囊性纤维化患者的肺功能
每年我们照顾300多名有残疾的儿童囊性纤维化，一种影响肺部的威胁生命的遗传病。我们的囊性纤维化中心是囊性纤维化基金会认可的最大的国家治疗中心之一，我们致力于提供最优质的护理服务。
我们衡量囊性纤维化治疗成功与否的方法之一是患者的整体肺功能。从大约6岁开始，囊性纤维化儿童定期接受肺功能测试。一项测试——一秒用力呼气量（FEV1）——根据患者的年龄、性别和体型等因素以正常呼气量的百分比进行报告。
百分比越高，患者的肺功能越好。通过观察所有囊性纤维化患者的平均肺功能，我们可以评估我们治疗的有效性。
我们现在怎么样？
我们每年从囊性纤维化基金会的全国患者登记中获得数据，这些数据收集囊性纤维化儿童的肺功能信息，这些儿童在该基金会认可的120家医院和护理中心接受治疗。
我们的历史表现表明，我们患者的肺功能一直高于全国平均水平。它位于全国中心的前25%位，尽管低于囊性纤维化基金会注册中心前10名护理中心设定的基准。我们知道对囊性纤维化患者的护理总是可以改进的，我们正在努力实现这一目标！
囊性纤维化患者的平均肺功能（FEV1），年龄6-12岁
年龄13 - 17
18-30岁
（最后更新日期：2019年1月）
我们在做什么来改进？
我们的多学科护理团队定期审查所有患者，确保他们接受的护理符合囊性纤维化基金会的临床指南。我们的中心有一个积极的质量改进团队，包括患者和家庭代表，他们制定策略来改进我们在中心提供的护理。我们还要求囊性纤维化患者经常来我们这里，一年至少四次，这样我们就可以监测他们的肺功能、药物、营养和整体健康状况。
我们与其他医院相比如何？
由囊性纤维化基金会认可的医院和护理中心将病人的肺功能数据报告给基金会的登记处。您可以查看更多详细信息，并将我们的结果与其他医院和护理中心进行比较护理中心数据囊性纤维化基金会网站部分。（请注意，访问数据需要免费注册。）
更多关于囊性纤维化治疗的信息，请访问我们的囊性纤维化中心.
