家庭咨询委员会|成员

波士顿儿童医院家庭咨询委员会(FAC)的志愿者成员在一起有几十年的经验导航儿科医疗保健。这些人加入了安理会,分享他们沿途所聚集的经验,知识和见解。与FAC领导,医生,护士,医院管理人员和支持人员合作,家庭咨询委员会的成员努力改进患者和家庭经验的方面,为在波士顿儿童寻求护理的人。

有兴趣加入理事会吗?填写我们的家庭谘询委员会兴趣调查我们的一名团队成员将与您联系。



家庭咨询委员会驯鹿爆发

娜塔莎阿尔珍品

会员以来:2016

体验/兴趣领域:儿科血液学/肿瘤学,Dravet综合征/神经病学/癫痫/罕见病,研究,临床试验,儿童生命急诊科

Natasha Aljalian是Gabriel(于2008年出生的妈妈)和玛丽(2013年出生)。Gabriel was diagnosed with B-Cell Acute Lymphoblastic Leukemia in 2013. He was cared for by the Boston Children’s Pediatric Hematology/Oncology and Blood Disorders Center, in conjunction with Dana Farber’s Jimmy Fund Clinic, for three years while he underwent cancer treatment and care for after-effects of treatment. Mary was diagnosed in 2015 with Dravet Syndrome, a rare form of epilepsy, and is cared for by the Department of Epilepsy and Neurophysiology at Boston Children’s.

娜塔莎和她的家人感谢他们的孩子在该国最好的医院接受护理,以及波士顿儿童的最佳医生,护士和工作人员。她的孩子在波士顿儿童的每个部门都被大多数人照顾。她认为自己有幸与波士顿儿童的护理人员组成了合作伙伴关系(和友谊),并感受到他们的待遇计划的重要性和贡献部分。娜塔莎加入了家庭咨询委员会与波士顿儿童的合作伙伴,帮助实施系统化的改进,以使其他患者和家庭有益,并从父母的角度提供有价值的洞察力。她是专业的律师,她也是波士顿儿童虚拟顾问组的成员。


家庭咨询委员会成员凯蒂·贝克的大头照

凯蒂贝克

会员以来:2019

经验/专业领域:气管软化,bronchomalacia,气道异常,抗生素过敏,住院,急诊科,气道清除背心,家用制氧机,便携式氧气

凯蒂是一个妻子,全球资产经理的全职员工,妈妈杰克。杰克被诊断出患有气管癌,在8周龄,然后在2岁的Boston儿童前往其他波士顿医院,然后在波士顿儿童的情况下住院,杰克被诊断出患有严重的气管植物(TBM)。杰克还患有众多动脉压缩他的气管,这使得气道清除不可能并导致更多的医院住宿。自诊断以来,杰克已经有了两个主要的气道手术,并在波士顿儿童接受住院护理时花了很多时间。为了进一步复杂化,杰克对最常见的抗生素过敏,所以当他生病时,这是非常频繁的,安全有效地治疗他的疾病是一个很大的挑战。

凯蒂加入FAC是因为她想利用自己在波士顿儿童医院和其他地方的经历来帮助他人改善病人和家庭的经历。凯蒂认为这是她回报医院的机会,这家医院改变了她家人的生活。


家庭咨询委员会的凯特·巴辛斯基的大头照

凯特比斯斯基

会员以来:2019

体验/兴趣领域:血友病、血液学、急诊科、实验室和诊断、输液治疗、家庭护理、护理协调、患者和家庭经验、患者安全和质量、患者倡导

凯特是两个孩子的母亲。2017年,她16个月大的儿子被诊断患有带有抑制剂的严重血友病A,这是一种无法治愈的遗传疾病,因为血液不能正常使用。血友病通常是家族遗传的,大约30%的病例是自发突变,凯特的家庭就是这样。凯特非常感谢波士顿儿童血友病治疗中心以及急诊部、住院部和外科团队对她儿子的出色照顾。

凯特是巴利特健康的高级顾问,教授瑜伽。以前的凯特处理参议员(然后代表)ED马略的健康政策问题。凯特还在新英格兰血友病协会的董事会上担任董事会,并拥有约翰霍普金斯大学的公共卫生学位硕士学位。


