有关PrecisionLink生物库的常见问题解答
不在医院里样本和数据以姓名、医疗记录号(MRN)和出生日期存储。然而，如果波士顿儿童医院的调查人员与医院外的调查人员合作(即使是在医院哈佛医学院)，所有样本/资料均以ID编码，因此你不会被识别。
如果您的样本/数据被用于研究，您不应期望收到任何单独的结果或通知。你们的样品完全有可能永远不会被使用。与生物库合作的研究摘要可通过访问此链接．
您/您的孩子不需要抽血才能参加。如果您决定参与，波士顿儿童医院护理的任何剩余样本将自动收集并存储在生物样本库里。欧宝彩票平台如果你决定进行研究抽血，下次你在医院抽血时，它将被收集。
如果你/你的孩子没有回到医院，就没有样本可以收集，但调查人员可能会在你的医疗记录中找到有助于他们研究的信息。
样本将被无限期保存，目前生物样本库没有结束日期。样品在使用前将被保存。但是，您可以随时要求撤回您的样品和数据。
从生物样本库中分析样本或数据所获得的任何资金都将用于波士顿儿童医院的进一步医学研究。患者不会因参与该计划而获得补偿。
潜在的。将来我们可能会联系您，请您参加其他有资格参加的研究。就像生物库一样，参与这些其他研究/调查是自愿的，不会影响您/您的家人在波士顿儿童医院接受的护理。在18岁之前报名的患者一旦年满18岁，就会被联系，看他们是否想继续作为成人受试者参与。此外，如果研究人员发现一些对您或您孩子的健康很重要的东西，可能会联系您。
(常见问题)Preguntas frecuentes acerca de PrecisionLink生物库
El tipo de investigación que se lleva a cabo través de Biobank依赖del interés de los investigadores que soliciten acceso las muestra y a los datos。La investigación puede incluir secuenciación hologenómica o studio que analizan partes de las muestras de su sangre o tejidos con el microtio。Algunos estudios que利用生物库pueden solamente incluir el análisis de datos usando la información de la historia clínica suya o de su hijo en BCH。
Algunos ejemplode investigation aciones que actualmente están usando生物银行están estudiando:
没有anónima医院的数据和记忆，保护和尊严的权利número历史clínica (MRN)。禁止犯罪，禁止在医院进行调查(aún en哈佛医学院)， las muestras/datos se codificarían con una identificación ID para guardar el anonimato。
Aún我是工作室的记忆和资料，没有东西ningún个人的结果notificación。总而言之，一切皆有可能。Hay resúmenes de las investigaciones que han trabajado con Biobank disponibles en el siguiente enlace//m.pphcsd.com/research/precision-link-biobank．
你是我的/你是我的/你是我的朋友。Si决定参与者，cualquier muestra sobrante程序de pruebas médicas rutinarias en波士顿儿童医院será automáticamen欧宝彩票平台te recolectada y guardada en el Biobank。我决定，我们的医院investigación，我们的医院tomará próxima我们的医院análisis。
Si usted o su hijo/a no regresan al hospital, no habrá muestras disponibles para la investigación。No obstante, los investigadores tendrán accesso a la información de su historia clínica que puede ayudarles en sus estudios。
Las muestras serán almacenadas definidamente y没有hay has a moment ento una fecha límite para el Biobank。Las muestras se guardarán有一段美好时光。罪恶的禁令，我们的灵魂，我们的记忆，我们的数据，我们的退休。
Cualquier suma de dinero que se genere del análisis de las muestras o datos del生物银行será利用zada para调查médicas未来的BCH。洛杉矶没有recibirán宁纳compensación económica por su participación在la iniciativa。
Posiblemente。在未来的世界里没有任何联系，在未来的世界里没有任何联系，在未来的世界里没有任何联系，在未来的世界里没有任何联系investigación。Así生物银行之家，la participación otros estotros estudios/cuestionarios es voluntious afectará los cuidados médicos que ussted o usfamilia reciban en BCH。一个有纪念意义的人18 años有纪念意义的人contactará有纪念意义的人，有纪念意义的人，有纪念意义的人。Además, los investigres podrían在联系中被发现是被发现的算法考虑最重要的事，对你来说是一件好事/a。
关于PrecisionLink生物库的常用术语
