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囊性纤维化中心|概述

波士顿儿童医院的囊胞性纤维化中心是最古老和最大的中心之一囊性纤维化该中心由哈里·施瓦赫曼博士创立,他是最早帮助描述这种疾病特征的医生调查人员之一。CF中心每年照顾超过600名儿童和成人,提供全面的服务,从评估和诊断到治疗,患者教育,并获得临床研究研究。

CF中心自豪地报告说,我们的患者在各种健康参数方面,包括肺功能和营养状况,继续在全国患者中排名前10%到20%。我们中心是一个领先的参与者囊性纤维化基金会治疗发展网络他参与了50多个临床试验,评估CF的新治疗方法。

深入而深远的专业知识

波士顿儿童纤维性纤维化中心拥有一支经验丰富的临床医生团队,他们都接受过囊性纤维化患者护理方面的专门培训。我们的多学科员工包括:

我们的工作人员参与社区内的CF项目,在哈佛医学院他积极参与囊性纤维化新疗法的研究,包括针对肺部和消化系统的潜在疗法,以及纠正导致CF问题的新疗法。

护理质量

CF中心因高质量的护理获得了多个奖项。要被考虑,一个组织必须展示持续的质量改进工作,改善了结果;积极利用临床结果数据来确定改进的机会;记录改进工作的结果;让患者和家属参与识别、设计和实施改善措施;采用创新策略改善护理过程和结果;实施系统改革,以提高护理过程的可靠性。我们的中心参与了许多质量改善合作,被公认为全国护理的领导者。

成年的过渡

随着囊性纤维化患者年龄的增长,他们通常会出现更多成人特有的健康问题。所以让受过成人护理训练的医生给他们看病是很重要的。

在波士顿儿童囊胞性纤维化中心,我们的成人过渡项目允许患有CF的青少年成功过渡到成人护理提供者。

门诊医疗

  • 13-15岁:患者在没有父母在场的情况下由儿科护理人员进行诊治。评估结束后,家长可回到病房与医生和护士见面。
  • 16-17岁:成人护理提供者(医生和/或护士协调员)向患者和家属介绍自己。
  • 18岁及以上:患者在囊性纤维化诊所由成人护理人员检查。如果可能,这发生在患者18岁生日后的第一次就诊。

住院病人护理

  • 年龄小于18岁:患者在波士顿儿童医院住院。欧宝彩票平台
  • 18岁及以上:患者可在布里格姆妇女医院或福克纳医院住院。每个患者都由他们的CF团队进行评估,以确定转诊的适用性。一旦他们被BWH/FH录取,随后的入学通常在BWH/FH进行。看到BWH住院入院信息

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