家庭咨询委员会的杰基·贝内特的大头照

贾克基贝内特

会员以来:2021

体验/兴趣领域:儿科肾脏,内分泌,遗传学,肾病综合征,慢性肾病,自闭症,神经化,非讲患者倡导,CAT / CR,创造一个感官友好环境

Jackey是妈妈到Keith(Bort 2016),他有两种稀有疾病:肾病综合征,蛋白溢肾疾病,和染色体15q11.2-13.1重复综合征(DUP15Q),遗传异常导致自闭症。Keith之后是波士顿儿童的肾球队,他的肾病综合征已被证明特别难以治疗。Keith在2019/2020的大部分时间都花了很多住院生和访问频繁的门诊输注。Keith也随后是遗传学,因为越来越多地了解了第15次染色体复制。

贝内特夫妇非常感谢基思在波士顿儿童医院所受到的悉心照顾。基思甚至在医院里有过一些有趣的经历:和罗布·格隆科夫斯基一起做姜饼屋,拜访圣诞老人,参加CAT/CR护士的四岁生日派对。医院一直努力为孩子们创造一个积极的康复环境。

Jackey加入了家庭咨询委员会,因为她对波士顿儿童的工作人员有一种热情和巨大的欣赏。她希望通过代表具有独特感官和通信需求的儿童家庭的声音来回馈,并使父母能够获得服务,以为孩子们创造积极和创伤的自由体验。

贾克基;她的丈夫托尼;和儿子Keith住在新罕布什尔州Windham。她为一个基于波士顿的高管招聘公司工作,参与社区多样性和纳入努力。


家庭咨询委员会的查瓦·科恩的大头照

Chava Bolotin

会员以来:2020

体验/兴趣领域:GI,喂养疾病,吞咽障碍

Chava是两个活跃男孩的妻子和妈妈。在她最小的一个诞生之后不久,两个男孩都开始看到它适用于各自的喂养问题的机场诊所。从第一个任命中,Chava对她的男孩的新医疗团队如何重视她的问题和见解印象深刻。她马上就知道,波士顿孩子们将是一个治愈的地方,希望她的男孩们。

Chava希望在BCH使用自己的经验,帮助患者更好地体验。她很高兴加入Fac,以帮助确保家庭感到支持和听到。

Chava在布莱顿和丈夫和孩子们一起生活,在那里她参与了犹太社区,教育高中数学。


家庭咨询委员会的LISA清晰爆发

丽莎清晰

会员以来:2021

体验/兴趣领域:儿科肿瘤学/成神经细胞瘤、骨病损、造血骨髓移植、内分泌学、过敏学、皮肤科、MIBG/CT/MRI/z-ray、神经学/发育迟缓、泌尿科、眼科、骨科、心脏科/EKG/脂质门诊、听科/耳鼻喉科、住院/门诊、家庭护理、中心线护理、长期住院治疗

Lisa Cleary住在富兰克林与她的丈夫,格雷格和她的两个男孩,杰克和尼古拉斯。2015年4月,诊断出22个月的尼古拉斯患有4阶段的高危神经母细胞瘤。他立即开始处理波士顿儿童医院的肿瘤学单位,与Jimmy Fund Clinic一起。欧宝彩票平台自2016年以来一直在缓解,蓬勃发展。他是儿童的多个专家,以管理副作用和其他医疗问题。2017年,杰克,那么7,在打破手腕后被诊断出患有骨囊肿。在几个程序之后,他在关心骨科专家后做得很好。由于一天,丽莎感到谦卑地谦卑,从一天的工作人员们谦卑,并找到了众多护理提供者父母的观点和反馈的舒适度。

自2015年以来,丽莎已联系在一起,并主张儿童正在战斗癌症的许多家庭,她被认为是值得信赖的资源。她也参与了波士顿儿童医院的几个筹款和意识项目,她最喜欢的是在儿童治疗期间与她和其他“Momcologists”共同创立的使命妈妈。欧宝彩票平台丽莎加入了家庭咨询委员会,作为一种方式回馈本组织,不仅挽救了她的儿子,而且在最黑暗的日子里帮助了她的家庭。


