精准链接健康发现生物库|常见问题和术语

关于PrecisionLink生物库的常见问题

你做什么类型的研究?

通过生物库进行的研究类型取决于要求获得样本和数据的研究人员的兴趣。研究可能包括在显微镜下分析你的部分血液或组织的研究,也可能包括整个基因组测序。一些使用生物银行的研究可能只包括使用您/您的孩子的BCH健康记录信息的数据分析。

目前正在审查使用生物库的一些研究实例:

  • 分子因素可能导致哮喘严重程度
  • 粪便中的生物标记物可用于诊断和评估炎症性肠病
  • 严重疾病的遗传原因早发性肥胖
  • 遗传原因癫痫
  • 可能导致阿尔茨海默病的因素
是匿名的吗?

不在医院里样本和数据存储有姓名、医疗记录编号(MRN)和出生日期。然而,如果波士顿儿童的调查人员与医院外的调查人员合作(即使在医院哈佛医学院),所有样本/资料均以编号编码,因此不会被识别。

我们会听到结果吗?

如果您的样本/数据被用于研究,您不应期望收到任何单独的结果或通知。你们的样品完全有可能永远用不上。与生物银行合作的研究摘要可通过以下网站获得访问此链接

我/我的孩子必须抽血才能参加吗?我/他们今天不抽血。

你/你的孩子不需要抽血才能参加。如果您决定参与,波士顿儿童医院的任何剩余样本将自动收集并存储在生物银行中。欧宝彩票平台如果你决定进行研究抽血,下次你在医院抽血时,血液就会被收集起来。

如果您/您的孩子不回医院,将没有样本可收集,但调查人员可能会在您的医疗记录中发现对他们的研究有帮助的信息。

样品要保存多久?

样本将被无限期地储存,目前生物银行没有截止日期。样品将一直保存到使用为止。但是,您可以随时要求撤回您的样品和数据。

如果研究人员获得专利,参与者是否可以获得部分资金?

从生物银行的样本或数据分析中获得的任何收入都将用于波士顿儿童医院的进一步医学研究。患者不会因为参与该计划而获得补偿。

以后还会联系我们吗?

潜在的。将来您可能有资格参加其他研究项目,我们可能会联系您。就像生物银行一样,参与这些其他研究/调查是自愿的,不会影响您/您的家人在波士顿儿童医院接受的照顾。在18岁之前注册的患者,一旦他们满18岁,就会被联系,看他们是否想继续作为成年受试者参与。此外,如果研究人员发现一些对您或您的孩子的健康很重要的东西,他们可能会联系您。

(FAQ) PrecisionLink生物库

¿Qué tipo de investigación realizan ustedes?

我们的知识investigación我们的知识través我们的生物样本的知识interés我们的调查,我们的知识和知识。La investigación puede incluir secuenciación hologenómica o o estdios que analizan party de las muestras de su sangre o tejidos con el显微镜。Algunos estdios que utilizon Biobank pueden solamente inclir el análisis de datos usando la información de la historia clínica suya o de su hijo en BCH。

Algunos ejaires de investigaciones que actualment están usando Biobank están estudiando:

  • 分子的因素导致了死亡asma
  • 生物街机在las hees que pueden ser usados para el diagnóstico y evaluación de la肠炎EII.(IBD por sus siglas en inglés)
  • Causas genéticas del inicio precoz de肥胖症患者坟墓
  • Causas genéticas de laepilepsia
  • 阿尔茨海默症的责任和责任
Es anonima吗?

No es anónima我们的医院,我们的国家,我们的国家,我们的国家número我们的历史clínica (MRN)。“犯罪封锁,合作伙伴与医院的调查人员”(aún en哈佛医学院), las muestras/datos se codificarían con una identificación ID para guardar el anonimato。

Tendremos información sobre los resultados?

Aún我必须有自己的工作,没有自己的工作ningún个人的工作notificación。一切皆有可能,一切都有可能。欢迎resúmenes生物样本库的调查和调查//m.pphcsd.com/research/biobank

我的好,你的天哪,你的天哪,你的天哪,你的天哪?我是你,我是你,我是你,我是你,我是你,我是你,我是你。

你是我的朋友/你是我的朋友/你是我的朋友。我决定参与的人,必须的,必须的,必须的程序,以普鲁巴斯médicas rutinarias en Boston儿童医院será automáticamente recolecada y 欧宝彩票平台guardada en el Biobank。我必须决定多纳尔·圣圣医院investigación,塞勒·tomará·próxima维斯克·圣圣医院análisis。

Si usted o su hijo/a no regresan al hospital, no habrá muestras disponibles para la investigación。没有障碍,调查人员tendrán información de su history clínica que puede ayudarles en sus estudios。

¿Cuánto tiempo se guardarán las muestras?

