病人的故事|概述
亚伦的故事
当你的手变形或残疾时，即使是最简单的事情，比如吃饭、穿衣和写字，都是非常困难的。
所以当亚伦·康诺利出生时由于羊膜带综合征(ABS)大约两年前，他的父母艾德和玛丽很担心，这是可以理解的。“当我们看到亚伦的手时，我们不知道该怎么想，”玛丽说。“他的手指肿得很厉害——我们不知道他还能不能保住它们。”
羊膜带综合征
ABS也被称为收缩带综合征，是一种先天性疾病，当羊膜囊的纤维带缠绕在发育中的胎儿周围时，大约每1万到1.5万名婴儿中就会发生这种疾病。在某些情况下，脐带会缠绕在胎儿的头部或脐带上，导致流产。但更常见的情况是，橡皮筋会缠绕在四肢、手指或脚趾上，造成严重的收缩。
根据收缩强度的不同，收缩可能只会导致手指或肢体周围出现难看的环状裂口。然而，较深的束带会导致严重的肿胀，切断淋巴或静脉流动，并干扰阑尾的发育。如果束带足够紧，收缩甚至可能导致子宫内的附肢截肢。
亚伦的情况是中度ABS，影响到左手的手指。收缩环导致他的食指、中指和无名指变形肿胀。戒指还导致他的小指在子宫里被截去一部分。幸运的是，他其他手指的骨骼没有受到影响。
手术
亚伦在附近的布里格姆妇女医院出生后不久，康诺利夫妇就去见了波士顿儿童医院的整形外科医生布莱恩Labow博士她的专长是治疗手部先天性畸形。“如果收缩带引起严重肿胀和血液循环减弱，我们会立即进行手术，”拉博博士说。“在亚伦的病例中，他的手指没有受到威胁，我们可以推迟手术，直到他6个月大。”
因为亚伦的很多手指都受到了影响，有些手指的戒指不止一个，拉博医生在三个不同的手术中对他进行了治疗。在第一次手术中，拉博医生切除了亚伦食指上的一个收缩带，并切除了亚伦中指和无名指末端附近的收缩带。几个月后，拉博医生拆除了亚伦中指和无名指上剩下的收缩带。为了使手看起来更正常，他还去除了皮下组织的体积和轮廓。
这种类型的手术旨在改善手的外观和功能。拉博博士说:“我们认识到儿童手部手术中涉及的社会因素。”“我们的手是我们日常社会交往的重要组成部分。它们是公开的，让每个人都能看到，所以这些手术的一个重要部分就是让亚伦的手尽可能对称，不受影响。”
后续护理
拉博医生说，亚伦的手可能会有良好的长期功能，尽管随着他的手继续生长，每年的检查都是必要的。他说:“后续工作是整个过程中必不可少的一部分。”“你必须评估疾病和手术对孩子手的生长和发育的影响，以及反过来，这些生长对手的功能和外观的影响。这些操作不会让你觉得你完成了。手在整个童年成长，并被要求执行逐步复杂的任务。你必须不断评估是否需要进行额外的手术。”
亚伦的手术进行得很顺利，他的手也在好转。今年9月，他接受了第三次手术，这次是修复他的小指。将来可能需要额外的操作。与此同时，亚伦将接受职业治疗，以帮助他使用他的手，软化疤痕，减少任何剩余的肿胀。
“我对亚伦的进步很满意，”拉博博士说。“我从他出生的第一个小时就认识他了。我行医过程中最棒的部分就是看到像亚伦这样的孩子成长和发展，并意识到手术对他们生活的影响时的满足感。”