肺动脉高压(PH)是肺部动脉中血压的升高。它会导致呼吸短促头晕乏力,心跳加速。
但是PH症状可以减轻,儿童的心肺功能可以通过先进的治疗和多学科护理得到改善,包括心脏病学、外科、肺部、遗传学和重症监护方面的专家。
在波士顿儿童肺动脉高压项目中,我们的团队大多数专家都知道,PH的有效治疗始于准确的诊断。不同儿童的PH值差异很大:从较轻到严重不等,由于其症状与其他疾病的症状重叠,可能难以诊断。我们丰富的经验和对相关心肺诊断和遗传学在塑造患者病情中所起作用的日益增长的认识,有助于我们确定儿童PH值的潜在原因,使我们能够设计出最佳的个性化护理计划。
治疗可能包括让孩子的心脏更容易泵血的药物,或防止血栓的抗凝剂。对于PH的晚期病例,几种类型的导管插入术、药物或其他干预措施可以改善全身的血液流动,并帮助心脏和肺部愈合。肺移植对于其他PH治疗无效的儿童,可以作为一种选择。
我们如何治疗肺动脉高压
作为美国同类项目中领先和最大的项目之一,我们汇集了多样化,熟练和经验丰富的波士顿儿童临床医生,提供全面的诊断和个性化的治疗。您和您的孩子将受益于以下专业知识:
- 心脏病专家而且位肺脏谁专门治疗肺动脉高压
- 经验丰富的高级护士帮助和支持我们的家庭
- 心脏intensivists而且麻醉医师
- 专家心导管检查包括诊断和治疗
- 来自心血管遗传学中心和肺遗传学而且唐氏综合症项目
- 成像专家谁利用先进的影像技术对患者进行诊断和监测,具有独特的跟随性CT扫描为PH和间质性肺病患者设计的方案
- 风湿病专家,肝脏病学家,血液学家擅长管理PH值可能引起的疾病
- 普通外科医生而且新生儿学专家谁照顾婴儿先天性膈疝,支气管肺的发育不良,及其他发育障碍
- 专家血管异常而且介入放射学谁擅长治疗疾病,比如遗传性出血性毛细血管扩张症而且Galen静脉畸形
- 波士顿儿童医院的其他相关临床项目,包括肺静脉狭窄而且肺移植计划
- 药剂师,社会工作者,营养学家,心理支援专业人士
无论您的孩子只需要密切监测和后续护理,还是更广泛的药物和治疗,我们的团队都将与您的家人合作,提供最合适的协调护理。
与波士顿儿童医院合作专门治疗酸碱度
我们是与其他波士顿儿童学科的临床合作的一部分,进一步打开了PH的专业治疗的大门:
- 一个年轻女性肺动脉高压项目与青少年/青年医学部“,为年轻女性提供与年龄相适应的发育护理
- 一项由病理科用于肺活检标本的多学科复查
- 一个由Aerodigestive中心,喂养和吞咽计划,睡眠中心进一步探索PH值与呼吸、进食、吞咽、消化和睡眠之间的联系
与世界各地合作,改善酸碱度护理
我们还与一些组织合作,为PH治疗和研究提供新的见解,使世界各地的儿童受益:
- 我们是小儿肺动脉高压网络(PPHNet),一群PH专家和中心致力于改善PH儿童的健康、护理质量和结果。
- 我们的项目为ATS/AHS治疗PH患者的指南做出了贡献。
- 我们参与了多个多中心注册,包括儿童肺动脉高压网络(PPHNet)。信息注册表;TOPP-2由儿科肺动脉高压协会(Association for Pediatric Pulmonary Hypertension)领导;和POTTS分流器。这些登记处收集的数据帮助我们研究PH诊断和治疗的模式。
- 作为其科学研究联盟的成员,我们与倡导组织合作TBX4Life支持其促进研究、提高认识和帮助受罕见基因突变影响的家庭的使命TBX4.
通过研究更好地了解PH值
虽然我们在了解肺动脉高压的原因和复杂性方面取得了巨大的进步,但仍有很多东西需要学习。我们的项目继续领导和参与临床试验和研究探索PH的触发因素,旨在减轻其症状,并努力开发一种治疗方法。
朝着这个方向迈出的重要一步是我们继续探索遗传学和ph值之间的联系。我们与波士顿儿童医院的几个基于遗传学的项目合作,包括肺遗传学、心血管遗传学和唐氏综合症我们还与患者及其家属密切合作,以发现他们的基因档案与PH的原因之间的联系,我们为他们提供咨询,以帮助他们更好地了解这些遗传疾病将如何影响他们。
永远努力提高孩子的生活质量
有一个被诊断为肺动脉高压的孩子是可以理解的困难,但您的家庭将得到肺动脉高压计划的全力支持。通过将来自广泛相关学科的临床医生聚集在一起,并利用波士顿儿童医院的大量资源,我们有能力改善我们治疗的每个孩子的生活质量。