Las muestras serán almacenadas不确定的是没有干草,有一个时刻,有一个fecha límite para el Biobank。Las muestras se guardarán hasta que sean utilizadas。罪恶的封锁,这是我们必须要做的事。

Recibirán los participantes parte de los fondos si la investigación obtiene la patente?

关于生物样本库的研究成果análisis生物样本库的研究成果será生物样本库的研究成果médicas生物样本库的未来。Los pacentes no recibirán ninguna compensación económica por su participación en la iniciativa。

¿Se nos contactará en el futuro?

Posiblemente。将来的联系,将来的事,将来的事,将来的事,将来的事,将来的事,将来的事,将来的事,将来的事。Así我们的生物实验室,participación我们的实验室/我们的志愿者afectará我们的实验室médicos我们的家庭,我们的家庭。18 .我们的朋友años我们的朋友contactará我们的朋友的计划是这样的,我们的人是这样的,我们的人是这样的。Además,我们的调查人员podrían这是一种联系,一种方法,一种方法,一种重要的方法,一种安全的方法,一种安全的方法,一种安全的方法,一种安全的方法。


关于PrecisionLink生物银行的常用术语


生物

生物样本库是生物样本的集合,如血液、唾液、尿液和活检标本。生物库是医学研究的重要资源。

生物银行储存你的样本。你的年龄,你的性别,你的血型,你的种族背景,或你的疾病可能被用来标记每个样本,以便根据研究人员需要研究的内容提取样本。样本也可以根据样本内的遗传信息(DNA)进行标记。如果你患有某种特定疾病,或者你接触过环境中的某种物质,或者你过去接受过某种类型的医疗,样本可能会被标记。样本被冷冻并储存起来,直到需要的时候。

只有经过批准的研究人员才能获得用于研究的样本和健康信息。这项研究必须符合严格的隐私和安全标准。

保护个人权利和隐私是任何生物库管理的首要问题。

生物银行科学审查委员会

科学审查委员会是一组医学专家,他们在批准使用生物样本库中存储的样本和/或健康信息之前,确保研究提案符合严格的研究质量指导方针。

生物过程

生物过程是发生在生物体内的活动。这些过程包括许多维持我们生命的功能。例如,肺从空气中吸收氧气是一个生物过程。通过检查细胞和组织样本,我们希望更好地理解疾病患者的生物过程是如何以及为什么发生变化的。

违反或违反

breach的意思是破坏或违反。欧宝彩票平台波士顿儿童医院有许多安全措施以确保保密。

DNA / RNA

DNA代表脱氧核糖核酸。基因由DNA组成。DNA存在于细胞中,包含遗传信息,或身体如何生长和运作的指令。RNA代表核糖核酸,它也存在于细胞中。RNA从你的DNA中传输遗传信息,帮助控制你的身体工作方式。

基因组

基因组是一个人完整的遗传信息集合。这些信息就像指导手册,告诉每个细胞如何操作。每个人的基因组都是不同的,这在一定程度上解释了为什么我们看起来都不一样。其中一些信息也可能与某些疾病有关,这就是为什么医学研究人员研究细胞中的遗传信息。

基因组测序

基因组测序是一种分析遗传信息的方法。医学研究人员利用基因组测序来研究遗传信息和疾病之间的联系,以便更好地了解疾病是如何发生的以及为什么会发生。

HIPAA

1996年的《健康保险可携性和问责法》确立了维护健康信息隐私和安全的国家政策和程序。

健康信息

为生物库收集的健康信息包括年龄、身高、体重、种族、民族、实验室结果以及有关参与者在医院就诊期间所接受的临床护理和任何程序的医疗记录。

机构检讨委员会(IRB)

波士顿儿欧宝彩票平台童医院机构审查委员会(IRB)是一个由医学专业人士和非专业人士组成的委员会,负责审查研究研究和临床试验,以确保研究遵循保护自愿参与研究的人的指导方针。

医学研究

医学研究是一种有组织的方式来了解更多关于健康和预防和治疗疾病的方法。大多数研究提出了一个尚未得到答案的问题。

专利/专利

专利是一项发明的产权。未经发明人许可,禁止他人制造、使用或者将其发明推向市场,授予发明人独家销售权。

多能干细胞

干细胞是体内具有分裂能力的细胞,能够产生与自身相同的副本。干细胞还可以分裂形成构成人体不同类型组织或器官的其他细胞。“多能性”的意思是“许多潜能”。多能干细胞很特别,因为它们可以形成200多种不同的细胞类型。它们可以被用来做很多事情。

蛋白质/蛋白质

蛋白质是人体细胞、组织和器官的结构、功能和调节所必需的大分子。你的身体每天会产生成千上万的蛋白质。每种蛋白质都有独特的功能,例如,蛋白质是肌肉、皮肤和骨骼的基本组成部分。

样品

生物样本,也称为人体样本,包括组织样本、血液和尿液。在本同意书中,我们要求您允许将您在日常医疗中收集的剩余生物样本保存在生物样本库中。如果你愿意,你也可以自愿提供额外的血液样本。

