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波士顿儿童医院膀胱外翻项目专门治疗患有膀胱外翻的儿童膀胱外翻这是一种罕见而复杂的出生缺陷,患者的膀胱会“里外外外”。作为一个建立和专门的项目泌尿科,我们的团队拥有数十年的手术经验和膀胱外翻患者的护理管理经验。除了我们的泌尿外科团队,膀胱外溢患儿的护理得到了专家的支持麻醉学放射学母胎护理,整形外科

当你需要我们的时候,我们的膀胱外翻小组就在这里

如果您的孩子患有膀胱外溢,或者有疑似诊断,我们的临床医生会提供最新的创新治疗,但我们的护理不仅限于此。在您的宝宝出生之前,我们的团队将讨论您的选择并回答任何问题。我们还为您和您的孩子提供心理和情感支持,以确保您在每个阶段都得到通知。

一旦你的孩子出生,手术将推迟6到8周,以允许生长和发育,以及你和你的孩子建立联系的时间。在第一次手术修复后,我们会密切监测您孩子的发育、生长和整体健康,特别关注膀胱和肾脏功能。

膀胱外翻的初始手术重建可能是孩子护理中最关键的一步。对于初次手术的技术和时机有不同的方法。在波士顿儿童医院,我们倾向于在一次手术中修复您孩子的外翻,在最初的手术中结合膀胱和尿道的闭合。了解更多有关创新疗法和研究

膀胱外翻的社会心理支持

心理社会支持是膀胱外翻计划的重要组成部分。我们的团队与孩子和他们的家庭合作,在持续的照顾中确保您的需求得到满足。这些需求可能集中在护理协调、应对、适应医院服务、确定社区项目或支持转学。我们与医院范围内的项目密切合作,包括海尔家庭中心儿童生活专家精神关怀部(牧师),以及儿童精神病学与个案管理。

我们的Exstrophy支持小组每年举行两次半天的会议,为患者和他们的家人提供了一个见面和相互学习的机会。一个典型的小组可能包括一个演讲,一个病人或家庭小组,和分组会议,而孩子们有他们自己的节目。此外,我们的家庭对家庭计划可将新患者及其家庭介绍给有经验的家庭伴侣。

母亲抱着膀胱外翻的婴儿

亨利见面

在他年轻的几个月里,亨利从荷兰到犹他州再到马萨诸塞州,从一个医学谜团变成了一个患有同样罕见疾病的最好的朋友。这都是他膀胱外翻过程中的一部分。

多机构膀胱外植联合会

多机构膀胱外翻联盟(MIBEC)成立于2013年2月,旨在促进专家之间的合作,致力于外翻-上裂异常患者的护理。MIBEC的重点是完善手术技术“膀胱外翻完全初级修复(CPRE)”,使后续护理标准化,并优化功能和美容结果。三家世界知名的机构——波士顿儿童医院、威斯康星儿童医院和费城儿童医院——聚集在一起,通过分享手术专业知识和个人实践,为当前和未来的患者创造循证解决方案,来实现这些共同的目标。

每个月,来自这三家机构的儿科泌尿科医生勤奋地审查指定的患者,制定计划,并前往主办医院在手术室进行实时合作,最终使患者护理受益。所有手术的细节都以高清视频和手写形式记录下来,以便进行反思分析,并对每个手术和患者进行重要的洞察。详细的随访方案有助于团队评估手术的短期和长期结果的所有方面,包括肾和膀胱功能、尿失禁和生活质量。

在这些经历中收集的宝贵信息是我们开创性创新和研究的一部分。

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膀胱外培养计划|联系我们

联系膀胱外翻项目
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