生物样本库是生物样本的集合，如血液、唾液、尿液和活检标本。生物库是医学研究的重要资源。
生物库储存你的样本。你的年龄、你的性别、你的血型、你的种族背景或你的疾病可能被用来标记每个样本，以便研究人员可以根据需要研究的内容进行检索。样本也可以基于样本内的遗传信息或DNA进行标记。如果你患有某种疾病，或者你在环境中接触过某种物质，或者你过去接受过某种类型的医疗，样本可能会被标记。这些样品被冷冻并储存起来，直到需要时使用。
只有经过批准的研究人员才能访问用于研究的样本和健康信息。这项研究必须符合严格的隐私和安全标准。
保护个人权利和隐私是任何生物库管理的首要问题。
科学审查委员会是一组医学专家，他们确保研究提案在被批准使用生物样本库中存储的样本和/或健康信息之前符合严格的研究质量指导方针。
生物过程是发生在生物体内的活动。这些过程包括许多维持我们生存的功能。例如，肺从空气中吸收氧气是一个生物过程。通过检查细胞和组织样本，我们希望更好地了解疾病患者的生物过程是如何以及为什么发生变化的。
breach的意思是打破或违反。欧宝彩票平台波士顿儿童医院有许多安全措施来确保保密。
DNA代表脱氧核糖核酸。基因由DNA组成。DNA存在于细胞中，包含遗传信息，或身体如何生长和运作的指令。RNA是核糖核酸的缩写，它也存在于细胞中。RNA从你的DNA中传递遗传信息，帮助控制你身体的工作方式。
基因组是一个人的全部遗传信息。这些信息就像一本说明书，告诉每个细胞如何操作。每个人的基因组都不同，这在一定程度上解释了为什么我们看起来都不一样。其中一些信息也可能与某些疾病有关，这就是为什么医学研究人员研究细胞中的遗传信息。
基因组测序是一种分析遗传信息的方法。医学研究人员利用基因组测序来研究遗传信息和疾病之间的联系，以便更好地了解疾病是如何以及为什么发生的。
1996年的《健康保险携带和责任法案》确立了维护健康信息隐私和安全的国家政策和程序。
为生物库收集的健康信息包括年龄、身高、体重、种族、民族、实验室结果、关于临床护理的医疗记录以及参与者在医院就诊期间的任何程序。
波士顿儿欧宝彩票平台童医院机构审查委员会(IRB)是一个由医学专业人士和非专业人士组成的委员会，负责审查研究研究和临床试验，以确保研究遵循指导方针，保护自愿参与研究的人。
医学研究是一种有组织的方式，以了解更多关于健康以及预防和治疗疾病的方法。大多数研究提出的问题还没有答案。
专利是一项发明的产权。发明人享有独家销售权，禁止他人未经其许可制造、使用或向市场介绍其发明。
干细胞是人体内具有分裂能力并产生与自身完全相同副本的细胞。干细胞还可以分裂形成其他细胞，这些细胞构成了体内不同类型的组织或器官。“多能性”指的是“多种潜能”。多能干细胞是特殊的，因为它们可以形成200多种不同的细胞类型。它们可以用来做很多事情。
蛋白质是人体细胞、组织和器官的结构、功能和调节所必需的大分子。你的身体每天会产生成千上万的蛋白质。每种蛋白质都有独特的功能，例如，蛋白质是肌肉、皮肤和骨骼的重要组成部分。
生物样本，也称为人体样本，包括组织样本、血液和尿液。在本同意书中，我们要求您允许将您在日常医疗护理中收集的剩余生物样本保存在生物样本库中。如果你愿意，你也可以自愿提供额外的血液样本。
Términos de uso frecuente清醒的生物银行精确链接
Un biobanco es Un banco de obtención y almacenamiento de muestras biológicas故事，唾液，orina y muestras de biopsias。生物银行是不可避免的重要的investigación médica。
Los biobancos almacenan sus muestras。Se podría识别的cada muestra con información清醒的su edad, género, grupo sanguíneo, origen étnico, enfermedad, para que el调查员pueda usarla dedidiendo de lo lo que必要的调查员。回忆también se pueden identity en base a información genética, o ADN de la misma muestra。También se identifican si ussted sufre de ena fermedad en particular, si estuvo expuesto a algorithm medioambiental o si recibió cierto tipo de tratamiento médico en el pasado。我们的记忆是相通的，我们的生活是必要的。
Solamente los investigatios autorizados pueden tener accestos las muestras a la información médica para uso investigativo。Esta investigación关于隐私和权利限制的限制标准。
La protección de los derechos y privacidad del individuo son una cuestión primordial en La gestión de cualquier biobanco。
Un comité de revisión científica es Un专家小组médicos que garantizan que las propuestas de investigación cumplan las eststrictas direcices de calidad de estudio antes de autorice utilizar las muestra y/o la información médica recopilada en el biobanco。
进程biológicos生命中发生的事情。过程中的一切包括生活中所发生的一切。我们正在前进biológico我们的肺吸收了oxígeno我们的肺。考试células我们的生命之门cómo我们的生命之门qué我们的生命之门biológicos我们的生命之门。
仪表的位置infracción中提琴的位置。欧宝彩票平台波士顿儿童医院在预防方面有很大的保障。