家庭咨询委员会的Prisnel Dominique的大头照

句柄多米尼克

会员以来:2018

体验/兴趣领域:神经内科,神经外科,耳鼻喉科,传染病

Dominique先生是马萨诸塞州沙龙的三个居住的父亲。他在海港地区的一家高级律师事务所工作,担任信息技术中的董事。父亲到Jayden,Jaspine和There,当时茉莉花被诊断出现在7时,多米尼克家庭经历了一个严重的创伤体验,其中包含叫波特的浮肿肿瘤的病情。在迎来波士顿儿童之前,给予茉莉花的几种不同类型的抗生素,以治疗与窦感染相关的症状。魁梧的妻子,一名护士,注意到她女儿的额头开始突出,并且她没有改善抗生素。在波士顿儿童的急救厅服用茉莉花的决定。在看医生的几分钟之内,他们提到了他们认为它可能是并且经过验证的测试,以验证茉莉花有蓬松的蓬松肿瘤。由于在治疗茉莉的初步努力期间经过的时间,肿瘤的进展在茉莉花所需的急诊手术中。护士教育者如何向茉莉花道发给她可以理解的方式,暗护是对她的手术意味着什么的印象深刻。谈话结束了护士教育者向茉莉花解释,她会像独角兽一样,没有角。 That seemed to make perfect sense to Jasmine! Jasmine’s procedure was successful, and the care that she received enabled her to return to her normal activities following a recovery period. It’s this and 100 little positive stories nested within that have put Boston Children’s in a special place in Prisnel’s heart. Saving his daughter’s life wasn’t enough. Along the way staff made her happy, safe, and even helped her have a little fun along the way.


家庭咨询委员会的Fiorella Downey爆发

Fiorella Downey.

会员以来:2019

体验/兴趣领域:肿瘤学,宣传,父母参与,初级保健

Fiorella是男孩/女孩双胞胎的妻子和母亲 - 托马斯和斯特拉。当她的女儿在13个月诊断出神经母细胞瘤时,Fiorell欧宝彩票平台a对波士顿儿童医院没有陌生人,因为她作为波士顿儿童初级保健诊所的经过认证的儿童生活专家。作为一位女儿的父母在医学上复杂的女儿经历过医院,通过新镜片看到医院,为女儿和其他家庭提供更好的倡导者。

Fiorella和她的家人永远感激波士顿儿童医院为护理斯特拉收到。欧宝彩票平台每个阶段的方式,波士顿儿童医院工作人员专业,透明,善欧宝彩票平台良,允许Fiorella的主要重点是女儿的幸福。


家庭咨询委员会(Family Advisory Council)的史蒂夫·法弗利(Steve Favulli)的头像

史蒂夫Favulli

会员以来:2019

体验/兴趣领域:先天性甲状腺功能亢进,管理慢性病,米拉罗·勒纳诺,延长后患者返回学校的转型

史蒂夫是四个美妙的孩子的骄傲的父亲。他和他的妻子。劳伦,考虑自己令人难以置信的幸运,有机会将他们最古老的儿子带到波士顿儿童医院,当时他诊断出在仅仅五天大的甲状腺功能亢进症时。欧宝彩票平台作为新的父母,他们焦虑而不意识到这对宝宝男孩和家人意味着什么,但知道支持他前进的最佳地点是波士顿儿童医院。欧宝彩票平台在他们在内分泌诊所的第一次会议上,史蒂夫和劳伦被儿子团队的同情和支持所淹没。教育他们的时间,让他们放心,并简单地倾听他们的问题和想法是他们没有遗忘的东西。

史蒂夫在FAC上的立场是代表他家庭对BCH和医院为家庭提供的所有的欣赏。与此同时,它是他和劳伦对BCH的热情与他人共享的一种方式。

史蒂夫担任教育家,是马萨诸塞州什鲁斯伯里圣约翰高中的节目总监。此外,他还在伍斯特州立大学为英语学习者进行了成人教育计划。


家庭咨询委员会的哈勒丽·弗赖什曼爆头

Valerie Fleishman(Emeritus会员)

