波士顿儿童医院病人资源 - ob欧宝体育app下载

家庭和兄弟姐妹的支持

波士顿儿童儿童生活服务为慢性病儿童的家庭和兄弟姐妹提供各种有用的材料。我们建议下载以下资料页。

社会工作．我们认识到您孩子的疾病会影响他们的情感、社交、精神和发展健康。社工可随时为你及你的家人提供支援，解决各种各样的问题，包括:

儿童生活专家。儿童生活专家考虑到每个儿童的家庭、文化和发展需求，在医院就诊期间致力于促进患者的情感、社交和认知发展。他们使用发展干预和游戏来帮助患者和家属适应和理解他们的医疗保健经历。请与你的社工联系，获得转介儿童生活专家。

心理健康提供者。患有慢性疾病的人可以从获得精神卫生保健中受益。我们的团队可以帮助您与您所在社区的心理健康专业人员建立联系，并可以为您的心理健康专业人员提供关于结肠直肠和盆腔畸形的额外教育，以更好地支持您的孩子的情感、心理和社会健康需求。

请注意，波士顿儿童医院和结肠直肠和盆腔畸形中心都没有毫无保留地赞同在以下列出的网站上找到的所有信息。这些链接是作为资源提供的。

儿童肠道小组是一家在澳大利亚注册的慈善机构，致力于为患有先天性疾病的孩子的家庭提供情感支持巨结肠病肛门闭锁,肛门直肠畸形，以及相关条件。

巨结肠和运动障碍支持网络是一个联系有先天性巨结肠病或其他胃肠运动障碍儿童的家庭的组织。

Oley基金会是一个全国性的非营利性组织，致力于通过教育、宣传和网络，丰富依赖家庭静脉营养(肠外)和管饲(肠内)的患者的生活。

父母帮助父母满足有任何特殊需要的个人及其家庭的需要，包括疾病、事故、出生缺陷、神经疾病、学习或身体残疾、精神健康问题等。

Pull-thru网络(PTN)是世界上最大的组织之一，致力于满足那些天生患有肛门直肠畸形或结肠疾病及任何相关诊断的人的需求。PTN为11-13岁的女孩提供了一个私人雅虎电子邮件群。请联系PullthruNetwork@gmail.com为更多的信息。

兄弟姐妹支援计划是第一个致力于解决有特殊健康、发育和心理健康问题的数百万兄弟姐妹的终身和不断变化的关切的国家方案。

美国造口术联合协会。是一个非营利组织，为已经或将要做造口术或大陆转移手术的人提供支持、授权和倡导。

VACTERL网络成立的目的是为出生时患有VACTERL/VATER的儿童或患有VACTERL的成年人的家庭提供支持。他们组织的目的是在家庭之间分享资源、技巧和信息。

Wrightslaw提供关于特殊教育法、教育法的准确、可靠的信息，并为残疾儿童和在学校有医疗需要的儿童进行宣传。

你可以搜索和找到各种Facebook群组，旨在提供支持、联系和信息。考虑搜索与您孩子的具体诊断或需求相关的团体。

勇敢儿童中心通过创造全年难忘、令人兴奋、有趣、建立自尊、身体安全和医疗健康的体验，使患有危及生命疾病的儿童得到提升。

胜利结丰富患有严重疾病的儿童的生活，提供令人兴奋、有趣和赋权的露营体验，不需要儿童或他们的家庭付出任何代价。