瑞特综合症项目|波士顿儿童医院

在波士顿儿童医欧宝彩票平台院雷特综合症项目在美国，我们致力于帮助患有糖尿病的儿童和成人Rett综合症以及相关的条件如MECP2有关的疾病,MECP2重复障碍，以及FOXG1综合症会发挥出最大的潜能。

我们汇集了一个综合团队的医生和治疗师从广泛的专业，从扩大的沟通而且发育儿科来心脏病学而且胃肠病学．他们都有照顾患有Rett综合征的儿童的专业知识。我们还与职业和物理治疗师、社会工作者和护理团队密切合作，为您的孩子制定最佳的治疗计划。我们尽一切努力协调不同专家在同一天的访问，只要有可能。

我们项目的一个重要部分是帮助我们的病人获取资源，帮助他们学习。我们提供专门的神经心理测试，以确定每个孩子的个人学习技能。这有助于为他们找到合适的教育环境。

诊断雷特综合症的专家

我们的项目是新英格兰地区唯一的专门治疗Rett综合征的项目。我们已被指定为卓越的研究和临床中心Rettsyndrome.org．

我们照顾250多名患有Rett综合征和相关疾病的患者。虽然大多数患有雷特综合症的儿童是女孩，但男孩可能有相关的疾病，我们的项目中照顾了一些男孩。

我们的专家在评估和诊断儿童Rett综合征方面处于领先地位。我们的团队在修订Rett综合征的临床标准方面发挥了关键作用。我们还专注于诊断和治疗非典型或变异Rett综合征和相关疾病的儿童，包括MECP2有关的疾病,MECP2重复障碍，以及FOXG1并发症状

我们进行广泛的研究并与研究人员合作，为我们的患者开发新的治疗方法。

我们波士顿儿童学校项目的一个关键部分是家长咨询小组。这个小组有助于家庭和我们的医疗团队之间的沟通。他们帮助我们传播诊所新发展的信息，我们依靠他们给我们反馈，告诉我们波士顿儿童医院的家庭在哪些方面可以改进。我们感谢他们在我们的项目中发挥的重要作用。

波士顿儿童学校病人和家庭中心网站提供波士顿儿童学校为家庭提供的各种支持服务的信息。

除了照顾患者的医疗需求外，我们还非常重视帮助患有Rett综合征的儿童学习和交流。我们已经看到教育疗法对患有Rett综合征的儿童非常有帮助。我们的教育资源协调员将帮助您的家庭找到并获得适合您孩子的教育资源。

波士顿儿童医院有一个很好的资源增强交流计划．在这里，语音语言病理学家与我们的许多患者一起寻找创造性的、有效的沟通策略。

波士顿儿童医院是自闭症协会该组织由一群研究人员、临床医生和家庭组成，致力于加速自闭症及包括Rett综合征在内的相关疾病的研究和加强临床护理。

马萨诸塞州雷特综合症协会是一个非营利性组织，为家庭以及医疗和教育界提供支持、教育和信息。
Rettsyndrome.org致力于为家庭提供最新的医疗信息和支持。它提高了公众对雷特综合症患者的意识和支持。IRSF出版了Rett综合征手册，这是一本针对家庭和医疗专业人士的详尽指南。
雷特综合症研究信托基金是一个非营利性组织，专注于开发Rett综合征和相关MECP2障碍的治疗方法。
Rett综合征信息页面从国家神经疾病和中风研究所有关于这种疾病及其预后、治疗和研究的信息。