小儿纤维肌痛和肌肉骨骼痛

几十年来，人们一直认为，那些抱怨有广泛的慢性疼痛的人，他们的肌肉有炎症，被称为纤维炎(“itis”的意思是炎症)。到了20世纪70年代，随着医生们对这种疾病有了更好的了解，这个名字纤维肌痛症出现:纤维为纤维组织,我的对肌肉和algia的痛苦。

这个新名字强调了这样一种信念:与关节炎不同，纤维肌痛的疼痛不是源于炎症免疫系统这种反应会导致肿胀、僵硬和疼痛，如果不加以制止，会对组织造成永久性损伤。

相反，许多人认为纤维肌痛的根源是神经系统:大脑、脊髓和一个由称为神经元的特殊细胞组成的巨大网络。神经系统发送、接收和解释来自身体各个部位的信息——包括疼痛。在纤维肌痛的病例中，就好像神经系统感知疼痛并对疼痛做出反应的部分“音量控制”调得太高了。

关于纤维肌痛仍有许多未解之谜——包括它的确切病因——诊断这种疾病仍然是一个挑战。患有纤维肌痛的儿童可能看起来非常健康，实验室测试可能显示不出任何疾病的迹象。因此，医学界的一些人怀疑纤维肌痛是否存在也就不足为奇了!

然而，大多数医生已经认识到这种情况是一个非常现实的问题，并被描述如下:

• 慢性(持久的)疼痛，在诊断前至少存在三个月
• 广泛的疼痛-也就是说，发生在腰部以上和腰部以下以及身体两侧
• 对特定部位施加压力时的压痛“温柔点”对身体
• 乏力而且睡眠障碍
• 症状月圆月缺随着时间的推移
• 倾向于其他健康问题,包括
• 慢性疲劳并发症状
• 肌筋膜疼痛综合征(MPS)
• 肠易激综合症
• 不宁腿综合症
• 偏头痛头痛
• 颞下颌关节紊乱(颞下颌关节)

此外，纤维肌痛通常出现在成年期。但在儿童和青少年中确诊的频率越来越高，这可能是因为医生越来越意识到这种情况以及如何诊断。

谁有风险?

关于纤维肌痛的确切原因还有很多问题，所以我们可能还没有对这种慢性疾病的风险因素有一个全面的了解。但总的来说，增加人们患纤维肌痛可能性的是:

• 性别:据估计，90%的纤维肌痛患者是女性。
• 年龄:纤维肌痛通常发生在成年早期或中年(20-60岁)，一些研究指出在35岁左右达到高峰。当纤维肌痛发生在儿童身上时，它往往开始于11到15岁之间;它很少发生在4岁以下的儿童。
• 家族病史:纤维肌痛或类似疼痛障碍(如肌筋膜疼痛综合征)患者的亲属患纤维肌痛的风险更高。例如，一项研究发现，大约三分之一患有纤维肌痛的母亲的孩子也会患上这种疾病。
• 其他疾病:研究表明，高达25%的患有某些自身免疫性疾病的人——狼疮、某些形式的关节炎——也会发展成纤维肌痛。

身体或心理压力、不良的睡眠习惯和缺乏体育锻炼也与纤维肌痛的高风险有关。

纤维肌痛的原因是什么

我们不知道纤维肌痛的确切原因。虽然某些基因很可能使人更容易患纤维肌痛(医生称之为“遗传倾向”)，但大多数研究人员认为，这种情况的出现还必须发生一种或多种因素。这些可能的诱因包括:

• 情绪或心理上的压力事件
• 创伤性损伤
• 感染或其他疾病

纤维肌痛的症状是什么?

