肝脏移植|概述
肝脏移植|清单&等待
在对一个孩子进行评估以确定移植是否是最好的治疗方案后,研究小组将结果通知其家人。他们还将这些发现传达给儿童的初级保健医生和其他转诊专家。在所有这些情况下肝脏移植手术团队与家人和孩子的医生密切合作,制定协调的护理计划。
肝移植申请名单
如果决定已故供者的肝脏移植是最合适的治疗选择,这个孩子将被“列入”国家计算机系统,器官共享联合网络(UNOS)作为潜在的移植接受者。器官共享系统根据体重和血型将器官捐献者与等待移植肝脏的个体进行匹配。
器官共享系统从全国各地的医院和医疗中心获得关于需要器官移植的成人和儿童的数据。的小儿移植中心负责将数据发送到器官共享系统,并在孩子的情况发生变化时更新数据。已经制定了标准,以确保在等待名单上的所有人在病情严重程度和接受移植的紧迫性方面得到公平的判断。一旦器官共享系统从当地医院接收到数据,等待移植的人就会被列入等待名单,并获得一个“状态”代码。最迫切需要移植的人被排在名单的最前面,当有供体肝脏时,他们被优先考虑。
等待肝移植
根据病情的严重程度、血型和体重的不同,等待时间可能从几天到几个月,甚至一年以上。由受伤者家属安排交通,以便及时到达医院。所有的家庭都需要填写一份联系表,这样当有器官可用时,移植团队就可以随时找到他们。
等待期间的目标是保持孩子当前的肝功能,并尽可能确保最好的生活质量。儿童将经常到医院进行定期检查,包括体格检查和血液检查。
的肝脏移植手术团队在等待期间支持家庭和孩子。我们的社工、儿童生活专家、儿童精神科医生或心理学家也随时为有需要的家庭提供服务。
肝移植小组:24小时待命
的肝脏移植程序有外科医生和医生一年365天,一天24小时,一周7天,提供项目覆盖。移植外科医生或移植医生随时可以协助器官的接受、获取和植入,并处理病人的紧急问题。
肝脏移植|手术和住院
肝脏移植手术
死亡的供体肝脏可以在白天或晚上的任何时候获得。时间是至关重要的。我们经常需要在到达波士顿儿童医院的几个小时内就把孩子准备好进入手术室。对于活体捐献者,手术时间将与捐献者在Lahey诊所的手术时间相协调。
孩子被送入实体器官移植楼层为手术做准备。静脉注射线被放置并进行血液测试。外科医生和麻醉师与患者的家人和孩子会面,讨论即将进行的手术并签署同意书。
在孩子准备进手术室的时候,一个外科团队会离开去取供肝。接受手术的时间计划与团队抵达波士顿儿童医院的时间相匹配。
在已故捐赠者的情况下,当手术团队看到捐赠者的肝脏时,很有可能发现这个器官并不理想。因为我们只移植一个最理想的肝脏,在团队到达供体医院之前,无法确定受者的手术程序。因此,即使在接受药物治疗和验血之后,儿童的手术也可能被取消。如果出现这种情况,孩子就会回家等待下一次肝脏移植。
移植手术大约需要6到12个小时,包括从孩子的身体中取出受损的肝脏,再移植新的肝脏。孩子的具体手术会被描述给家人,他们在手术过程中每隔几小时就会收到一次进展报告。
移植受者从手术室返回时将带着心脏监测器,也可能有一个鼻或口装有呼吸管的呼吸机(呼吸机)。此外,他或她将有几次静脉注射,几根管子从他们的腹部和一个大敷料。也有几种类型的设备附加。患儿将住在外科重症监护室(MSICU)的单间病房,并有探视限制,以保护患儿在术后早期免受感染。
肝移植后可能出现的并发症
拒绝
排斥反应是免疫系统将新肝脏识别为外来组织并试图攻击它的信号。用免疫抑制药物预防排斥反应是首要任务。移植肝脏发生排斥反应是很常见的。
