当前的环境:

波士顿儿童医院的萨马拉Jan Turkel儿童自身免疫性疾病临床中心是照顾患有复杂自身免疫性疾病的儿童和青少年的领导者。欧宝彩票平台在过去的20年里,我们已经为来自全国和世界各地的近5000名患者提供了答案,他们都面临着患有风湿性关节炎的复杂性自身免疫状况.我们的专家治疗许多罕见和严重的疾病,包括川崎病儿童多重炎症综合征(misc)系统性红斑狼疮全身发病的幼年特发性关节炎,原发性免疫缺陷和疾病免疫失调

关于萨马拉

Samara Jan Turkel是Samara Jan Turkel临床中心的灵感来源。萨马拉在短短几年里就度过了她的一生。作为一个天生的领导者,萨马拉在她的戏剧中发挥了她的想象力和对戏剧的热爱,并激励其他孩子参与进来。萨马拉的笑是有感染力的;每个人都和她一起笑。她聪明、可爱、善良。她对他人的同理心和关心是非凡的。

除了耳朵很少感染外,萨马拉从来没有生病过。当她4岁时,她的医生听到了心脏杂音。医生并没有惊慌,而是咨询了专家,专家要求进行基线心脏压力测试。萨马拉在测试中突然死亡。尸检显示主动脉扩张,动脉壁炎症,提示自身免疫性疾病和可能的川崎病。

萨马拉的父母崩溃了。他们调动了个人资源,以及家人和朋友的支持,在波士顿儿童医院建立了萨马拉·简·特克尔自身免疫性疾病中心。欧宝彩票平台在过去的20年里,他们为庆祝萨马拉的生命而慷慨捐赠的礼物使大量患有自身免疫性疾病的儿童受益。这使得萨马拉对他人的同情和关心永远存在。

我们治疗自身免疫性疾病的方法

随着全球COVID-19大流行不可逆转地改变着世界,成千上万的人经历了严重的炎症和免疫失调,这些疾病曾被认为只会发生在罕见疾病中。随着冠状病毒和大流行的继续演变,我们预计未来一年将在护理患有炎症和自身免疫性疾病的儿童方面带来新的挑战。病例的急剧增加凸显了Samara Jan Turkel临床中心使命的重要性——将整个波士顿儿童医院的风湿病学家、免疫学家、免疫遗传学家、心脏病学家和其他专家聚集在一起,为这些复杂的疾病提供更深入的见解,并为我们的患者提供创新的护理。

我们的全面战略包括:

  • 提供包含最新诊断方法和治疗方案的尖端护理
  • 协调服务以解决各个方面的问题小儿自身免疫性疾病无论是住院病人还是门诊病人
  • 通过我们对研究和教育的承诺,进一步了解自身免疫性疾病,并应用这些发现来改善患者的结果

这是特克尔中心的组织。

应对COVID-19和misc

我们的专家已经准备好应对新型冠状病毒肺炎并解决一些患者由于病毒而经历的严重炎症和免疫失调。因为一些COVID-19患者也在经历一种罕见且潜在严重的疾病,叫做MIS-C,这似乎与川崎病此外,我们还利用在这一领域的深厚专业知识,解决misc对多器官系统的影响。

治疗一名COVID-19和misc患者

我们在识别罕见免疫疾病方面的专业知识使我们在确诊之前就治疗了第一例misc病例。

14岁的汤姆因感冒生病,手臂上有大片瘀伤。虽然症状在几天内就消失了,但波士顿儿童血液学家的检测发现汤姆的血小板计数低,这使他的血液无法正常凝结。他的白细胞数量也开始下降。通过一项转化研究,我们的团队确定了汤姆自身免疫性疾病的潜在遗传原因。这只是我们在过去十年中发现的24种免疫功能障碍中的一种。

然后在2020年春天,汤姆患上了COVID-19,并经历了由病毒引起的自身免疫性贫血。这导致他患上了我们现在知道的misc病。他住进了我们的重症监护室,由重症医生、免疫学家、风湿病学家、血液学家和传染病专家组成的团队对他进行了静脉注射免疫球蛋白和类固醇的联合治疗,以抑制他的免疫系统。这个办法很有效,汤姆完全康复了。

我们已经能够利用我们从汤姆的病例和其他病例中获得的知识,成功地治疗了33名患有misc的波士顿儿童医院的儿童。所有人都已从这种急性疾病中康复。

图形:misc与原子和分子的背景

儿童多系统炎症综合征(misc)是一种复杂的covid -19后谱系疾病,少数儿童和青少年受到影响。其核心是一种我们尚未完全理解的过度炎症反应。

促进对儿童自身免疫性疾病的了解和护理

我们开发新的方法来改善儿童自身免疫性疾病的诊断和治疗,以提高儿童的生活质量。

我们是:

  • 研究儿科狼疮的流行病学和生物学驱动因素,目的是通过一项赠款来描述这种疾病对儿童的终身影响Mary Beth Son博士美国疾病控制和预防中心.从国家层面收集的信息将用于改善我们狼疮诊所患者的结果。
  • 发现自身炎症和自身免疫性疾病严重程度的临床预测因素
  • 识别触发炎症和自身免疫疾病的途径
  • 制定国家临床指南,并在波士顿儿童医院和其他地方提供外展和教育

我们的转化研究与我们的临床工作相结合。了解更多有关研究和创新

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