ADN es la sigla de ácido去氧核糖核酸。Los基因están hechos de ADN。El ADN se entrentra in las células y contiene información genética o las instrucciones de cómo crece y funciona El cuerpo。
ARN es la sigla ácido核糖核酸también se encuentra en las células。El ARN transmite la información genética del ADN para ayudar a controlar cómo funciona El organismo。
Un genoma es el conjunto de toda la información genética una persona。La información es como un manual de instrucciones que le dice a cada célula como debe funcionar。我们的基因是不同的，我们的解释是不同的porqué我们是不同的。También, parte de la información podría estar relacionada con ciertas enfermedades, razón por la cual los investigadores médicos estudian la información genética de las células。
La secuenciación基因图谱分析的形式La información genética。Los investigres médicos utilizan la secuenciación del genoma para estudiar las conexiones entre la información genética y las enfermedades y así entender mejor cómo y por qué目前的las enfermedades。
《安全保障责任和运输条例》(HIPAA) 1996年estableció国家隐私和安全管理规范和程序指南información médica。
La información médica recopilada para el biobanco incluye La edad, estatura, peso, raza, etnia, resulttos de exámenes de laboratoro y notas de La historia clínica参考a La atención y程序médicos que el participante haya tenido durante sus citas en el hospital。
El Comité instituional de Revisión de B欧宝彩票平台oston Children Hospital es un comité de profionales médicos y personas no versadas en la materia que revisan los estudios investigación y los ensayos clínicos para asegurarse que la investigación cumple las directrices para proteger a los voluntarios de una investigación。
Las investigaciones médicas son una forma más organizada de aprender más acerca de la salud y maneras de preventir trafmedades。La mayoría de las investigaciones cuestionan preguntas que aún没有se han resuelto。
有一个发明的专利。这位发明家是独一无二的así这位发明家是独一无二的，这位发明家是独一无二的invención这位发明家。
拉células母亲的爱células在分割的空间和复制的空间idéntica我的思念。Las células madre también se pueden dividir y formar otras células que dan lugar a los different tipos de órganos o tejidos del cuerpo
Las células madre pluripotentes son speciales porque pueden crear más de 200 tipos different de células。罚金多得可以用。
Las proteínas son macromoléculas必要的para la estructura, función y regulación de Las células del cuerpo, los tejidos y los órganos del cuerpo。Nuestro有机生产英里de proteínas todos los días。Cada proteína tiene funciones únicas, por ejemplo, las proteínas son a parte esencial de los músculos, la piel y los huesos。
Las muestras biológicas también美洲驼especímenes biológicos人类，包括muestras de tejido, sangre y orina。一致同意的植物autorización para almacenar En el biobanco las muestras biológicas restantes de aquellas obtenidas como parte de atención médica芦丁。Usted también puede provatier自愿提供国家卫生服务，si así o desea。