当前的环境:

警报

ENFit喂食管适配器

胃肠道喂养管用户:如果你没有ENFit管,你可能需要一个适配器提供提要或药物。你的药店或家庭护理公司联系。

成神经管细胞瘤是什么?

成神经管细胞瘤是一种大脑肿瘤位于小脑、大脑的一部分控制平衡,协调,和其它复杂的运动功能。成神经管细胞瘤最常生长在中央部分小脑和小脑外部分的频率更低。成神经管细胞瘤占15 - 20%的儿童脑部肿瘤,最常发生在孩子3和8岁之间的,但可以在任何年龄的儿童和成人。每年大约有350例成神经管细胞瘤诊断在美国。

结果儿童与成神经管细胞瘤在过去几十年里大幅改善。医生历史分类成神经管细胞瘤为标准或根据活检结果风险很高。然而,近年来的研究表明,我们称之为成神经管细胞瘤可能是几种不同的疾病。事实上,成神经管细胞瘤可分为四个分子亚型根据特定类型的肿瘤中基因突变。每个子类型都有一个独特的成活率,从20到90%。

我们如何照顾成神经管细胞瘤

成神经管细胞瘤患儿接受治疗波士顿丹娜-法伯/儿童癌症和血液疾病中心通过我们的成神经管细胞瘤项目。我们的小儿脑瘤专家提供一个独特的专业化程度在许多学科,它转化为先进的成神经管细胞瘤患儿的治疗方案。我们提供的技术进步,如术中磁共振成像,它允许我们儿科神经外科医生在手术室立即获得核磁共振操作完成之前,去除尽可能多的肿瘤。我们还提供专家诊断神经病理学家和协商,他们利用先进的分子诊断检测以获得独特的临床试验从我们自己的调查,儿童肿瘤协会,儿科肿瘤学试验疗法的财团。

因为脑瘤儿童,包括成神经管细胞瘤,比成年人的行为不同,重要的是对家庭寻求儿科中心与特定专业知识在治疗儿童脑部肿瘤。

成神经管细胞瘤|症状和病因

成神经管细胞瘤的syptoms是什么?

脑部肿瘤可引起各种症状的儿童根据自己的年龄和肿瘤的位置。请记住,成神经管细胞瘤的症状可能类似于其他条件或医疗问题更为普遍。总咨询孩子的医生诊断

当你的孩子可能会经历的症状不同,常见的成神经管细胞瘤的症状包括:

  • 头痛(通常在早上唤醒)
  • 恶心和呕吐
  • 疲劳
  • 嗜睡
  • 不平衡,缺乏协调
  • 运动技能的问题(比如写)
  • 颈部倾斜或复视
  • 性格和行为的变化
  • 癫痫发作

很少,成神经管细胞瘤可以扩散到中枢神经系统或椎管,和你的孩子可能会经历:

  • 下肢力量的损失
  • 背部疼痛
  • 碗和膀胱控制问题
  • 走路困难

成神经管细胞瘤是由什么原因引起的?

在大多数情况下,成神经管细胞瘤的原因尚不清楚。在某些情况下,成神经管细胞瘤与某些遗传性疾病有关,包括:

重要的是要理解这些和其他脑部肿瘤最常发生与任何已知的原因。没有什么可以做或避免会阻止了肿瘤的发展。

成神经管细胞瘤|诊断和治疗

你孩子的医生可能顺序不同的测试来确定肿瘤的类型和位置。除了物理考试,医学历史,和神经系统检查,诊断程序成神经管细胞瘤可能包括:

如果你的孩子已经成神经管细胞瘤,你孩子的医生也将进行腰椎穿刺,或脊椎抽液。然而,这一次将最初的手术后就完成了。此外,可能还有其他诊断测试,医生会和你讨论。

成神经管细胞瘤的治疗方案是什么?

你孩子的医生将决定一个特定的成神经管细胞瘤治疗基于几个因素,包括:

  • 你的孩子的年龄、整体健康和病史
  • 肿瘤的类型、位置和大小
  • 疾病的程度
  • 你孩子的宽容为特定的药物,程序,或治疗方法
  • 你孩子的医生希望这种疾病如何

有很多我们会推荐的治疗方法。其中一些帮助来治疗肿瘤,而另一些旨在解决疾病或并发症的治疗的副作用。

在所有情况下,一个多学科团队优化护理是必要的。团队可能包括成员神经外科神经肿瘤学学会举办,、神经学、放射肿瘤学,干细胞移植,以及心理学、社会工作、营养、身体和职业治疗,和学校联络计划。

治疗可能包括(单独或联合)内镜第三脑室切开术(ETV)或(VP分流)改为脑室-腹腔分流术肿瘤在大脑中会引起堵塞的脑脊髓液,笼罩着大脑和脊髓液。如果发生这种情况,我们的儿科神经外科医生可能会执行一个程序来缓解症状的脑积水,积聚的液体,导致头骨内的压力增加。

在内镜第三脑室切开术,外科医生创建一个小洞,允许流体绕流阻塞和脊柱。大约90%的儿童脑积水症状将会经历这个过程。

在某些情况下,孩子可能有另一个程序在安装管排泄多余的液体进入腹部(VP分流)。

手术

可能需要手术来治疗脑积水和去除肿瘤。研究表明完全移除肿瘤越多,结果就越好。因此,孩子的外科医生将删除尽可能多的肿瘤尽可能安全,同时避免神经系统副作用。

放射治疗

这种疗法使用高能波从一个专门的机器损坏或杀死癌细胞和肿瘤萎缩。你孩子的医生将与儿科放射肿瘤学家来确定最优的放射剂量,将有效地治疗肿瘤,同时避免副作用尽可能多。

化疗

这是一组药物,干扰癌细胞的生长能力。不同组的化疗药物在不同的方式来对抗癌细胞和肿瘤萎缩。你的孩子可能会收到口头化疗(作为一个药丸),肌内(如注射进入肌肉或脂肪组织),静脉注射(直接注射到血液中)或鞘内(如直接注射进脊柱通过一根针)。

手术后可能的问题是什么?

手术后,你的孩子可能与协调困难,弱点在他的四肢,和平衡的问题。这些课程通常解决的几个星期。我们和理疗师将与你的孩子对待这些问题。

“颅后窝缄默症”是一种手术后可能发生的条件。在24小时内,孩子的发展不能说话,有问题与平衡和吞咽困难。条件可能从轻微到严重。造成这种情况的原因是不完全,但它是独特的大脑的这个区域。

在大约15%的儿童被诊断为成神经管细胞瘤,脑积水可能发展,需要一个过程,脊髓液。这些程序是由我们的儿科神经外科医生。

成神经管细胞瘤|项目与服务

Baidu