每个孩子的纤维肌痛都不一样。症状可能是轻微的或严重的，影响身体的不同部位，随着时间的推移而变化。但几乎所有纤维肌痛患者的主要共同点是慢性疼痛．

• 疼痛可能从一个部位开始，如颈部和肩膀，但最终影响整个身体(腰部以上和腰部以下，以及两侧)。
• 它可能集中在特定的组织中，如肌肉和韧带，或者分布更广。
• 这种感觉从钝痛到刺痛不等，还可能伴有刺痛或麻木。
• 当对身体的某些部位施加压力时(称为“痛点”)也会感到疼痛。

除了慢性疼痛，纤维肌痛最常见的两个症状是:

• 乏力:挥之不去的疲惫;即使是轻微的运动也会很快疲劳
• 睡眠障碍:彻夜难眠;早上醒来感觉很累，精神萎靡

其他症状可能包括:

• 头痛
• 晨僵
• 腹部疼痛
• 抑郁症
• 焦虑
• 手脚麻木
• 痛苦的月经
• 对冷或热敏感
• 记忆或注意力问题(有时被称为“纤维雾”)

纤维肌痛的症状很容易与红斑狼疮、关节炎和莱姆病等其他疾病的症状混淆，所以一定要咨询孩子的医生进行诊断。

纤维肌痛可以预防吗?

作为父母，你可能会担心你是否可以预防你孩子的纤维肌痛，或者想办法确保你的其他孩子不会患上这种病。但由于这种情况的原因仍然没有被完全了解，没有已知的方法来阻止它的发生。

然而,你可以采取措施防止纤维肌痛降低孩子的生活质量。除了他可能需要的任何药物治疗，帮助你的孩子建立良好的健康习惯——均衡的饮食，有规律的锻炼，等等——可以减少疼痛，提高睡眠质量，减少疲劳，帮助你的孩子应对纤维肌痛。

纤维肌痛的并发症有哪些?

因为纤维肌痛实际上不会伤害孩子的身体，所以它几乎不会导致任何身体健康问题。相反，它潜在的并发症往往是社会心理也就是说，纤维肌痛可能会影响你的孩子思考、感觉和与他人互动的方式。

处理慢性疼痛对孩子来说可能是困难的，特别是当其他人可能认为他们是完全健康的。患有纤维肌痛的儿童感到抑郁或焦虑是很正常的。他们可能会发现在学校很难正常工作，因此当他们感觉不舒服的时候就呆在家里。

当然，并不是每个孩子都会有这种心理社会并发症。但对于那些患有疾病的人，适当的治疗可能包括咨询和认知行为疗法，它帮助人们认识到导致症状的思维模式和情绪反应，并为他们提供切实可行的方法来改变自己的行为。

长期前景

尽管纤维肌痛是一种终身疾病，但它往往不会随着时间的推移而恶化(或“进展”)。事实上，它是可以好转的——特别是在早期诊断和积极治疗的情况下。儿童对治疗的反应比成人更明显:如果给予适当的治疗，多达80%的青少年可能会看到他们的症状明显或完全恢复。

常见问题

问:为什么我的孩子会得纤维肌痛?

答:我们不清楚为什么有些孩子有这种症状，而有些孩子没有，但许多研究人员认为这可能是遗传和环境因素的综合作用。重要的是要记住，你的孩子的纤维肌痛不是由你做的任何事情引起的，你也没有什么可以做的来防止它。

问:我的其他孩子有患纤维肌痛的风险吗?他们应该接受测试吗?

答:纤维肌痛确实倾向于家族遗传，研究表明，如果一个孩子患有这种疾病，他的一个或多个兄弟姐妹也患有这种疾病的风险就会增加。然而，没有一种测试可以显示某人是否已经或将会患上纤维肌痛。

问:纤维肌痛和慢性疲劳综合症有什么区别?

答:这两种情况有许多相同的症状，很难区分。当涉及到诊断时，一个关键的区别是哪种症状最严重:疼痛(纤维肌痛)或疲劳(CFS)。

问:纤维肌痛是什么感觉?

答:虽然很多病人说，“我全身都疼”，但疼痛的位置和强度因人而异。它通常被描述为手臂、腿、背部和颈部肌肉的钝痛，尽管不一定是同时发生在所有部位。一些病人抱怨“灼烧”、“悸动”或“刺痛”，或感觉疼痛从身体的特定部位向外放射。

问:纤维肌痛曾经危及生命吗?

答:虽然疼痛，纤维肌痛实际上不会对身体组织和器官造成物理伤害。这种情况不仅不会致命，而且也没有证据表明它会对孩子的寿命产生任何影响。

问:我孩子的纤维肌痛会随着时间好转吗?