会员以来:2012

体验/兴趣领域:肝病、胃肠道诊所、放射科、急诊科、数字健康、护理协调、患者和家庭体验、患者安全和质量

瓦莱丽是两个孩子的母亲。2004年,她只有8周大的儿子被诊断出患有胆道闭锁,这是一种罕见的慢性肝病。他在波士顿儿童医院立即接受了手术,随后胃肠病学和移植团队继续跟进。瓦莱丽与波士顿儿童基金会的深厚联系来自于她的家庭与医生、护士和其他工作人员的经历,以及他们为她儿子提供的非凡照顾。她热衷于推进以病人为中心的护理,并通过合作改善病人和家庭的体验。

除了在家庭咨询委员会任职外,瓦莱丽还是NEHI的执行董事,这是一个非营利性的健康政策机构,其使命是促进健康和医疗保健的创新。Valerie还担任Hebrew Senior Life and Playworks的董事会成员。她与丈夫和两个孩子住在马萨诸塞州的牛顿市。


家庭咨询委员会的瑟琳娜·哈塞尔的大头照

Serena Hadsell.

会员以来:2014

体验/兴趣领域:ICU,ECMO,门诊心脏病学,高可靠性

Serena是两个孩子,朱莉娅和塞巴斯蒂安的母亲。在2013年底,她的女儿近4岁时被转移到波士顿儿童的医疗/手术重症监护单位(MSICU),其中她呼吸困难来自RSV所需的先进干预。她在Ecmo度过了六天;体外膜氧吸收剂在身体愈合时占心脏和肺的功能。

茱莉亚在门诊心脏病学和心脏神经发育项目。在她的职业生涯中,瑟琳娜作为舞蹈/动作治疗师的职业生涯专注于情感表达和创作过程。她治疗过有心理健康问题的人,从学龄前儿童到老年人。她还作为临床导师和兼职教员参与舞蹈/运动疗法学生的教育。

Serena于2014年加入家庭咨询委员会,并致力于高可靠性倡议,努力消除患者和员工的可预防损害。她旨在揭示患者和家庭的情感需求。她对专业知识和护理波士顿儿童的优惠感到非常感谢。在周末,塞莱纳可以在与丈夫和孩子们一起散步,听着啄木鸟,享受她家附近的溪流。


家庭咨询委员会的Erin Lasker爆发

艾琳·拉斯科

会员以来:2018

体验/兴趣领域:多乳糖,手术,肿瘤学,吉米基金诊所

艾琳和她的丈夫马特自从他们的儿子伊恩(2012年出生)出生后就一直在波士顿儿童医院工作。欧宝彩票平台伊恩出生时就患有多指症,他的手脚都多了一个手指。9个月大时,他接受了手术,切除了失去功能的多余手指。在他3岁半时,他的儿科医生建议他去波士顿儿童医院(Boston Children 's Hospital)急诊部,因为他欧宝彩票平台担心周末发烧、呕吐、不吃不喝后会出现脱水。经过多次检查,伊恩被诊断出患有b细胞急性淋巴母细胞白血病(ALL),他在医院接受了一个半月的强化化疗。他在波士顿儿童癌症和血液疾病中心与达纳-法伯癌症研究所的吉米基金诊所合作接受了两年的治疗,并在治疗缓解/结束后继续接受监测。艾琳加入家庭咨询委员会是为了回馈这个组织,这个组织在伊恩的病情缓解中发挥了重要作用,在他的一生中一直是这个家庭的支持。艾琳和她的家人永远感激有一家离家这么近的世界著名儿科医院,工作人员的慷慨和照顾也让他们感到惊讶。艾琳是一名持牌社会工作者,为青少年及其家人提供照顾协调服务。艾琳也是波士顿儿童医院虚拟顾问论坛的成员。欧宝彩票平台