症状包括体温过低、食欲下降、腹部不适、关节和/或背部疼痛、肝脏压痛、腹部液体增多或类似流感的症状。孩子的肝脏检查会有异常。其他迹象可能包括胆汁颜色的改变(从深绿色变为浅黄色)和胆汁分泌量的减少。
因为大多数人可能没有明显的排斥症状,所以肝功能测试受到密切监测。如果异常,可以进行活检以确认排异发作。如果孩子出现排斥反应,就会增加抗排斥药物的用量,或者使用不同的抗排斥药物组合。在95%以上的病例中,调整药物治疗可以阻止排斥反应。
感染
移植受者服用的防止和治疗排斥反应的抗排斥药物会告诉免疫系统接受新肝脏。在这样做的过程中,它们也可以告诉免疫系统接受它通常会对抗的其他东西。换句话说,抗排斥药物将儿童置于感染的风险中。最常见的感染是由潜伏在儿童系统或捐献肝脏中的病毒引起的。为了防止感染,受者在移植后的几个月内服用抗菌、抗病毒和抗真菌药物。
如果怀疑感染,可以采集痰、血液和尿液样本,以及从儿童导管、伤口和引流处采集样本。症状可能包括发烧、疲劳或疲劳、腹泻或呕吐、切口、胆汁或管部周围发红或有分泌物、咳嗽或喉咙痛。如果儿童出现感染,就会使用针对该感染的特定药物进行治疗。
如果患者在出院后出现感染,通常会像门诊病人一样使用抗生素治疗。然而,有些人需要再次入院接受静脉药物治疗。
原发性移植物功能
在极少的情况下,新肝脏在手术后不能正常工作,或者根本不能工作,因此必须紧急进行第二次移植手术。
胆管并发症
手术中连接的新胆管可能在术后发生泄漏或堵塞。可以进行无痛x光检查(称为胆管造影),包括向胆管中注射x光或造影剂,以检查是否有问题。大多数胆管问题不需要进一步的手术就可以治疗,但有些需要再次手术。
血管并发症(血管问题)
在极少的情况下,新肝脏的静脉和动脉之间的新连接可能会出现问题。实验室测试、超声波和x光检查可以帮助移植团队确定是否存在问题。有时,手术是必要的来纠正这些问题。
出血
儿童切口或胃肠道出血是一种可能的并发症,如果发现迅速,可以处理。
移植后淋巴增生性疾病(PTLD)
为器官移植而接受免疫抑制的儿童可能会出现淋巴细胞(一种特殊的白细胞)开始以异常方式生长的疾病。这通常是由eb病毒感染或重新激活引起的,eb病毒感染b细胞,一种特定的淋巴细胞。这些异常生长的细胞可能存在于身体任何部位的淋巴腺中,也可能存在于肠道、脾脏甚至肝移植本身等器官中。
降低免疫抑制量可以逆转早期PTLD,但有时其他治疗是必要的。罕见的是,PTLD可发展为淋巴瘤(淋巴细胞癌),需要化疗和其他药物治疗。根据儿童的EBV感染史和所需的免疫抑制类型,可能存在PTLD的风险。
移植手术后住院
平均住院时间为10至21天,具体取决于移植受者的年龄和体型。有几天是在MSICU其余的则在实体器官移植楼层。接受器官移植的人离开MSICU后会住在一楼的一个房间里。随着他或她的持续康复,监测排异,感染和其他问题,经常调整药物。一名儿童生活专家和一名社会工作者在住院期间提供额外支持和帮助应对。
移植手术后回家
鼓励家庭在儿童住院期间积极照顾他们。他们作为儿童移植中心合作伙伴的角色比以往任何时候都更加重要,因为孩子的新肝脏需要大量的护理、关注和监测才能正常工作。换一个新肝脏需要一生的努力。
我们的目标是让每个家庭在孩子回家之前对护理的各个方面感到舒适和自信。波士顿儿童医院的患者护理协调员与患者家属及其保险公司合作,制定出院后可能需要的药物和任何家庭护理。