答:虽然纤维肌痛是一种终身疾病，但对许多人来说，尤其是儿童，随着时间的推移，症状确实会缓解甚至消失。有时这是自发发生的，但大多数情况下是适当治疗和生活方式改变的结果。

问:我的孩子需要特别饮食吗?

答:没有任何证据表明吃特定的食物或服用特殊的补充剂会使你孩子的纤维肌痛更好。但你可以通过确保孩子吃均衡的、“心脏健康”的饮食来支持他的整体健康:大量的水果和蔬菜、全谷物、低脂乳制品和瘦肉蛋白质来源。避免饮用会影响睡眠质量的饮料也很重要，比如含咖啡因的苏打水。

何时求医

如果你的孩子有疲劳和“全身”疼痛，布洛芬或其他非处方止痛药都不能缓解，你应该和孩子的儿科医生预约。如果医生怀疑是纤维肌痛，他或她可能会把你转给儿科风湿病专家。

有用的医学术语

• 异常性疼痛:痛感由通常不疼痛的东西引起的疼痛，如皮肤上的轻触
• 止痛剂:减轻疼痛的药物或治疗
• 慢性:持久的:持续很长时间的;持续或复发。
• 结缔组织:骨架:身体及其内部器官的支撑结构
• 纤维雾:这个术语通常用来描述有时伴随纤维肌痛的混乱和记忆问题。
• 纤维组织炎:纤维肌痛的前身．
• 弹:症状的突然恶化
• 肌痛:肌肉疼痛。
• 缓解:当疾病的症状减轻或消失时。
• 综合症:症候群被认为有共同病因的一系列特定症状
• 温柔点:纤维肌痛患者对压力的反应是在身体的特定部位感到疼痛。

纤维肌痛没有万无一失的检测方法，当你如此迫切地想知道是什么导致了孩子的疼痛时，这可能会令人沮丧。更进一步的挑战是纤维肌痛很容易被混淆或误诊为狼疮和关节炎等疾病。这就是为什么你和你的孩子可能会去看专家——特别是儿科风湿病专家——以便得到诊断。

1990年，美国风湿病学会(ACR)建立了两个诊断成人纤维肌痛的标准:

• 持续三个月或更长时间的普遍疼痛
• 在颈部、肩部、胸部、臀部、膝盖和肘部的18个特定“痛点”中，有11个出现中度疼痛和压痛

然而，大多数儿童(和一些成年人)感到疼痛的痛点少于11个，这就是为什么儿科风湿病专家在诊断纤维肌痛时也会仔细考虑患者症状的类型和严重程度。(事实上，ACR已经建议用更多基于症状的标准取代触痛点测试。)

除了检查你孩子的病史和进行彻底的身体检查，你孩子的医生可能会要求一些血液测试排除其他疾病。这些包括:

• 全血细胞计数(CBC)
• 红细胞沉降率(sed)
• 某些抗体的测试
• 甲状腺和肝功能检查

较少的情况下，睡眠脑电图(睡眠脑电图)可以用来检查孩子是否有睡眠问题，这通常是纤维肌痛的征兆。

我们如何治疗纤维肌痛

关于纤维肌痛的好消息是它不会伤害你孩子的身体。因此，治疗并不是要“治愈”你的孩子，而是要成功地控制纤维肌痛的症状，这样他才能继续他的生活。

如果你的孩子有轻微的症状，一旦他了解了什么是纤维肌痛以及如何避免使他的症状恶化的东西，他可能不需要什么治疗。然而，如果他的症状更严重，他可能需要一个综合护理计划，包括物理治疗方案和减压技术等。只有一小部分儿童真正需要药物治疗。

您孩子的医生会根据您孩子的需要制定一个治疗计划，包括以下部分或全部:

• 教育:第一步，通常也是最重要的一步，是让你和你的孩子了解什么是纤维肌痛以及如何在日常生活中最好地控制它。

• 练习:游泳和瑜伽等低强度运动已被证明可以缓解、减轻和改善情绪，并促进整体健康。你孩子的锻炼计划可能是物理治疗该课程还包括拉伸技巧和用冷敷或热敷来缓解疼痛等。

• 放松的技巧:学会通过冥想和生物反馈等方法来减轻压力，有助于减轻疼痛，还可能缓解睡眠问题、抑郁和焦虑。

• 补充疗法:一些患有纤维肌痛的儿童也可能从传统医学领域之外的治疗方法中得到缓解，如针灸、穴位按压和按摩。

• 认知行为疗法:这门课教授如何在心理层面上应对疼痛，以及识别使疼痛加剧的压力触发因素。

• 药物:通常治疗纤维肌痛的最后手段包括:

• 止痛剂或止痛药，如扑热息痛(泰诺)和曲马多(奥特拉姆)

• 抗抑郁药比如度洛西汀(欣百达)和氟西汀(百忧解)。

• 肌肉松弛剂,比如环苯扎林(Flexeril等)

• 抗癫痫药物即加巴喷丁(Neurontin)和普瑞巴林(Lyrica)，这是治疗纤维肌痛的相对较新的疗法。它们已经被证明可以缓解肌肉紧张，改善成人纤维肌痛患者的睡眠;然而，它们对儿童的效果如何还有待观察。

应对和支持

我们理解，当您的孩子被诊断出患有纤维肌痛等慢性疾病时，您可能会有很多疑问。这将如何影响我孩子的生活?接下来我们做什么?在这里，我们试图为这些问题提供一些答案，同时保证，许多患有纤维肌痛的儿童在适当的治疗后会看到他们的症状减轻或消失。但对于那些在治疗纤维肌痛方面需要额外支持的儿童和家庭，波士顿儿童医院也提供了一些资源，包括:

• Parent-to-parent连接:想和儿子或女儿接受纤维肌痛治疗的人交谈吗?许多儿童的父母自愿接受特殊培训，帮助新确诊儿童的家庭。或者，你孩子的医生可以帮你联系其他病人的父母，他们可以和你分享他们的经历。

• 社会工作:我们的风湿病科包括住院和门诊的社会工作者，他们帮助过其他患有纤维肌痛的孩子的家庭。社工可以为你提供咨询和解决问题的建议，比如如何应对孩子的诊断;应付财政困难的;如果你的家人从其他地区前往波士顿，可以在医院附近找到临时住所。

• 应对诊所:该项目拥有一支由儿科心理学家、精神病学家和其他心理健康专业人员组成的经验丰富的团队，帮助儿童和家庭应对长期健康问题可能带来的任何额外压力。提供评估、短期治疗和家庭咨询，应对诊所的工作人员可以教你如何预防或更好地应对纤维肌痛的挑战。

此外，还有许多组织帮助全国各地的纤维肌痛患者联系和教育他们。

你的医生可能会向你推荐一些，但一个好的开始是全国纤维肌痛协会(www.fmaware.org)这是一家致力于帮助纤维肌痛患者并提高人们对这种疾病认识的非营利组织。NFA提供各种公共和会员专属资源，包括当地纤维肌痛支持团体的列表，患者在线讨论论坛和季刊，纤维肌痛意识到．

临床试验

您的孩子可能从波士顿儿童医院的医学研究项目中受益的方式有很多。儿童医生和科学家在小儿麻痹症和白血病等疾病方面取得了许多突破性发现;我们正在进行的创新研究继续推动儿科医学实践方式的边界。

这是有可能的，您的孩子将有资格参加其中一个儿童当前临床试验．这些研究之所以有用，有很多原因:一些试验旨在评估特定药物、治疗或疗法对特定疾病的有效性;另一些则帮助医生更好地理解某些疾病是如何以及为什么发生的。在任何时候，儿童医院都有数百项临床试验正在进行。

当然，作为父母，你的动机不必完全是利他的——你自然会想知道参加试验如何能立即受益你的的孩子。如果你孩子的医生建议你参加一项儿童临床试验，那很可能意味着你孩子的医生相信试验中列出的计划代表了你孩子可能得到的最好的、最新的治疗。

参与任何临床试验都是完全自愿的:在试验开始之前，我们会小心地充分解释治疗计划的所有要素，您可以随时让您的孩子退出医学研究。

要搜索儿童医院当前和即将进行的临床试验，请访问:

//m.pphcsd.com/clinical-trials

要搜索NIH在世界各地进行的临床试验列表，请访问:

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/search