家庭咨询委员会成员凯蒂·利特勒的大头照

凯蒂落实者

会员以来:2012

体验/兴趣领域:复杂的慢性疾病,慢性肺病,护理协调,家用氧气,G管,家庭护理护理和耐用医疗设备,喂养/吞咽/语音挑战,长期住院住宿

凯蒂·利特勒是同卵双胞胎苏菲和麦迪的母亲。2008年,Maddie和Sophie在怀孕27周时出生,并经历了与早产相关的严重并发症。两个女儿出生后,凯蒂辞去了金融服务工作,照顾和倡导她的女儿。由于苏菲和麦迪的需要,凯蒂有丰富的医院和医疗保健经验,包括住院和门诊,以及家庭护理。

2009年,当玛蒂还在住院时,凯蒂开始了她在波士顿儿童医院的志愿者工作。欧宝彩票平台她在新生儿重症监护室(NICU)家庭咨询委员会服务了两年,然后在2012年加入了医院范围内的家庭咨询委员会。2016年,Katie作为一名员工加入波士顿欧宝彩票平台儿童医院,担任家庭伙伴关系协调员,她试图在整个医院扩展和拓宽患者/家庭视角的影响范围。

凯蒂和她的丈夫,保罗和他们在波士顿以外的女儿住在一起。她还担任慈善私人基金会的受托人,致力于支持美洲本土人民的考古研究。然而,最重要的是,凯蒂继续为她的女孩提供关怀和倡导,因为他们在学校,朋友,活动和复杂的慢性疾病中导行。


家庭咨询委员会的埃斯特琳娜·麦金尼斯的大头照

Esterlina Macinnes.

会员以来:2017

体验/兴趣领域:综合护理、肾脏疾病、g管、进食/吞咽困难、视力障碍、语言/AAC、家庭护理护理、综合护理

Esterlina是一个名叫伊恩的年轻儿子的母亲。在4个月龄,他被诊断出患有Lowe综合征,一种影响眼睛,肾脏和大脑的罕见遗传病症。自从她儿子在5周的第一次手术以来,Esterlina已经花了无数的小时,导航波士顿儿童医院,包括住院,动态,ER以及治疗服务。欧宝彩票平台她很感谢优秀的关注和照顾她,她的儿子在波士顿儿童接受过。

由于她与她的儿子的旅程,Esterlina决定踏上一个新的职业,帮助家庭经历类似的情况。为了补充她的个人经验,于2016年,她在波士顿儿童的神经发育和其他残疾人(Lend)计划中完成了领导力教育。这是一个多学科,家庭集中的团契,涵盖与残疾,公共资源和政策举措有关的健康和文化问题。2017年,Esterlina加入了波士顿儿童作为员工,承担了家庭合作伙伴关系协调员的作用,将她的工作集中在开发项目的支持和授权在医院提供护理的拉丁裔患者家庭。

埃斯特琳娜是洛氏综合症协会和马萨诸塞州盲人委员会地区咨询委员会的成员。她还参加了州和联邦一级的宣传活动。埃斯特琳娜和她的丈夫和儿子住在马萨诸塞州的梅德福市,在那里她提倡她的家庭在教育系统内,以及社区和社会活动。但是,特别是,她继续协调照顾她儿子复杂的健康状况。


家庭咨询委员会的艾米丽·马丁斯的大头照

艾米莉马丁斯

会员以来:2019

体验/兴趣领域:Nicu,早产,复杂护理,住院住宿,家庭护理,坏死性肠肠炎,手术和神经内科

艾米莉住在马萨诸塞州富兰克林市。她和丈夫、女儿在一起。艾米丽的女儿在早产时成为波士顿儿童医院的一名病人,在出生5天时就患上了坏死欧宝彩票平台性小肠结肠炎。艾米丽的女儿总共做了四次手术,住院10周。她继续接受各种波士顿儿童专科的后续护理,以满足她的早产需求。

艾米莉和她的丈夫认为他们的女儿在波士顿儿童医院收到的照顾,并相信他们的女儿是活着的,因为波士顿儿童医院的令人难以置信的待遇。欧宝彩票平台艾米丽很荣幸能够通过参与家庭咨询委员会来回馈。她也是波士顿儿童医院虚拟顾问论坛的成员。欧宝彩票平台

