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在波士顿儿童医欧宝彩票平台院此病的程序在美国,我们致力于帮助患有自闭症的儿童和成人Rett综合症以及相关条件如MECP2有关的疾病,MECP2重复障碍,FOXG1综合症发展到他们的全部潜能。

我们汇集了一个综合团队的医生和治疗师来自广泛的专业,从扩大的沟通而且发育儿科心脏病学而且胃肠病学.他们都有照顾Rett综合征儿童的专业知识。我们还与职业和物理治疗师、社会工作者和护理团队密切合作,为您的孩子制定最佳的治疗方案。我们尽一切努力,尽可能协调不同的专家在同一天的访问。

我们项目的一个重要部分是帮助我们的病人获得资源,帮助他们学习。我们提供专门的神经心理学测试,以确定每个孩子的个人学习技能。这有助于为他们找到合适的教育环境。

诊断Rett综合征的专家

我们的项目是新英格兰唯一的Rett综合征专业项目。我们被指定为卓越的研究和临床中心Rettsyndrome.org

我们照顾超过250名患有Rett综合征和相关疾病的患者。虽然大多数患有雷特综合症的儿童是女孩,但男孩也可能有相关的疾病,我们在项目中照顾了一些男孩。

我们的专家在评估和诊断患有Rett综合征的儿童方面处于领先地位。我们的团队在修订Rett综合征的临床标准方面发挥了关键作用。我们还专门诊断和治疗儿童非典型或变异性雷特综合征和相关疾病,包括MECP2有关的疾病,MECP2重复障碍,FOXG1并发症状

我们进行广泛研究研究Rett综合征的各个方面,并与研究人员合作,为我们的患者开发新的治疗方法。

雷特综合症项目如何支持家庭

我们波士顿儿童学校项目的一个关键部分是家长顾问团。这个小组方便家属和我们的医疗团队之间的沟通。他们帮助我们传播诊所新发展的信息,我们依靠他们给我们反馈,告诉我们波士顿儿童医院的家庭在哪些方面可以改进。我们感谢他们在我们的项目中所发挥的重要作用。

波士顿儿童ob 体育在线竞猜 提供了波士顿儿童医院为家庭提供的各种支持服务的信息。

雷特综合征儿童的教育资源

除了照顾病人的医疗需求外,我们还非常重视帮助患有Rett综合征的儿童学习和交流。我们已经看到,教育疗法对患有雷特综合征的儿童非常有帮助。我们的教育资源协调员将帮助您的家庭为您的孩子寻找和获取合适的教育资源。

波士顿儿童学校有一个很好的资源扩大的通信程序.在这里,语言病理学家与我们的许多患者一起寻找创造性的、有效的沟通策略。

Rett综合征组和资源

波士顿儿童学校是自闭症协会该组织由研究人员、临床医生和家属组成,致力于加速自闭症和包括Rett综合征在内的相关疾病的研究和加强临床护理。

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