Términos de uso frrecuente sobre el biobanco PrecisionLink

Biobanco

Un biobanco es Un banco de obtención y almacenamiento de muestras biológicas故事como sangre,唾液,orina y muestras de biopsias。Los biobancos son un recurso importante en la investigación médica。

Los biobancos almacenan sus muestras。Se podría法国的法律机构información严肃的法律机构,género,集团sanguíneo,奥利金étnico,调查机构,有必要的调查机构。Las muestras también se pueden identiar en base a información genética, o ADN de la misma muestra。También这是一个特别的象征,一个中间气氛的开端recibió这是一个特殊的开端médico这是一个特殊的开端。这是我必须要做的事。

我们的调查人员,我们的调查人员,我们的调查人员,información médica。Esta investigación这是一个关于隐私的标准。

La protección de los derechos y privacidad del个人之子una cuestión原始的en La gestión de cualquier biobanco。

Comité de Revisión Científica del biobanco

Un comité de revisión científica es Un专家小组médicos que garantizan que las propuestas de investigación这是一个关于calidad de unestestdio antes de que se autorice uelestaas y/o la información médica recopilada en el biobanco。

proceso biologicos

我的进程biológicos我的活动之子我的生命之子。所有的过程都包含了所有的欢乐,所有的人都活着。Un ejemplo de proceso biológico es cuando los pulmones absorven el oxígeno del aire。考试的尽头células我们的生命之路,我们的生命之路cómo我们的生命之路qué我们的生命之路biológicos我们的生命之路,我们的生命之路。

Infraccion / incumplimiento

Incumplir ometer una infracción重要的qubrantar o violar。欧宝彩票平台波士顿儿童医院提供预防医疗服务,确保安全。

与/攻击

ADN es la sigla de ácido去氧核糖核酸。Los基因están hechos de ADN。这是我们的生命células我们的生命información genética我们的生命cómo我们的生命。

ARN es la sigla de ácido核糖核酸y también se encuentra en las células。ARN传输la información genética del ADN para ayudar a controlar cómo funciona El有机体。

Genoma

我们的祖先,我们的祖先,我们的祖先información genética我们的人。La información es como un manual de instrucciones que le dice a cada célula como debe funciar。不同的种族,不同的人,不同的解释porqué不同的人。También,我们的朋友información podría estar relacionada con ciertas enfermedades, razón por la cual los investigadores médicos estudian la información genética de las células。

Secuenciacion genomica

secuenciación基因之源,分析之形式,información genética。我们的调查人员médicos我们的调查人员secuenciación我们的种属,种属,种属,种属,种属,种属,种属,种属,种属,种属,种属,种属,种属,种属。

HIPAA

1996年的安全保障行动和安全保障行动(HIPAA) estableció国家规范和程序指导隐私保护和安全保障措施información médica。

给书

La información médica一份生物研究报告,包括了,estatura, peso, raza, etnia,结果exámenes de实验室和历史的记录clínica指的是atención y程序médicos是参与者,haya tenido durante sus citas en el医院。

Comité机构revisión (IRB)

Comité波士顿儿童医院的机构Revisión波士顿儿童医院的机构comit欧宝彩票平台é专业人员médicos我们的工作人员和工作人员之间的关系investigación我们的工作人员和工作人员之间的关系clínicos我们的工作人员和工作人员之间的关系investigación我们的管理人员和工作人员之间的关系investigación。

Investigaciones》

Las调查médicas儿子una forma más组织组织de aprender más acerca de la salud y maneras de prior tratar enfermedades。La mayoría de las investigation aciones cuestionan preguntas que aún no se han resuelto。

Patente / patentado

这就是发明的专利。我们的发明者是这样的,他们的产品是独一无二的así我们的产品是这样的,我们的产品是这样的invención我们的发明者是这样的。

Células madre pluripotentes

Las células madre son aquellas células del cuerpo que tienen la capacidad de didires y crear una copia idéntica de si mismas。Las células madre también se pueden dividir y formar otras células que dan lugar a los不同的tipos de órganos o tejidos del cuerpo

"多能"多有可能"

Las células madre pluriententes的儿子特别porque pueden crear más de 200 tipos不同的de células。Se pueden utilzar con many罚款。

Proteina / proteinas

Las proteínas son macromoléculas necesarias para la estructura, función y regulación de Las células del cuerpo, los tejidos y los órganos del cuerpo。新组织产生的是proteínas到los días。卡达proteína tiene funciones únicas, por ejemplo, las proteínas儿子的部分,自然的,在los músculos, la piel y los huesos。

样品检测

Las muestras biológicas también羊驼especímenes biológicos humanos, incluyen muestras de tejido, sangre y orina。昆虫的生长环境autorización生物的生长环境biológicas水藻的生长环境atención médica芦笋。Usted también puede proteteamente una muestra de sangre adour, si así o desea。