在让她的女儿之前,Emily曾担任弗吉尼亚民间诉讼的律师。她最近被宣誓就在马萨诸塞州。艾米丽继续协调她的女儿的照顾和参与早期干预。


家庭咨询委员会萨摩麦卡锡爆发

苏珊麦卡锡(Emeritus会员)

会员以来:2017

体验/兴趣领域:复杂的医疗保健,小儿姑息治疗,家庭护理护理,癫痫,家庭肠胃营养计划和丧亲

苏与她的丈夫,乔,乔,妈妈,是三个孩子:马修,丹尼尔和凯特琳。在1岁时,凯特琳被诊断出患有线粒体疾病和5岁,用Rett综合征患者。Caitlin在波士顿儿童,住院生和门诊,以及从胃肠学,癫痫,复杂的护理,姑息治疗,神经病学,肾病,骨科,内分泌,家庭肠外营养和C.a.p.e团队中获得了极好的照顾。悲伤地,Caitlin于2020年3月去世了。苏和乔仍然非常感谢所有在波士顿儿童的所有医生和护士都感受到了多年的凯特林,并期待继续支持医院。

Sue特别热衷于项目,该项目旨在帮助具有复杂医疗的儿童的儿童需要住院和家庭。在许多方面,苏先驱为凯特琳的医院型号,正在进行研究和宣传工作,以便遇到Caitlin的需求,使Caitlin能够在与家人家中尽可能地生活。苏希望利用她的知识和经验来帮助其他家庭在类似情况下。

苏先生与她的工作有关的工作,苏目前是在练习,质量和成果委员会,急诊室专业面临的培训,中央线和导管安全委员会,IPASS / FAC系列以循环项目为中心,并作为父母呈现2019年患者安全论坛的声音。


家庭咨询委员会的莎拉·莫里斯的大头照

萨拉•莫里斯

会员以来:2012

体验/兴趣领域:气管造口术、G-Tubes、家庭护理、耐用医疗设备导航、NICU/ICU、协调护理、父母对父母网络、食管闭锁、输注治疗、医疗应对心理、喉裂、后气管固定术、儿童奇迹网络

Sarah Morris是骄傲的双胞胎,Drew和Emma母亲,早产于2008年出生。艾玛在波士顿儿童医院花了400多人。欧宝彩票平台艾玛出生时食管闭锁,3型喉裂,而且会带来她波士顿儿童每月注射一原发性免疫缺陷。EMMA能够接受在波士顿儿童医院首次进行的多个救生手术。欧宝彩票平台

莎拉必须学习如何照顾一个不适合一个特定诊断的孩子。她已成为儿童的强大倡导者,能够巧妙地浏览医学世界。她还与波士顿儿童政府关系团队一起工作,以帮助支持医院的增长。莎拉的夜晚通常花了研究诊断和组织医疗设备和用品。她认为,作为一个照顾者,她已经获得了一个最神奇的工作岗位,每天带来新的惊喜。

对莎拉和她的丈夫来说,回馈波士欧宝彩票平台顿儿童医院一直是头等大事。他们都是新生儿重症监护室家庭咨询委员会的前成员,多年来他们都找到了把父母的声音带到医院不同领域的个人途径。随着时间的推移,艾玛学会了分享她的故事。她被提名为2020年和2021年波士顿儿童奇迹网络冠军。


家庭咨询委员会的Katie Nill爆发

凯蒂尼尔尼尔

会员以来:2020

体验/兴趣领域:过敏,骨科,心脏病学,急诊科,精神病学

凯蒂是三个孩子的母亲,其中两个孩子在波士顿儿童医院接受了广泛的医疗护理。她的大儿子出生时就患有一种罕见的先天性疾病,需要手术来恢复他的无痛行走能力。当凯蒂和她的家人对医生进行调查时,他们发现波士顿儿童医院是全国少数几家拥有经验丰富的外科医生的医院之一。她的小儿子患有先天性心脏病,而且对几乎所有种类的抗生素都过敏。凯蒂很感激她的儿子们继续接受整形外科、过敏和心脏病学的出色护理。

