目为国际研究工作做出了贡献,这些研究已经确定了基因组驱动因素,有助于pilocytic星形细胞瘤.具体来说,我们已经确定了毛细胞星形细胞瘤中常见突变的基因。这些发现正在指导临床试验,检查专门用于视神经胶质瘤儿童的新药的活性。

临床试验

临床试验或评估新治疗方法的研究是丹娜-法伯/波士顿儿童医院的主要项目。临床试验对于难以治疗或复发的儿童非常重要。

您的孩子有可能有资格参加胶质瘤项目当前的脑瘤临床试验。除了启动我们自己的临床试验外,我们还通过儿童肿瘤小组(COG)和太平洋儿童神经肿瘤联盟(PNOC)等合作组织提供试验。我们也是儿童肿瘤组的新英格兰一期中心。如果您的孩子患有进展性或复发性肿瘤,他们可能有资格通过这些团体或从我们的独立临床研究者之一获得一些实验疗法。

视神经胶质瘤|症状和病因

视神经胶质瘤的症状是什么?

根据儿童的年龄和肿瘤的位置,脑瘤可以引起各种各样的症状。请记住,视神经胶质瘤的症状可能类似于其他更常见的情况或医疗问题,如需要眼镜矫正视力差。向你孩子的医生咨询是很重要的诊断视神经胶质瘤最常见的症状有:

  • 视力问题
  • 眼球突出(眼球突出),当肿瘤将眼睛从眼窝向外推时发生
  • 荷尔蒙问题,包括异常生长和体重的增加或减少

视神经胶质瘤的病因是什么?

在大多数情况下,视神经胶质瘤的病因尚不清楚。重要的是要了解这些和其他脑瘤通常发生的原因不明。无论做什么或避免什么都无法阻止肿瘤的发展。

视神经胶质瘤在有遗传疾病的孩子中更常见1神经纤维瘤病(NF1).NF1会导致肿瘤形成,大约15%的视神经胶质瘤患儿会发生。在这些病例中,大约三分之二的情况下,肿瘤停止生长,在不进行治疗的情况下永远消失。

视神经胶质瘤|诊断和治疗

视神经胶质瘤如何诊断?

治疗孩子的第一步是形成一个准确和完整的诊断。视神经胶质瘤可以转移到大脑和脊柱的不同部位。血脑屏障的作用是阻止感染进入,也最终阻止肿瘤进入。神经胶质瘤转移到大脑和脊柱以外的情况非常罕见,不到5%。

视神经胶质瘤的典型诊断是结合影像学和视力检查。你孩子的医生可能会安排检查包括:

根据孩子的具体情况,医生可能会与你讨论其他诊断测试。在我们完成所有必要的检查后,我们将与您和您的家人会面讨论结果,并概述可能的治疗方案。

视神经胶质瘤的治疗方法有哪些?

您孩子的医生将根据以下几个因素确定具体的治疗方案:

  • 您孩子的年龄、整体健康状况和病史
  • 肿瘤的类型,位置和大小
  • 疾病的严重程度
  • 您的孩子对特定药物、程序或疗法的耐受性
  • 你孩子的医生期望疾病如何发展

通常视神经胶质瘤的治疗方法是化疗这是一种通过干扰癌细胞生长或繁殖的能力来缩小肿瘤、稳定或改善视力的药物治疗。

如果肿瘤已经影响到孩子的内分泌系统(腺体控制激素的网络),他或她可能也需要激素替代疗法,可能在他们的余生中都需要。

虽然这种类型的脑瘤不常用手术治疗,但手术有时可以缓解症状和/或改善视力。我们的小儿神经外科专家在判断手术是否是正确的选择方面有丰富的经验。

大多数情况下,化疗可以阻止视神经胶质瘤的发展。但如果你孩子的肿瘤对化疗有抗药性,辐射也可能是一种选择。

视神经胶质瘤|项目与服务

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