脊髓性肌肉萎缩计划|概述
的孩子脊髓性肌萎缩症需要几个医学领域的专家的护理。波士顿儿童医院的脊髓性肌肉萎缩项目汇集了一个专家团队，他们在照顾患有这种罕见和欧宝彩票平台复杂的疾病的儿童方面经验丰富。
由罗勒结束之后,医学博士，我们的项目汇集了来自不同领域的专家，包括:
经验丰富的专家
我们的临床团队在照顾SMA患儿方面经验丰富。例如，患有SMA的儿童在接受麻醉时，会因为呼吸肌无力而出现并发症。我们的麻醉师团队了解SMA，有专业知识为SMA患者提供安全的麻醉。
在SMA治疗方面领先
近年来，fda批准了几种治疗SMA的新疗法，包括基因替代疗法和两种药物。作为照顾患有SMA儿童的领导者，我们一直是该组织的一部分临床试验对于所有这些治疗并有丰富的经验为我们的病人开处方。
SMA专用诊所
我们每个月有一两次专门的SMA诊所。该诊所允许您在一次访问期间会见您的孩子的所有sma相关提供者。这也让我们有机会评估您孩子的整体健康状况，并与您的家人一起做出最好的治疗决定。
在门诊期间，我们的核心团队的医生，专家和治疗师一起为病人看病。当您来这里预约时，您的孩子会看到几种专科医生:
- 神经学
- 遗传学
- 整形外科
- 物理治疗
- 营养/胃肠病学
- 呼吸道和肺
我们的诊所也让你有机会见到其他受SMA影响的家庭，并了解研究机会。
先进的诊断
我们使用许多不同的测试来帮助我们准确地诊断您的孩子并评估他或她的情况。我们的项目利用了波士顿儿童医院的几个一流的临床和实验室资源，包括:
- 基因检测，确诊为SMA。
- 肌电图与神经传导速度(NCV)研究记录了肌肉、运动神经和感觉神经的活动。波士顿儿童医院有自己的肌电图实验室，由我们项目的神经学家组成。
波士顿儿童中心的脊髓性肌肉萎缩项目是由脊髓性肌肉萎缩基金会而且治愈SMA自2004年以来。