在专业方面,凯蒂有医学背景,目前是一名儿童和青少年治疗师。她加入FAC是为了把她作为一个提供者和一个家长在医疗系统中导航的观点带到这个团体中。


家庭咨询委员会的威廉·奥丹奈

威廉·奥唐奈(荣誉会员)

会员以来:2012

体验/兴趣领域:肺动脉高压,心脏病学,高可靠性组织

比尔住在Medford,马萨诸塞州,与他的妻子和女儿,香农。Shannon于2001年被诊断出患有特发性的肺动脉高压,这是波士顿儿童以来的患者。

比尔觉得有必要把钱还给那家救了他女儿一命的医院。除了家庭咨询委员会的成员,比尔和他的家人还参与了几项筹款活动,包括香农成为马拉松运动的耐心伙伴。比尔是个热心的献血者,他鼓励每一个有资格献血的人。


家庭咨询委员会的Erin Poirier爆头

erin poirier

会员以来:2019

经验/专业领域:罕见遗传病,自闭症,非语言交流障碍,癫痫

艾琳·普瓦里耶是一位妻子和两个女儿莉莉和伊莉斯的母亲。在很小的时候,这两个女孩都表现出发育迟缓、身体迟缓和癫痫,而且也不会说话。多年来,波士顿儿童医院神经内科的团队一直认为莉莉和伊莉斯是“谜”。经过6年半的寻找,这两个女孩都被诊断出患有一种叫做SYNGAP1的罕见基因疾病。目前,莉莉和伊莉斯是世界上250个患有这种疾病的人中的两个,也是已知的第二兄弟姐妹。艾琳和她的丈夫安德鲁很感激波士顿儿童团队的专业知识和坚持不懈,他们找到了“为什么?”的答案。

Erin加入了家庭咨询委员会,作为一种帮助其他家庭在波士顿儿童的旅程中的方式,并在一个对她的家人最重要的地方有一个声音。


家庭咨询委员会的Padmaja拉曼爆发

Padmaja拉曼

会员以来:2020

体验/兴趣领域:复杂的护理,管理房屋“ICU”设置,IEP用于认知精细的身体残疾儿童,医师之间的协调,专业药物,保险,输液,呼吸道,肠内,家庭护理

作为一位患有小儿庞贝病的复杂护理儿童的母亲,帕德玛佳已经在复杂护理和相关问题上投入了十多年的时间。对她来说,波士顿儿童协会的大厅就是“希望的大厅”。看到医生和工作人员在帮助患有各种疾病的儿童方面的技能、奉献和承诺的深度,我们真的感到谦卑。看到这种“使命”驱动的工作是促使Padmaja去波士顿儿童之家做志愿者的原因。

Padmaja和她的家人经历了陡峭的学习曲线作为波士顿儿童处理孤儿疾病的第一个患者之一,该疾病在临床试验下施用拯救生命治疗。此后,该药物已被FDA批准,并继续通过输液进行。

各种医生和工作人员的杰出和持续支持有助于Padmaja的家人导航这一独特之旅。


家庭咨询委员会的Erin Sullivan爆头

erin sullivan.

会员以来:2018

体验/兴趣领域:心脏病学,进入和门诊,过渡到成人护理,波士顿成人先天性心脏(巴赫)和肺动脉高压队

艾琳·沙利文从出生那天起就一直是波士顿儿童医院的病人。欧宝彩票平台艾琳在3个月大的时候做了心内直视手术,从那时起,波士顿儿童心脏病学一直在跟进,这需要经过儿科和成人心脏病学培训的心脏病学家提供的专业知识。

Erin感谢她在波士顿儿童医院收到的优秀照顾。欧宝彩票平台艾琳在高中和学院志愿在波士顿儿童医院,加欧宝彩票平台入了家庭咨询委员会,将患者的患者视为本集团。

艾琳在医疗保健研究和教育中度过了大部分职业;她目前是哈佛医学院(HMS)初级保健中心的研究总监,在全球卫生和社会医学(HMS)部门拥有一位教师任命,并在Simmons Management MBA计划中教授。在她的空闲时间,Erin喜欢与她的伴侣,哑光和微型金色涂鸦,玷污旋转,旋转,瑜伽和冒险冒险。