药物
移植团队为孩子确定合适的药物。一旦孩子被列入移植名单,就会提供更详细的药物信息。大多数移植受者都在服用药物,包括但不限于以下药物:
- 只要接受者的器官还能正常工作,就可以服用抗排斥药物
- 药物:控制血压,以及保护肾脏,防止感染,防止血栓形成和保护胃酸
患儿家属定期与移植药师会面,回顾每种药物的药物、副作用、储存指南和其他必要信息。在医院里,在护士的监督下,负责孩子的药物治疗,可以减少孩子回家的压力。
肝脏移植|长期前景
和移植器官一起生活是一生的旅程每个孩子和每次移植都是不同的。大多数孩子上学,参加体育活动,从事各种类型的工作和专业,总体上过着充实而快乐的生活。
在一开始,移植团队希望经常去肝脏移植诊所进行随访,最初是每周一次或两次。一般来说,在拜访了几次之后,这个时间安排就改为每周一次,然后是每隔一周。逐渐变成一个月一次,然后三到六个月一次。
我们的目标是在移植后让孩子和家庭尽可能回到正常的生活。这需要时间,但仍将是我们的目标。通常情况下,孩子们在手术后大约6到8周返回学校,但这可能因人而异。
汤姆,22岁,15岁时接受了肝脏移植。# becauseofadonor之后,他参加了波士顿马拉松。
体育活动
我们希望并期待肝脏移植受者能过上充实而富有成效的生活。在移植之前,孩子可能无法活动(或不想活动)。然而,移植后他或她将逐渐能够增加活动。
移植过的孩子在头两个月必须避免粗暴的玩耍和接触性运动。移植团队为体育活动和体育课提供具体的指导和建议。
药物依从性
为了防止手术后的排斥反应,移植受者需要在他或她的余生中每天服用几种药物。拒收的一个主要原因是不遵守医嘱(没有正确服用药物的医学术语)。青少年有一种不服药的倾向,一方面是因为他们想对自己的生活有更多的掌控,另一方面是因为他们不喜欢药物对身体造成的一些通常是暂时的影响。
一次排异反应可能需要多次去诊所接受类固醇脉冲治疗,也可能导致住院接受更强的抗排异药物治疗。反复不遵从可导致器官排斥。
我们的工作对象是青少年,因为他们开始为自己的药物负责,并过渡到成年。关键是找到适合每个人的方法来促进合作和所有权。
营养
健康的饮食习惯对移植受者的长期健康有很大影响。在移植后的最初几周,孩子需要额外的营养来帮助他或她的身体愈合。额外的卡路里和蛋白质可以帮助身体愈合伤口,抵抗感染,反弹掉下来的体重。
手术后6到12周,愈合过程刚刚完成,所以热量和蛋白质的需求没有那么高。孩子的食欲可能会改善——一方面是因为他或她在移植了新器官后感觉更好,另一方面是因为有些药物几乎会让他或她一直感到饥饿。控制饮食以避免体重增加,避免高糖或高脂肪的食物是很重要的。我们的营养学家与医院里的家庭一起制定菜单并回答问题。
肝移植后的生长发育
我们的目标是让孩子能够像其他同龄的孩子一样继续成长和发展,并参与与年龄相适应的活动。我们尽量将限制降到最低,并根据孩子的正常日程和活动来调整他们的医疗需求。
我们会经常检查孩子的身体发育情况,并根据需要提出改变饮食或调整热量的建议。我们希望受者在移植后沿着他或她自己的生长曲线生长。
我们也会定期仔细观察孩子的发展,并可能会提出额外服务(如早期干预或物理治疗)的建议,以促进孩子的发展。虽然器官移植对孩子有很多额外的要求(住院、验血、就诊、用药),但大多数器官移植接受者似乎在我们的帮助和支持下适应得相当好,也许最重要的是,他们的家人对他们的爱、关心和支持。