病人资源|概述
欧宝彩票平台波士顿儿童医院资源
以下是波士顿儿童与脑瘫(CP)及其相关疾病相关的资源列表。
应对诊所
应对诊所帮助有特殊保健需要的儿童及其家人找到处理日常生活中额外压力的方法。工作人员提供评估、短期治疗和家庭咨询。如需了解更多信息，请致电617-355-6688。
海尔家庭中心
黑尔家庭中心帮助父母成为孩子健康护理团队的积极成员。该中心为家庭提供有关诊断、社区资源或医院资源的信息。如需更多信息，请致电617-355-6279或发送电子邮件center.families@childrens.harvard.edu．
遗传程序
临床遗传学项目为有先天性畸形或发育问题的患者及其家庭提供诊断评估。考虑再生孩子的父母也可以接受遗传咨询。详情请致电617-355-6394。
社会工作系
社会工作部由各种专业人员和项目组成，致力于将患者和家属的社会和心理需求与他们的医疗保健结合起来。欲了解更多信息，请访问他们的网页，或致电617-355-7965。
综合护理手术准备小组
的综合护理手术准备小组帮助患有脑瘫和其他复杂医疗需求的儿童在波士顿儿童医院做手术。欧宝彩票平台该团队将与您和您孩子的其他提供者合作，帮助优化您孩子的围手术期健康和安全使用标准化检查表而且通路．如需了解更多信息，请致电617-355-6162。
旅游指南
巴氯芬泵治疗指南
这本小册子讨论了巴氯芬泵治疗，包括获得一个泵的评估，巴氯芬泵放置手术，和补充程序。
脑瘫儿童髋关节手术指南(PDF)
这本小册子讨论了儿童CP可能遇到的各种髋关节条件，以及治疗方案和术后固定。
神经肌肉疾病儿童脊柱手术指南(PDF)
这本小册子讨论了患有CP的儿童可能遇到的各种脊柱疾病，以及外科治疗的选择。
臀部监察检查指南(PDF)
本髋关节监测指南提供了收集病史、进行体格检查和对患有CP的儿童使用综合筛查时间表的指导。
监护:当我的孩子满18岁时会发生什么?(PDF)
一些患有CP的年轻人在年满18岁后受益于持续的医疗决策帮助。我们的社会工作者可以帮助指导家庭完成这一过程，确定资源，参考进一步的神经心理测试，并帮助监督与获得监护权相关的文件。
家居护理指引(PDF)
外部资源
无论是波士顿儿童医院还是脑瘫和痉挛中心都没有毫无保留地赞同在下面列出的网站上找到的所有信息。这些链接是作为资源提供的。
美国脑瘫与发育医学学会
波士顿儿童协会为AACPDM提供论文、讲座和见解，许多工作人员都是这个国家学术机构的积极成员。
波士顿独立生活中心
这个非营利组织由残疾人领导，致力于倡导和结束歧视。
儿童巨病救助基金
该基金向有22岁以下儿童且有大笔医疗费用的家庭提供财政援助。
有特殊需要的儿童和青年司(1-800-882-1435)
该组织为患有慢性疾病的儿童和青年提供支助。服务范围从护理协调和关于健康保险的信息到安全规划和与其他有特殊需要儿童的家庭联系。
复活节海豹麻萨诸塞州
该组织帮助家庭找到服务，包括早期干预、儿童保育、康复服务和社区活动。
特殊需要儿童联合会
该组织向残疾人的父母提供学校/教育宣传。
全民保健(1-800-272-4232)
这个非营利组织帮助人们掌握保险范围。
马萨诸塞州发展服务部
国务院为身体和智力残疾人士提供公共资源、在线申请和机会。
马萨诸塞州康复委员会
该委员会协助残疾人提供职业和住房服务及其他需要。
奖励工作
该组织帮助家庭雇佣私人护理助理。
社会保障
这个网站提供了如何为残疾人申请和领取福利的信息。
颞部无限公司。
该小组的任务是提供以社区为基础的服务，以改善残疾儿童和成人的生活。
面向独立生活和学习公司。
这一组织将残疾人联系到满足其需求并促进独立的服务和社会机会。
美国脑瘫
该组织通过计划、活动和为家庭提供信息，为脑瘫和其他残疾患者创造机会。