家庭咨询委员会的Aimee Williamson

Aimee Williamson(母公司)

会员以来:2014

体验/兴趣领域:脊柱滨离菲尼达,复杂护理

Aimee Williamson是两个孩子的母亲,Colton和Lena。她和她的丈夫抢劫,在科罗拉多州住在科罗拉多州,当时两个孩子出生,1994年和六年后的莉娜。虽然冒康虽然普通童年问题虽然普遍存在,但莉娜出生时是一种脂肪瘤细胞,一种脊柱植物植物。在7周龄的初始脱脂手术后,将她的脊髓与脂肪瘤分离出来,它嵌入在内部,早年是相对平坦的,相关的医疗问题得到很好的控制。

2007年,他们一家搬到了马萨诸塞州,莉娜从那以后就一直在波士顿儿童福利院接受照顾。起初,这只是意味着定期检查,但在2011年,莉娜开始出现症状,最终导致在接下来的几年里又进行了三次手术。相关的功能丧失和并发症需要多次手术,住院,并拜访了许多专家和整个医院的部门。尽管面临这些挑战,莉娜仍在茁壮成长。她是一名参与其中的学生,是医院青少年咨询委员会的成员,并计划有朝一日成为一名医学专业人士。

Aimee感谢医生,护士和其他医院的员工的奉献精神和响应性。她加入了家庭咨询委员会,作为一种方式回到医院,所有时间和努力提供者多年来给了她的家庭。作为一名与儿童问题有关的公共行政教授,艾美省大学潜意识与大新英格兰的潜意识协会董事会成员有关,艾略亦发现该经验是她个人和专业利益之间的有益联系。

医院领导及工作人员


Krista Barton的爆头

克里斯汀巴顿,马,...

Kristin Barton是一个经过认证的健康教育专家和波士顿儿童医院健康扫盲/患者和家庭教育项目经理。欧宝彩票平台她也是GetWellnetwork的一个系统经理,互动教育和娱乐系统,通过床头电视。Kristin与临床医生一起使用易于理解的患者和家庭健康教育材料。她为波士顿儿童医院家庭咨询委员会提供行政和沟通支持。欧宝彩票平台


家庭咨询委员会的Marcie Brostoff

Marcie Brostoff,MS,RN,Ne-BC

Marcie Brostoff是波士顿儿童医院的护理/患者护理和临床业务副总裁兼助理首席护士。欧宝彩票平台Marcie担任波士顿儿童医院家庭咨询委员会的领导联席主席。欧宝彩票平台与波士顿儿童医院的首席经验官员合作,Marcie带领经验办公室。欧宝彩票平台

Marcie通过教育和专业发展作为老师,导师和领导者来改变儿科护理政策和实践。她在临床工作人员的选择,开发,部署,重新工程和评估方面提供战略和运营临床领导力。


Lisa Rubino爆头

罗宾侬丽莎,MBA

Lisa Rubino是波士顿儿童医院的患者体验总监。她的工作的主要组成部分包括管理医院的患者和家庭体验调查,并监督家庭合作伙伴计划。丽莎还从行政和通信角度出发了一个支持家庭咨询委员会的积极角色。


家庭咨询委员会的Sara Toomey爆头

Sara Toomey,医学博士,哲学硕士,公共卫生硕士,理学硕士

Toomey博士担任波士顿儿童医院的首席体验官(CXO)。欧宝彩票平台她和Marcie Brostoff一起领导体验办公室。Toomey博士是哈佛医学院和波士顿儿童医院普通儿科的助理教授。欧宝彩票平台她是一名普通儿科医生和卫生服务研究员。Toomey博士是AHRQ/ cms资助的波士顿儿童医院儿科质量测量卓越中心的常务董事。欧宝彩票平台作为中心工作的一部分,她也是核心团队的成员,负责开发儿科住院患者护理体验的测量,儿科消费者评估医疗保健提供商和系统(儿科HCAHPS)调查。

大盟博士是波士顿儿童医院家庭咨询委员会和企业之间的医生联络。欧宝彩票平台她还目前的习俗和门诊小儿科。