的孩子CDKL5障碍可以从波士顿儿童医院的各个项目中获得专业护理。欧宝彩票平台
患有CDKL5障碍的儿童发病早癫痫发作，发育迟缓、肌肉张力低、经常视力困难(皮质性视力障碍)，以及各种额外的医疗状况。这些可能包括睡眠和行为问题，异常动作，吞咽困难，便秘回流,脊柱侧凸，以及肌肉张力低的其他并发症。
癫痫发作往往难以控制。发作类型可能包括婴儿痉挛。随着时间的推移，患者常伴有局灶性和全身性癫痫发作，而且常常伴有多个不同阶段的癫痫发作。
在我们每月的CDKL5门诊中，儿童可以与各种专家见面，制定个性化的治疗计划，以指导当地的教育、治疗和医疗团队。我们还可以在适当的时候帮助评估基因检测结果和诊断。
虽然CDKL5是一种独特的疾病，但患者的症状与其他遗传性癫痫和神经发育障碍如Rett综合症．我们和波士顿儿童医院是并行工作的雷特综合症项目和癫痫遗传学项目．
我们诊所的第二个目的是更好地了解CDKL5。我们正在与其他CDKL5卓越中心和IFCR合作开展一个基于临床的研究项目，该项目将允许我们通过跟踪患者和跟踪他们的进展来学习。我们的目标是让我们的研究加强CDKL5突变儿童的临床护理。
我如何让我的孩子在CDKL5诊所看病?
请给我们打电话!从那里，我们可以确定哪些专家最适合您的孩子看。然后，我们要求您提供您孩子的医疗记录，并填写一份入院表，以便我们为您孩子的来访做最好的准备。
请致电我们的诊所协调员Allison Robinson, 617-355-8994安排您的就诊。
医疗记录可发送至:
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朗伍德大道300号，费根11号
艾莉森·罗宾逊
邮编:马萨诸塞州波士顿02115
传真:617-730-0279
我们每个月开一次诊所本月第三个星期四和星期五．孩子们通常把探访时间分散在两天内，但根据需要，有些孩子可以在一天内完成。你的孩子将分别去看每个必要的专家，但都在同一栋楼里。
有些孩子可能需要更频繁的随访。居住在远离波士顿的家庭可以利用门诊作为咨询，每6到12个月返回一次，继续与当地团队进行定期治疗。我们的团队将与您的家人合作，为您的孩子确定最佳的探访时间。